なんせアナログ人間なもので…。
厚生労働省宛に作って見ました。
2部作ってみましたが…
「掌蹠膿疱症患者の集い」
「掌蹠膿疱症の会」
どちらがいいでしょうか？
※署名題名は仮です。
それか「掌蹠膿疱症患者の会」か…
〇〇の会とかって何か団体通さなきゃいけないのかな？
調べても出てこなくて( ノД`)
写りが悪くてすみません( ノД`)
厚生労働省宛に作って見ました。
2部作ってみましたが…
「掌蹠膿疱症患者の集い」
「掌蹠膿疱症の会」
どちらがいいでしょうか？
※署名題名は仮です。
それか「掌蹠膿疱症患者の会」か…
〇〇の会とかって何か団体通さなきゃいけないのかな？
調べても出てこなくて( ノД`)
写りが悪くてすみません( ノД`)
とはいえ良い案は浮かんでませんが(^^;
逆に病名出さず、人知れず難病と戦う人達は他にもたくさんあるはずなので、そういった人達もひっくるめた大きな組織にすべく、何だかよくわからないネーミングから始めるってのもありかも知れません。医師会には子象の会とか、何やってんのか伝わらない名前の会もいくつかありますし、楓の後ろに隠れる会？とか、多少ふざけた名前で砕けた感じから始めると、引っ込み思案な患者さん達も手を挙げやすくなるかも知れません。
そこで署名や活動が上手く運べるようになってから、改めて会名を改名しては？
・・・
おあとがよろしいようでm(._.)m
そうですね…砕けた会名で入ってもいいと思います笑
以前、掌蹠膿疱症の会というホームページをされている方がいたのですが2007年くらいから更新がなく、完治したのか止めてしまったのか…。
砕けた会名にするとしても掌蹠膿疱症を前面に押し出していきたいので考えものですね。
ホームページを作りながらもう少し考えてみたいと思います。
私です難病指定に本当にしてほしいです！いくらでも署名します！