果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

扁桃腺摘出を中止、新薬治療を再検討へ。

2019-04-18 13:06:00 | 日記
こんにちは。
 
 
来月に予定していた扁桃腺摘出手術ですが、自分なりにかなりの情報を元に、短期間ではありますが、再検討した結果、扁桃腺摘出をしてから術後、半年から一年の間の経過観察などで精神的な負担なども加味したら、高額ではありますが、それよりも確実で短期間での薬効が望める新薬のグセルクマブ(商品名:トレムフィア)での治療を受ける事にシフトチェンジし、担当医さんとの話し合いをする方向へ。
 
 
当ブログでも、何度も書いていますが…
【薬価】については、高額医療費制度の利用とトレムフィアの投与後、24週経過した時点での症状の状態から、その後の治療を検討するとなるそうなので、実際にかかる費用が、3割負担額の約半分の額で済むので、100%治癒が望める治療法への投資を決意。
 
 
ただし、掌蹠膿疱症患者は、中等度~重度で水疱、膿疱の症状の方しか対象とならないので、軽度と診断されると厳しいですよね(ノ_<)
 
「じゃあ、もっと酷くなるのを待てと?!」
 
…と、憤りを感じる方もいらっしゃると思います。
 
 
どんな程度であろうと、ショウセキの辛さは本人にしかわからない病気なのに。

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5 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (チャロメ)
2019-06-02 19:21:29
自分も新薬を検討している者です。
お互い完治を目指し頑張りましょう!
Unknown (しょうせき)
2019-10-09 13:08:22
エキシマライトという光治療がありますが
実施されましたか?
Unknown (BBA)
2019-12-10 09:12:54
同じく新薬治療を検討してましたが、その後教えて下さい!
Unknown (岩元美智子)
2020-02-04 20:55:46
私も同じく病で苦しんでいます。
Unknown (ええ)
2020-03-22 00:00:14
新薬が出ていたなんて初耳です!
ビオチンをずっと飲んでいましたがマシにもならずで飲んでも治らないと諦めていたのでもう3年程、薬飲んでいませんが…骨関節炎のアザルフィジンだけ飲んでます。
新薬の効果はどうですか?!
ちなみに、他の方がコメントされているエキシマですが、2週間に1回して居た時はどんどん出る頻度も重症化もマシになりましたが、2年程前に先生が変わってからエキシマもあててくれなくなり、酷くなって来ているからエキシマしたいと言っても、しなくていい、薬塗っといてしか言われず、また出て来る頻度が高くなりました。先生が変わるまでと我慢しつつ、諦めています。膠原病内科の先生にいつも話しを聞いて戴いています( ;o;)
先生エキシマは効果あると思います♪

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