果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

掌蹠膿疱症に【新薬】特効薬が認可!!

2018-12-20 01:56:45 | 日記
お久しぶりすぎる更新です。


現在、田舎へ移住し、また症状が悪化してきている状態なのですが…。


タイトルにあるように、今年5月に乾癬などの病原元となる遺伝子への攻撃を完全に阻害する新薬が厚生省より製造、販売の認可を受けまして、先月11月にショウセキへも治療認可が適応となりました。


【参考記事】
https://www.janssen.com/japan/press-release/20181121
「特効薬:グセルクマブ」


自分はこの新薬の情報をブログで公開すべきなのかずっと悩んでいましたが、現在、ショウセキで苦しんでいる方々の1人でも快方へと向かえるならと、この記事を書かせていただきます。





なぜ躊躇していたのかというのは…
「薬価」についてです。

皮下注射での治療となりますが、初回から1シリンジ/回の価格が保険適応でも約10万円です。

そこから次に4週間後に10万円…
次に8週間ごとに10万円…

これが、もし保険適応外なら1回約32万円かかります。

それを約14ヶ月、続けることとなりますので私には、とても払い続けられる金額ではありません。




歯がゆいですね。


それだけの効果をもってするものですし、最近の医療で肝炎も80%の確率で感知する新薬も出るような時代になりました。(薬価約120万円)


お金のない罹患者はやはり見放されたままなのだと落胆しました。


「遺伝子組み換え」の単語が出てきますが、食品とは違うので、遺伝子組み換えに抵抗がある方に誤解を招くのではないかと思いましたが、あくまでショウセキの原因となる人型モノクローマのたったひとつの遺伝子への攻撃を阻害するというだけですので、その点については全く別物となります。




ご参考までに。


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