果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

ブログお引越し中。

2020-08-18 01:01:00 | 日記
お久しぶりです!!
いつもドタバタしていますがw

ブログのお引越し中なのです←


寛解の時期をすっ飛ばしたのでしょう…
というくらいまた足裏が真皮層むき出し状態となっています(´;ω;`)

自立もできなくなり、寝たきり状態の日々が続いていますが在宅引越し(ブログ)ができているのが幸いです。






コメント返信できておらずすみません。

引越しが完了いたしましたら、また動き出したいと企てておりますのでm(_ _)m



最新の画像もっと見る

9 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
通りすがりの者ですが (ななし)
2020-08-20 10:15:14
スミマセン。通りすがりの者ですが以前自分も掌蹠膿疱症で苦しんだ経験から少しでも役に立てたらという思いで書き込みしてます。
恐らく主さんはビオチン療法の経験はあると思います。
私はビオチン療法で治ったのですが、そのとき参考にしたYT動画のチャンネル主さんが紹介してる「慢性上咽頭炎」について良ければチェックだけでもされたらどうかと。
動画タイトルは「※閲覧注意「掌蹠膿疱症、汗疱でお悩みの方に!!疾病から完治まで」実体験です ビオチン治療」です。アドレスはttps://youtu.be/N7v5s2uyzgU

「様々な不調は意外な場所が原因だった!鼻の奥に潜む「慢性上咽頭炎」掌蹠膿疱症 後鼻漏 慢性的な疲れ 倦怠感 肩こり 頭痛 めまいなど EAT Bスポット」
ttps://youtu.be/SbQZ7Rs51B4

もし、差し出がましいようでしたら無視してください。 m(__)m失礼いたします。
Unknown (困ったさん)
2020-08-30 20:58:14
30代の女です。自分の指も突然1ヶ月半ほど前から異変があり、どんどん爪の中に膿が溜まっていき、浮いてきて腫れてしまい、皮膚科に行ったところ病名を診断されないままで、爪に衝撃があったかバイ菌が入ったんでしょうとら爪を剥がして新しいものにした方が良いとの事でそうしたのですが、その後1ヶ月ほど経とうとしてますがまだ爪の際も腫れ新しく生えてきている爪は黄色く、ずっと治らないなんて何かおかしいと調べた所爪の症状などが一致しておりまして…こちらに辿りつきました。他の指まで腫れてきているので、早く原因をつきとめなければいけません。何件か皮膚科を回って見る予定です。突然失礼致しました。
トレムフィア (Unknown)
2020-09-04 07:42:25
初めまして。
掌蹠膿疱症&骨関節炎を患って4年になる者です。
トレムフィアが認可される前の最後の治験に参加していました。すぐに効く薬ではなく、注射で身体に薬を溜め込んでいく感じで、回数を重ねるごとに徐々に効いてきて、治験を受けている間は普通に生活ができて有り難かったです。終了して身体から薬が抜けると
じわじわと症状が悪化したり小康状態になるので、扁桃摘出することになりました。
扁摘してからトレムフィアの方が良いのでは?
または大きい病院で治験があるので試されたはどうでしょうか?
参考になればと思い書き込みました。
Unknown (uiui-kaede)
2020-09-06 17:03:57
unknownさん

貴重な体験談ありがとうございます。
トレムフィアは長いスパンが必要となりますよね…。
残念ながら、私は向精神薬を飲んでいることと患部近く(足の甲と内側踵)にタトゥーがある為、治験には参加できませんでした。
また、医大がショウセキの新薬の治験を募集していたので通院で可能との事で問い合わせをしましたが、やはり上記理由により治験は断られました。
骨関節までいってしまっているとの事で、お辛いでしょう…。
扁桃腺摘出も入院しなきゃなので、今すぐに受けられる時期ではないという事で見送りが続いております。
そんな事情よりショウセキを治す方が優先なのは解っていますが、中々、難しく(›´ω`‹ )
今は漢方治療を続けております。
後ほど、記事にあげさせていただきますが、かなりの改善(見た目もありますが)がありました。
Unknown (uiui-kaede)
2020-09-06 17:04:32
困ったさんさん
Unknown (uiui-kaede)
2020-09-06 17:10:13
困ったさんさん

私も爪中からショウセキが始まりました。
記事にある通り、四件目の皮膚科にてショウセキと診断された時には、ほとんどの爪中が膿み、浮いて剥がれ、根元は腫れ上がりとても痛かったです。
結果、両手足の爪が剥がれました。
爪の再生サイクルは、約一年半かかりますので正常な爪に戻るまでかなりの時間がかかってしまいます…。
水仕事などができなくなってしまいますので、大変な状態かと思われますがショウセキを知っている皮膚科医に巡り会えないとなので、お住まいの地域の皮膚科検索で「掌蹠膿疱症 皮膚科」と検索してみると、何件かはヒットすると思いますので、ありましたらそこへ行ってみられる事をオススメいたします。
ご参考までにm(_ _)m
Unknown (uiui-kaede)
2020-09-06 17:22:52
困ったさんさん

すみません、「掌蹠膿疱症 皮膚科 〇〇市」などでの検索がオススメです。
Unknown (uiui-kaede)
2020-09-06 17:29:09
ななしさん

コメントありがとうございます。
はい、ビオチン治療は初期の頃から色々と試してきましたが、良い結果にならず…。
教えていただいたYTチャンネル、閲覧させていただきました。
私は、上咽頭炎や副鼻腔炎の検査などもしてもらいましたが、特に問題がなく今に至ります。
しかし、このブログを観てくださっている方々の中にも原因特定できずにいて悩んでいらっしゃる方が多いので、とても参考になるコメントに感謝いたしますm(_ _)m
Unknown (にーやん)
2024-02-14 00:36:48
私の職場の女性スタッフ63歳が5年ほど前からブログ主様と同じような症状でずっと悩んでいました。

夏場は症状が緩和するのですが、秋から春にかけては手にブツブツができて絶えず掻きむしっていました。掌底部のかぶれ、各指の指先の皮が厚くなってパックリ割れ、全ての指関節が赤く腫れ上がり、ひどい時は爪の内側にブツブツができて爪が剥がれてきたり、額や頬が真っ赤にかぶれることによる強い痒み、それは四肢にいたるまで広範囲に広がっていました。

皮膚科に通院してもステロイド軟膏と飲み薬を処方されるだけで症状は緩和するものの毎年繰り返されて、果たしていつまでこの生活が続くのか?一生このままなのかと諦めていたようです。

それが、ある時を境に劇的に治ってしまったのです。

歯科医に通っていたらしいのですが、歯科医から「CT撮りましょう」と言われてCT画像を撮ったのだそうです。なぜCTを撮ったのか、そもそも彼女がどんな歯の治療をしていたのかは知りませんが。そしてCT画像を見て歯科医はこう言ったのだそうです。

「あー、〇〇さん歯周病が進んでますねー、これなんとかしなきゃなー」と。CT画像に口腔内の膿が映っていたらしいのです。そして歯周病の治療のための薬が処方されたのです。

彼女は言われた通り処方された薬を使用しました。そしたらなんと今までどうにもならなかった手荒れ肌荒れの症状がピタっと治ったのだそうです。あれだけ苦しんだ日が嘘みたいだと本人もビックリ。

ただ、今のところ、歯周病の薬(内容はわかりません)をサボってしまうと元の症状が出てくるようです。

皮膚科医ではなく、まさか歯科医が解決してくれたとは。こんな私のコメントが、ブログ主様をはじめとする同様の症状に悩む多くの方のお役に立てれば幸いでございます。

コメントを投稿