今年は薔薇を撮りに出かけたい(≧▽≦)
今年の春に撮ったみんみん。
現在中学３年生。
以前は食物アレルギー（卵、乳、大豆、小麦、果実、その他いっぱい）
アトピー、喘息、ラテックスアレルギー児でした。
でも、今は外食もできるし、少しだけ食べる物に気をつけて生活しています。
長く辛い道のりも振り返れば、穏やかに眺める事ができて、
育てて良かった。
と、心から、そう思います。
牛乳は相変わらず嫌いでほとんど飲んでいませんが
身長１６２センチ。
もうすぐ姉のゆんゆんと並びます。
今、アレルギーに悩んで、辛い思いをしているお母さん、
どうか、頑張り過ぎないでください。
未来は急ぎ足で歩いてものんびり歩いても、
必ず目の前にきてくれます。
だから、一歩一歩、
ゆっくり歩いてください。
歯痛で予約をいれていたゆんゆん（高校２年生）だが
予約前夜、彼女の傷みがピークになり悩んだ末に小児科の救急に電話すると
「うちは小児科ですよ！」と怒られた
それでも、なんとか診てくれるとこはないか？と尋ねると
労災を紹介され、労災に電話するとうちは歯科はないですと
それでも診てくれるとこはないか？と喰い下がると
消防の救急を紹介された。夜８時すぎ。
消防の救急のお兄さん、とても優しくて
開いてる歯科を紹介してくれたけど、
最初からタウンページを開くべきだったと後日反省した。
変わって別の日。
夜中、咳、皮膚のかゆみに目の傷みを訴えたみんみん（中学１年）
抗アレルギーの点眼をして、気管支拡張剤を貼り様子をみていたが
片目の貼れが激しくて、かかりつけの病院に電話すると
Ｓ合を紹介されてしまった。
仕方ないのでＳ合に電話して受診する事に。
皮膚のかゆみはかゆみどめでおさまり、
咳は気管支拡張剤でおさまったけど、片目は酷い状態。
診察にあたった医師は点眼が原因じゃないかと
点眼が原因なら両目腫れるだろう？と思ったけど
診察の結果、原因不明。しかも治療も生理食塩水で流しただけ
原因は、猫アレルギーじゃないですか？と言っても
翌日眼科を受診してくださいというにとどまった。
翌日眼科受診。
検査の結果、アレルギー性の炎症。
福岡の小児科を受診した際に先生にその事を告げると
猫ですね。
とキッパリ。
猫アレルギーは目に出るから。
と。
医師のレベルは様々ですが、素人でもわかるのに
何故わからない。しかも専門外だと治療もお粗末。
田舎だから仕方ないかとも思うけど、
医療の質、向上して欲しい。
予約前夜、彼女の傷みがピークになり悩んだ末に小児科の救急に電話すると
「うちは小児科ですよ！」と怒られた
それでも、なんとか診てくれるとこはないか？と尋ねると
労災を紹介され、労災に電話するとうちは歯科はないですと
それでも診てくれるとこはないか？と喰い下がると
消防の救急を紹介された。夜８時すぎ。
消防の救急のお兄さん、とても優しくて
開いてる歯科を紹介してくれたけど、
最初からタウンページを開くべきだったと後日反省した。
変わって別の日。
夜中、咳、皮膚のかゆみに目の傷みを訴えたみんみん（中学１年）
抗アレルギーの点眼をして、気管支拡張剤を貼り様子をみていたが
片目の貼れが激しくて、かかりつけの病院に電話すると
Ｓ合を紹介されてしまった。
仕方ないのでＳ合に電話して受診する事に。
皮膚のかゆみはかゆみどめでおさまり、
咳は気管支拡張剤でおさまったけど、片目は酷い状態。
診察にあたった医師は点眼が原因じゃないかと
点眼が原因なら両目腫れるだろう？と思ったけど
診察の結果、原因不明。しかも治療も生理食塩水で流しただけ
原因は、猫アレルギーじゃないですか？と言っても
翌日眼科を受診してくださいというにとどまった。
翌日眼科受診。
検査の結果、アレルギー性の炎症。
福岡の小児科を受診した際に先生にその事を告げると
猫ですね。
とキッパリ。
猫アレルギーは目に出るから。
と。
医師のレベルは様々ですが、素人でもわかるのに
何故わからない。しかも専門外だと治療もお粗末。
田舎だから仕方ないかとも思うけど、
医療の質、向上して欲しい。
kei作「爆笑ねころぐ」はこちらを爆笑ねころぐ
ろーずまりーの「こはる日和」はこちらをこはる日和忘れられない桜がある。
それは、みんみんが通う福岡病院の裏庭に咲いていた桜。
ちょうど１年前、わずか７ｍｌの牛乳の負荷で
アナフィラキシーを起こしたみんみん。
治療のために入ったその病室から見えた桜が満開だった。
不安と恐怖で青ざめたみんみんを、どうにか落ち着かせるために
扉から見える桜の事を話したのを今でも思い出す。
あれから１年、みんみんとふたりで負荷を終えたあと、
病院から出て裏庭へと回った。
桜はほぼ満開だった。
笑顔でこの桜をみる事ができた事に感謝。
１年して、みんみんは６０ｃｃの牛乳を飲めるまでになりました。
パンが食べれるまで、あともう少しだね。
がんばろうね。みんみん。
それからー
会計で待っていた時に、２歳くらいの女の子と赤ちゃんを抱いたお母さんが
隣にいて、採血されたばかりの２歳の女の子に「パンが食べられるか、どうか
調べたからね、ちゃんと調べて食べられる物をみつけようね」と声をかけられていて
昔の自分を思い出し、心の中で小さくエールを贈った。
無理しないでね、頑張りすぎないでね、と。
暑い夏に熱いうどんを食べに行きました。
食物アレルギーがあるみんみんにとっては初めての外食です。
店の中を興味津々で見まわして薬味を手にとってみたり割りばしを
見て、これを使って食べるの？って訊いたり。
初めて目にする世界に瞳を輝かせていた。
その目を見て思い出した事がある。
それはみんみんが４歳の頃、初めて買った自販機のお茶。
お金を入れて、ボタンを押すと一本ペットボトルが落ちてきた。
それを見て、驚いたように自販機の上の方を指さしてみんみんが
「お母さん、まだある」と。
見本のペットボトルがそのまま出てくると思っていたらしい。
思わず、爆笑してしまったけど、彼女にとってはそれは初めての経験。
とても新鮮な感覚だったのだろうと思う。
１１月に修学旅行がみんみんの小学校でも実施される予定で、
みんみんの担任の先生はみんみんもつれていく予定にしてくれている。
そこで、夏休みの宿題として「外食ができるようにしてほしい」と言われ
専門医の許可も出て、うどんにチャレンジしてみた。
結果は大丈夫でした。
それでついでにミスドのオレンジジュースにもチャレンジ。
１１歳、小学校最後の夏休みに少しだけ嬉しい体験ができて良かったです。
食物アレルギーは年齢とともに軽減されていくと言われています。
３歳で治る子もいれば６歳で治る子もいる。
９歳で治る子もいれば１２歳で治る子もいて、
治る時期はその子その子で違うから一概には言えませんが
「治るからね」って言ってあげることが治療の第一歩なのかもしれません。
子どもにとって親は誰よりも信頼する存在です。
その親が治らないと言ってしまえば、子どもは希望さえ持たなくなる。
子どもの治癒力を信じて、言葉の力を信じて長くて暗い迷宮を
希望を見失わないように、私も進んで行きたい。
大人になってみんみんが生きるのに、困らないように。
食物アレルギーがあるみんみんにとっては初めての外食です。
店の中を興味津々で見まわして薬味を手にとってみたり割りばしを
見て、これを使って食べるの？って訊いたり。
初めて目にする世界に瞳を輝かせていた。
その目を見て思い出した事がある。
それはみんみんが４歳の頃、初めて買った自販機のお茶。
お金を入れて、ボタンを押すと一本ペットボトルが落ちてきた。
それを見て、驚いたように自販機の上の方を指さしてみんみんが
「お母さん、まだある」と。
見本のペットボトルがそのまま出てくると思っていたらしい。
思わず、爆笑してしまったけど、彼女にとってはそれは初めての経験。
とても新鮮な感覚だったのだろうと思う。
１１月に修学旅行がみんみんの小学校でも実施される予定で、
みんみんの担任の先生はみんみんもつれていく予定にしてくれている。
そこで、夏休みの宿題として「外食ができるようにしてほしい」と言われ
専門医の許可も出て、うどんにチャレンジしてみた。
結果は大丈夫でした。
それでついでにミスドのオレンジジュースにもチャレンジ。
１１歳、小学校最後の夏休みに少しだけ嬉しい体験ができて良かったです。
食物アレルギーは年齢とともに軽減されていくと言われています。
３歳で治る子もいれば６歳で治る子もいる。
９歳で治る子もいれば１２歳で治る子もいて、
治る時期はその子その子で違うから一概には言えませんが
「治るからね」って言ってあげることが治療の第一歩なのかもしれません。
子どもにとって親は誰よりも信頼する存在です。
その親が治らないと言ってしまえば、子どもは希望さえ持たなくなる。
子どもの治癒力を信じて、言葉の力を信じて長くて暗い迷宮を
希望を見失わないように、私も進んで行きたい。
大人になってみんみんが生きるのに、困らないように。
今日はみんみんの学校の歓迎遠足。
アレルギー用のふりかけを使ったおにぎり
乳製品の入っていないウィンナーとシュウマイはグリーンコープ
お米や冷凍いんげんもグリーンコープ
最近食べられるようになったうずらの卵とえのきの豚巻き
コープのトマトにコーンを入れてできあがり！
遠足にしたらシンプルだけど、大喜びで持っていってくれました。
が、外は荒れています
雨は止んだもののすごい風です。果たして遠足は予定通りに？
kei作「爆笑ねころぐ」はこちらを爆笑ねころぐろーずまりーの「こはる日和」はこちらをこはる日和春休みにみんみんの食物アレルギーを診てくれている病院へ２回通院しました。
その２回とも激しいアレルギー反応を示す牛乳の負荷検査のため。
１度目の負荷のときに全身に蕁麻疹が出てしまい
私と先生が傍にいるにも関わらずパニックに陥ってしまったみんみん。
彼女の記憶の中には無い恐怖の時間だったに違いないから
正常に物事を判断できなくなってしまったのも無理はない。
一歩間違えば死に繋がるのがアレルギーの怖い所。
だから学校には、アレルギーを抑える薬を置いていただいているのだけど
もしもアレルギー反応が出たら「自分で判断して、自分で服用する」事を
条件に預かってもらっている。
はたして１１歳の子どもが死に直面した時に冷静に判断して
自分で服用する事ができるのだろうか？ ずっと、そういう疑問があったが、
今回の件で、それが無理だと理解できた。
二度目の牛乳負荷は、前回よりも少ない量。
１時間以上かけて６．５mlを摂取。
問題なくクリアーでき自宅で毎日６．０ml摂取していく事になった。
一度目が７mlで激しい反応。二度目が６．５mlでクリアー。
わずか０．０５mlの違い、その匙加減に驚かされた出来事だった。
自宅で毎日決められた量を摂取して月に１度、病院での負荷検査で
量を増やす減感作。
果てしなく長い道を歩き出した。そんな気分だった。