★HIROTO’S DIARY★

泰都は、口唇口蓋裂という疾患を持って生まれてきましたが、とっても元気な男の子です。

久々です^^;

2007年04月10日 | Weblog

久々の更新です。ちょっと色々ありまして・・

みんな元気です^^


この前はだいぶ弱音を吐いちゃったけど、もう考え方を変えました。
一日一日をもっと楽しく大切に前向きに過ごしていかないと、子供がかわいそうなんだ。ということに気づきました。親の心は絶対子供にも伝わるし、そんなことで良いわけないから。
ご心配かけまして・・母、頑張ります

 

泰都は、傷の様子は前とあまり変わりませんが、先生も、「必ず綺麗になるから。」と言ってくれてるし。ひとまず安心です。

ということで、第一段階の口唇形成術が無事に終わり、経過も一応順調なので、次の手術の前まで、更新をお休みしようと思います。

こんな慣れない初心者のブログをチェックして見ててくれた方々、
どうもありがとうございました


 

 

また再開したときは是非、覗いてみてください


写真。

2007年03月05日 | Weblog

昨日はひなまつりでした。今は、実家に居候しているので
ばぁばが五目寿司を作ってくれました去年買ってもらったお雛様です。


 

結那の二歳記念の写真を撮りに行こうと思っていて、(今更・・)最近考えることは泰都の写真をどうするか・・です。
家族写真もできれば撮りたいし、
テープを取って撮影するには、時間が長いからお鼻がしぼんできちゃいます色々考えると、とりあえず今回は結那だけ撮ってあげることになりそうです。
泰都との記念写真は初節句にしようかな。そのころにはお鼻も傷も、もっと綺麗になってますように


同じ姉弟だから、なるべく同じだけのことはしてあげたいと思っています。
普通の赤ちゃんを見ると、どうして泰都だけ・・とか思ってしまうことが、たまにあります。最初の手術が終わったばかりだというのに、次のことを考えたり、矯正やこれからの生活・・泰都の結婚、子供について・・やっぱり不安はたくさんあります。考え出すと涙が出てしまいます。自分では強くなったつもりでも、まだまだです。
一番辛いのは泰都なんだから、母親が弱音を吐いていては駄目ですよね・・頑張らなきゃね。
なんか一日一日がホントに早くて、いつもはこんなことを考えてる時間はないんですがフッと一人の時間になったりするとこの調子です。。
暗い感じになってしまってごめんなさい。

結那と泰都のために頑張るぞ!


初旅行

2007年02月23日 | Weblog

手術後も、ひと段落して、経過も安定しているので初旅行に行ってきました
車で一時間かからないところだったので(病院に行くよりも近いかも)移動に疲れることもなく楽しんでくることができましたパパは急遽お仕事になってしまい行けなかったのですが、ばぁばや妹夫婦、叔母、いとこ・・たちとみんなで行ったので育児に終われることなく結構ゆっくりさせてもらっちゃいました

結那も、プールもはいれて、大きいお風呂も入れて、大好きな五歳のお兄ちゃんともたくさん遊べて、かなりのハイテンションでとっても楽しそうでした

泰都は毎週の通院もやっと終わって、次回は3週間後の3/15になりました
これで周りの人たちの負担も少しは軽くなります
今日の外来では同じくらいの時期に手術した子が結構いて、色々様子を聞くことが出来たので良かったです。みんな同じような悩み?や不安があることがわかって安心しました。
病院に行くと口唇裂の子が、術前術後含めてたくさんいるので、ほんとに多い疾患なんだなぁ。と改めて思います。みんなそれぞれ頑張ってるんだから私も頑張らなきゃこんなに周りの環境に恵まれているのは私ぐらいかも・・

20日に歯科の外来に行って、手術後、付けずに保管していた口蓋床を再度お口に入れることになりました。
病院でミルクを飲んでみたときは、全くと言っていいほど飲めなかったのに二時間後の次の授乳時間後にはとっても上手に飲んでくれましたやっぱり赤ちゃんってすごいなぁ。

あとは、先生に言われたことをきちんと守って傷口がなるべくきれいに治るように頑張ります


やっと

2007年02月12日 | Weblog

お久しぶりです^^;
泰都も、やっとお鼻の形を整える器具(レティナ)を入れるようになりました。呼吸の確保の関係でしばらく入れてなかったら、お鼻がしぼんできてしまって・・心配で予約外で病院に行ってしまいました
教授に見せると「このくらいは何の問題ない。」とのことだったので、安心しました。良かったぁ確かに次の日には元のお鼻に戻ってました。人間ってすごいなぁ・・

授乳もだんだんお互いに慣れてきて、むせることも少なくなり、飲む量も安定してきました
今の心配は、手術の跡のところにできたニキビの跡です・・
小さいものでも一生目立ったままかと思うと心配です。でも、私が考えても、ど~にもならないことなのでお医者さんにお任せします。
お鼻の形は、今のところ結構いいかなぁ。って思ってます

まだまだ課題はたくさんありますが、頑張って一つづづ乗り越えていこぉ

内祝いに買ったカステラですなかなか可愛かったよ


退院しました^^

2007年02月04日 | Weblog

昨日、無事に退院できました!
いろんな人に助けてもらった入院生活でした。
改めて感謝します。ありがとうございました

術跡は、まだ赤みがありますが、徐々によくなってくると思いますお鼻の形も、これから、レティナという筒のようなものを入れて整えていきます。本当ならもう入れているのですが、泰都は呼吸が少し苦しそうな為、次回の八日の外来日までつけてません
手術は単純に離れていたものを付けただけではなくて、軟骨の皮を一枚剥がしてまたつけて・・とか筋肉を縫い合わせて・・とか、
すごく複雑なことをしたようです。
泰都は本当に良く頑張りました

これからも順調に経過していってくれることを願います。
まずはひと段落。みんな、おつかれさまでした。
まだまだ課題はたくさんあるけど頑張るぞぉ

 


一歩ずつ

2007年01月30日 | Weblog

昨日から、お口でミルクを飲めるようになりました
哺乳瓶をお口に入れるのが少し怖かったですが、泰都は勢い良く飲んでくれました。一安心です。


術前から、少しゼロゼロしたタンの絡んだような苦しそうな呼吸のときがあったのですが、術後にそのせいでミルクを吐いてしまって、体内の酸素が少なくなってしまったりと、少し大変なときがありました・・・
なので、哺乳瓶で飲めるようになったことはとっても嬉しかったです。

今日で、入院生活が一週間になりました。
結那を置いて行くときは寂しいし、泰都のお顔も見たいし・・で複雑な気持ちです。
早くお家に帰っておいで~みんなまってるよ!


☆ありがとうございました☆

2007年01月25日 | Weblog

無事に手術終わりました
本当に良かったです。

朝、8時半にエレベータでお別れして、戻ってきたのは1時半でした。
先生から、「問題なく終わりました。」と聞いたときは本当に嬉しくて
涙が出ました。
お顔は、まだまだ痛々しくてかわいそうですが、後は腫れも引いて
よくなる一方です

術後、一日は抱っこもしてあげられなくて、ミルクも4日間はチューブを胃に通してあげているので、何もしてあげることが出来ません。
昨日は、泣いているのを見ているのがかわいそうで早めに帰ってきました。
また今日も行ってきます。腫れは少しは治まったかな?

応援していてくれた皆さん。
ご心配お掛けしましたが、無事に一回目の
手術が終わりました。本当にありがとうございました

術後の腕を固定するための抑制筒というものです。
従姉に協力してもらって作りました


いよいよ・・・

2007年01月23日 | Weblog

いよいよ入院の日になりました。
ドキドキです。すごく複雑な気持ちです。
泰都のためなんだ、とポジティブに考えて泣かないように頑張ります

良い報告、楽しみにしていてください

私が、病院通いになるので、結那、じぃじ、ばぁば・・・色んな人に負担をかけることになっちゃうけど、よろしくお願いします。(面会は両親と祖父母しか駄目みたい)結那は、またストレスたまっちゃうかなぁ頑張れ~

 

 

 

このお顔も最後だね。ママにとってはこれで充分なんだけど
もっと可愛くなろうね。


 


決定★

2007年01月16日 | Weblog

15日に病院に行って、先生に診てもらったところ、検査の結果等、他に異常が無かったので、24日に手術が決定しました
23日~2週間くらいの入院になります。上の子もいるので私は通うことにしました。
一人置いて帰るのも辛いと思いますが、仕方ありません
看護師さんにお任せします。

最近はお話ししたり、笑ったりするようになってきました。

これから、泰都と私たち家族にとって、頑張らなきゃいけない時期がやってきますが、みんなで協力して乗り越えていきます
お口が治った方が良いに決まっているのですが、なんかうれしいような寂しいような複雑な気持ちです。

 


11日、結那の2才の誕生日でした
みんなでシェフミッキーでお祝いしました。(泰都は叔母の家でお留守番です。)
久しぶりにみんなでとっても楽しい時間を過ごせました
来年は全員で来ようね。


口蓋床 装着!

2007年01月06日 | Weblog

5日、またまた病院に行ってきました。
今回は、以前、型を取って作ってもらっていた口蓋床をもらいに行きました。
口蓋床とは、上顎に付ける入れ歯の歯のない版のようなものです。これから口蓋の手術をするまでの一年半くらいお世話になります。
(成長に伴って、月に一度くらい調整をしに行って、一年半の間に二回くらいは、型を取って新しく作り直すそうです。)


泰都は、お口に異物が入って気持ち悪そうでした
ミルクを飲むのもまだ慣れません。。
今まで無かった上顎が出来たので、ミルクの出が良すぎて苦しそうです。でも赤ちゃんは、大人よりもずっと慣れるのが早いみたいで、何日かすれば慣れてしまうそうです。
私が早く慣れなきゃ

結那お姉ちゃんは、妹と従姉と叔母に面倒を見てもらって、今日もいい子にお留守番しててくれました





毎回毎回本当にみんなに迷惑をかけてしまいます
結那が、寂しい思いをなるべくしないようにと、いつも気遣ってくれます。ありがとうございます。
周りの家族、親戚には、感謝してもしきれません。
本当に、私たちは恵まれているなぁ。もう少し落ち着いたら、もっと自分の力で頑張らないとなぁ・・・(独り言でした