果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

NEW!gooブログアプリの不具合とショウセキの現状。

2019-04-15 16:48:00 | 日記
えー…、いつの間にかアプリがバージョンアップされていました( ̄▽ ̄;)
気づかないほど、更新などしておらず放置気味ですみません(›´ω`‹ )
 
コメントをいただいている方への返信を入力していると、なぜか途中でそれまで書いていた文章が、いかなり消えてしまう…という事が数回続いたりしたので、中々、返信へ至らず申し訳ありませんm(_ _)m
 
 
扁桃腺摘出手術の予定が、4月の上旬だったのですが、術前検査を受けられず体調を整えてからにしようか、と麻酔科の先生の判断により延期となりました。
このまま、何も身体に不調がなければ、今度は5月の連休明けに手術予定となりました。
 長くて1週間の入院となります。
術後の経過を、記事にしていけたらと。
 
 
 
 
そして、ショウセキの状態は、少しずつですが悪化の一途を辿っています(›´ω`‹ )
 
 
手のひらや、足裏には今より軽くてもずっと症状が出ていたので、まだそんなにはショックというか、「あぁ、またかぁ」と思う事はありますが…。
足裏のこの位の小さな割れでも、かなりの激痛です。
割れには、キズパワーパッドが確実に痛みを軽減してくれるので割れたらすぐに貼り、自然と剥がれてくる頃には傷も良くなっていますので、愛用品となりました。
 
 
 
気がついたら、一番、恐れていた爪中への再発が始まっていました。
「気がついたら」というのも、ここ2週間以内位の間の事です。
小指は、爪先から浮いてきて剥がれてきています。
人差し指や親指の爪の表面には、凸凹が出来てきてその下にいたであろう膿疱達の痕跡が見える箇所も…。
 
扁桃腺摘出後の経過観察中には、手指の爪が無くなってしまわないことを願うまでです。
 
 
 
現在、内服薬や外用薬などは一切、使っていません。
通院も治療もしていませんが、病状には良いのか悪いのか…、最悪期を通ってきたので、慣れたもので皮剥きは「内海」のキューティクルニッパーを駆使して、無理には剥がしたりせずに手で触って、引っかかりがあれば細かく切除したりしています。
 

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1 コメント

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似ている状態ですね! (しふぉ)
2019-10-08 12:24:03
7年前より掌蹠膿疱症を患いはじめ、知らない医者を転々とし、NETで調べてようやく判明した病気。
色んなことを、ほんとに多くのいろんなことを試しました。
書きつくせないくらい!
薬代も1回2万とか・・続かなくなってやめたけどねw

両手の爪が全部はがれ、生皮だけで入るお風呂の痛み(手袋しても痛い)、足のちょっとした割れ目(ほんと痛いですよねぇ。。)
じっとしててもずっとなにか燃えているようなひりひりしたかゆみや痛みやら・・

私も今は医者も薬も何もしてません。
手は全部治ったけど、また手のひらから・・まぁ、前のひどさから比べればたかが知れてる!
使うのはワセリンのみ。
あとは足はスリッパ履いてのちょっとした外出しかできなくらい。
家の中ではグンゼの「おうちでスリッポン」履いてます。これおすすめ!

とりとめなく、ついもやもやする気持ちをぶつけてしまいました、すいません( ´艸`)

そのうち治るよ!なぁーーんて、周りは適当に言うけど、自分でもそのうち治るだろうぐらいに思うことにした。
お互いがんばりましょう!

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