27日の金曜日に愛知の病院までセカンドオピニオンに行ってきた。
久々に新幹線乗ってちょっと旅行気分でワクワク
病状が安定しているうちに、神経内分泌腫瘍、小細胞癌の見解や治療方法を聞きたくてネットランキングで一位(あまり当てにはしてないけど)で母の友人がいる愛知県Gセンターに受診する事にした。
まず病院の規模が大きくてびっくり
兵庫県の3倍くらいありそう、院内もかなり明るい感じ
まあ大きさはどうでもいっか。
一応今までのMRIやCTや手術で取った組織のプレパラートを持って乗り込んだ。
部長先生だけど40代前半位?と若い
名古屋弁っぽくダミャ~って感じで面白かった。
でも、今のGセンターの部長先生は婦人科では全国でも有名みたいで
「なんであの先生からうちに来たの?」ってまず聞かれた。
終始その先生に気を使われてるみたいで、せっかく愛知まできたのに何か裏で繋がってそ~なんてちょっとガッカリ。
でも、ちゃんとざっくばらんに説明してくれて良かった
まず組織のプレパラート初めて見て説明してくれた。
手術前は上皮癌といわれたのに、術後に小細胞癌に変わったことについては、
癌って色んなタイプが混合してる時もあって強いタイプが生き残ってどんどん大きくなるんだって。
たまたまとられた組織が上皮癌で手術前の抗がん剤で上皮癌は小さくなって
効かない小細胞癌がメキメキ成長してたって事だろうって。
それからここの病院でもここ数年子宮原発の小細胞癌が増えているみたい。
といっても年3例くらいらしいけど。(今までで19例あったって)
やっぱり地球環境の悪化が原因だろうって。
生存率はここの病院でも一人以外はみんなすぐに亡くなったみたい。
上皮癌だと90%の5年生存率が今のところ小細胞癌だと10%になるらしい。
腫瘍マーカーは当てにならない、分かるとしたらCTかPETだろうねって
でも、原発じゃない人はうちの病院じゃほとんど撮らないって。
「えーっでもそれじゃ再発が分からないじゃないですか。」って聞くと
医者は原発の時、最初の治療や手術はめちゃ力入れるけど後は冷たいもんだって。
なんでかっていうと、再発したら治療しても全身転移して生存率は10%、ほとんど助からないからって。
だから救えそうな原発の人優先になるみたい。
抗がん剤も結局20%の人しか効かない。それも数ヶ月の延命のようなもの。
やっぱり生き残るにはいかに再発しないかが大事なんだって。
そしたら私はどうしたらいいのですか・・・
「もう好きなもの食べて好きな事するしかないなー」って。
「仕事とかはどうですか?」
「とりあえず小細胞癌は進行がめちゃ早いタイプで、再発するなら早く現れるから、2年くらい様子見て大丈夫なら再発可能性はがくっと減るんじゃないかな」って。
ただ「まあはっきり言って医者なんて解明されてないから何とでもいいようがあるんだけどね。」だって。なんだそりゃ
でも、行ってよかった言ってる事は同じでも説明が分かりやすくて納得できた。
その先生も「医者はみんなこんな事しってるけど、説明が下手だからだめなんだ」って。
とにかく2年間元気に暮らすぞ~
それから、母の学生時代からの友人夫妻宅に久々に泊めてもらった♪
同い年の男の子がいるから小さい時からよく旅行に行ったりして
今回の病気もとても心配して下さって病院にも付き添ってくださった。
夜も私の食事気を使って本まで買ってマクロビ風に作ってもらってありがたいよ~
帽子はおじさんからのプレゼント、かわいい~
二日目は「徳川美術館」や「古川美術館」「為三郎記念館」に案内してもらった♪
ほんとに二日間お世話になりました
みなさんの愛情をいっぱい吸って元気モリモリがんばろー
久々に新幹線乗ってちょっと旅行気分でワクワク
病状が安定しているうちに、神経内分泌腫瘍、小細胞癌の見解や治療方法を聞きたくてネットランキングで一位(あまり当てにはしてないけど)で母の友人がいる愛知県Gセンターに受診する事にした。
まず病院の規模が大きくてびっくり
兵庫県の3倍くらいありそう、院内もかなり明るい感じ
まあ大きさはどうでもいっか。
一応今までのMRIやCTや手術で取った組織のプレパラートを持って乗り込んだ。
部長先生だけど40代前半位?と若い
名古屋弁っぽくダミャ~って感じで面白かった。
でも、今のGセンターの部長先生は婦人科では全国でも有名みたいで
「なんであの先生からうちに来たの?」ってまず聞かれた。
終始その先生に気を使われてるみたいで、せっかく愛知まできたのに何か裏で繋がってそ~なんてちょっとガッカリ。
でも、ちゃんとざっくばらんに説明してくれて良かった
まず組織のプレパラート初めて見て説明してくれた。
手術前は上皮癌といわれたのに、術後に小細胞癌に変わったことについては、
癌って色んなタイプが混合してる時もあって強いタイプが生き残ってどんどん大きくなるんだって。
たまたまとられた組織が上皮癌で手術前の抗がん剤で上皮癌は小さくなって
効かない小細胞癌がメキメキ成長してたって事だろうって。
それからここの病院でもここ数年子宮原発の小細胞癌が増えているみたい。
といっても年3例くらいらしいけど。(今までで19例あったって)
やっぱり地球環境の悪化が原因だろうって。
生存率はここの病院でも一人以外はみんなすぐに亡くなったみたい。
上皮癌だと90%の5年生存率が今のところ小細胞癌だと10%になるらしい。
腫瘍マーカーは当てにならない、分かるとしたらCTかPETだろうねって
でも、原発じゃない人はうちの病院じゃほとんど撮らないって。
「えーっでもそれじゃ再発が分からないじゃないですか。」って聞くと
医者は原発の時、最初の治療や手術はめちゃ力入れるけど後は冷たいもんだって。
なんでかっていうと、再発したら治療しても全身転移して生存率は10%、ほとんど助からないからって。
だから救えそうな原発の人優先になるみたい。
抗がん剤も結局20%の人しか効かない。それも数ヶ月の延命のようなもの。
やっぱり生き残るにはいかに再発しないかが大事なんだって。
そしたら私はどうしたらいいのですか・・・
「もう好きなもの食べて好きな事するしかないなー」って。
「仕事とかはどうですか?」
「とりあえず小細胞癌は進行がめちゃ早いタイプで、再発するなら早く現れるから、2年くらい様子見て大丈夫なら再発可能性はがくっと減るんじゃないかな」って。
ただ「まあはっきり言って医者なんて解明されてないから何とでもいいようがあるんだけどね。」だって。なんだそりゃ
でも、行ってよかった言ってる事は同じでも説明が分かりやすくて納得できた。
その先生も「医者はみんなこんな事しってるけど、説明が下手だからだめなんだ」って。
とにかく2年間元気に暮らすぞ~
それから、母の学生時代からの友人夫妻宅に久々に泊めてもらった♪
同い年の男の子がいるから小さい時からよく旅行に行ったりして
今回の病気もとても心配して下さって病院にも付き添ってくださった。
夜も私の食事気を使って本まで買ってマクロビ風に作ってもらってありがたいよ~
帽子はおじさんからのプレゼント、かわいい~
二日目は「徳川美術館」や「古川美術館」「為三郎記念館」に案内してもらった♪
ほんとに二日間お世話になりました
みなさんの愛情をいっぱい吸って元気モリモリがんばろー
持ち前の切り換えの早さで!!
私の主治医はあまり詳しく説明してくれなかったので
けろりんさんの記事、私にとって最強の情報源ですよ!!
というか、小細胞癌で唯一の腫瘍マーカーですら調べていなかった私の病院ってどうなの?!と最近少し不信感が・・・
私が調べた文献でも生存率は1期で36%、全進行期で14%という数字でした。
まぁ、はっきり言って良いいものでは決してないけれど花さんは2年を無事経過されているし、励みになる現実もありますよね
それと・・・私最近ものすごく仕事やりすぎてる感があって危険な感じがします。
毎日グッタリ
見直さなきゃな・・・。
ところでけろりんさんはお盆とかどうされてますか?
兵庫県なら近いし、良かったらお会いしたいな~と思っているのですが
ムリにではないので、また良かったらまた教えてくださいね♪
私の告知の時、治医はもう1人小細胞癌の患者さんを診ていて、そのかたは3年目で今もお元気であると話してくれました、それが大きな励みになりました
再発や転移をしたら共存できるタイプの癌ではないと私は思っています、その思いから元気な今楽しい事をいっぱいしたいな~って思ってしている事が免疫力を高めてくれているのかもね
偶然めぐり合えた私達はみんな大丈夫!そう信じて明るく過ごしましょう♪
そして長旅(旅じゃないけど)お疲れ様でした。
名古屋弁は新鮮ですね。
なんだかとても安心感を与えてくれる先生でよかったですね。
大きな収穫を得られたようで何よりです。
名古屋まで行って来られて、
行ってきてよかった~と思われたようで
本当に何よりです。
私もはて?な所は全部主治医に突っ込んどかなきゃ~と
再確認しました。ありがとうございます、
けろりんさん~★
ものすごい暑い日が続きますが
お体に気をつけてお過ごしくださいね~★
ほんとに再発してもながーくピンピンしてる人もいるし、もしなってもどこで再発するか分からないし、その時にまた考えるしかないっていうのは分かるなー♪
そんな元気の出る事いってくれる先生に出会えて良かったですね
自分では、私はきっと何もなくこのまま生きそうって勝手に思っちゃってます
でも、だから余計にすぐに病気を忘れて突っ走ろうとしちゃうから自戒?もこめて今は無理するなってどっかでブレーキかけとこうと思います。
でもブレーキばっかの人生ももどかしいし、その辺がこれからの課題かな~。。。
そういえばJUNさんの病院ではNSE調べてなかったんですね、やっぱりあまりケースがないからかなー。私もだけど色々情報知ると不信に思っちゃうことも出てきますよね
JUNさんの文献の数字もすごい参考になりました♪
でも、ほんと実際に花ハナさんも2年経過してるし嬉しいですお互い励ましあって頑張りたいですね!
JUNさんもうお仕事されてたら大変だな~。
仕事になると適当にと思ってもそうできない事も
いっぱいありますよね。。
でも無理しないでくださいね
私もぜひお会いしたいです!
JUNさんの方にメール送ってみます♪
花ハナさんが元気で先を生きて下さっててすごい励みになります
その上三年生きてる人がいるっていうのも頼もしいですね。
ほんとに数字だけ聞いたら恐くなるような話だけど、
私も母も何かちょっとホットした感じです。
愛知の先生の話も当てにならない話かもしれないけど、今のGセンターでは、再発は免れないし2~3年の命のように言われてたから。
とりあえずでも、2年という区切りが見えてよかった~なんて。
ほんとこうして出会えた人達はみんな大丈夫!って信じてます
ほんと久々の旅行みたいで楽しかったです
先生はよくテレビに出てる名古屋弁バリバリ民主党の河村議員にそっくりでした
色んな病院を回るのはしんどいな~ってのもあるけど
違う説明を聞けるのはいいですね♪
ほんと良かったです