…を考えております。
ホームページを作りたいのですがなんせHTMLを忘れてしまっていて難航orz
昨今、調べればたくさん出てくるんですがね(苦笑
掌蹠膿疱症では死ぬことがないからと難病指定にされることなく今まできましたね。
患者側からとしては、死活問題であって、私はこの病気で死ねると思いました。
なぜかと言うと、まず働けなくなる。
症状が悪化していくと歩けなくなる、眠れなくなる。
働けないのであれば、ご飯を食べて行くことができない。
貯金は底をつきました。
家から出られない状態になる。
お風呂にまともに入れない(よくて月1)
病院にも這っていく。
車椅子で動くことになる。
慣れないから介助人が必要。
…などなど、生活していく上で不便というか出来ないことが多々あります。
幸い、私の場合は症状悪化のピークの時に連れ添ってくれてた人がいたので何とかなりましたが、独り身の方ではどうすることもなくなってしまうと思います。
疥癬が難病指定なのにその下のレベルだからなのか、掌蹠膿疱症は難病指定にならない…
歯がゆいのです。
ここを見てくださっている皆様に協力をお願いすることになるかもしれませんが、その時はよろしくお願い致します。
ホームページを作りたいのですがなんせHTMLを忘れてしまっていて難航orz
昨今、調べればたくさん出てくるんですがね(苦笑
掌蹠膿疱症では死ぬことがないからと難病指定にされることなく今まできましたね。
患者側からとしては、死活問題であって、私はこの病気で死ねると思いました。
なぜかと言うと、まず働けなくなる。
症状が悪化していくと歩けなくなる、眠れなくなる。
働けないのであれば、ご飯を食べて行くことができない。
貯金は底をつきました。
家から出られない状態になる。
お風呂にまともに入れない(よくて月1)
病院にも這っていく。
車椅子で動くことになる。
慣れないから介助人が必要。
…などなど、生活していく上で不便というか出来ないことが多々あります。
幸い、私の場合は症状悪化のピークの時に連れ添ってくれてた人がいたので何とかなりましたが、独り身の方ではどうすることもなくなってしまうと思います。
疥癬が難病指定なのにその下のレベルだからなのか、掌蹠膿疱症は難病指定にならない…
歯がゆいのです。
ここを見てくださっている皆様に協力をお願いすることになるかもしれませんが、その時はよろしくお願い致します。
私も出産後にホルモンのバランスがくずれショウセキになりました。
私は足より手の方が酷かったのですが、痛いですよね。水を触るのが恐怖でした。
それが足となると、、。
署名運動の際は微力ながら協力させてください！！
少しでも快くなりますように。。
ちなみに小中の同級生です！facebookから飛んできました^ ^
疥癬(かいせん)といって、ショウセキは掌、足裏限定で疾患がでる病気ですが疥癬はそれが全身に出る病気のようです。
産後のショウセキ発症は、お辛かったでしょう。
ショウセキ発症者で有名な奈美悦子さんは更年期障害が治ったと共にショウセキが消滅したと噂があるくらいですから、ホルモンバランスも何か関係があるのでしょう。
署名活動の際は、お願いする事になると思いますのでよろしくお願いいたします。
ん？同級生ですか？Σ(゜Д゜ノ)ノ
誰だろう…気になりますねw
こんな身近にショウセキの人がいるなんて。
疥癬の症状をよく知らずに書いてしまいましたね。
私も一昨年から掌蹠膿疱症を患いまして、胸鎖関節炎も発症し、手足は皮が剥け爪も剥がれ折れるし、胸も骨折と勘違いするような痛みと共に生活を送ってます。知名度が薄く社会にも理解が得られないため、ただの手荒れで仕事に影響出てる状態は困ると会社に言われ続けて、結果的に年収15％削られました。雇用主の言い分はもちろん解りますが、社会保障を得られないまま治療費はかかるし、収入は減るし、普段の生活にもかなり気を遣わなくてはなりません。咳をするのにも激痛が伴うので、風邪はもちろんひいてられませんし、埃っぽいとこもNGです。つま先や指先の行方にも注目して注意しながら行動しないと爪がすぐ折れます。物を強く握っただけでも折れました。
とりあえず私の場合はビオチンや処方された塗り薬で手足は多少改善されてる状態ですが、胸の痛みはまだ治る様子を感じれません。
私には署名活動やそういった取り組みを指揮する勇気も気力もありませんが、して頂ける方への応援はさせて頂けたらと思います。
こんなへなちょこな私ですが、拒絶されなければ微力ではありますが、何らかのお手伝いが出来ればと感じコメントさせて頂きました。
骨炎が出てしまったのですね…。
会社に理解してもらえないのは歯がゆいですね。
収入が減った上に、病院代はかかる…私も病院に行くお金が無いので、今は残っているステロイド剤だけで過ごしています。
幸い、私は骨炎になってはいませんが。骨炎になっても国からは見捨てられた病気なので、どうしようもできないのが現状ですね。つま先や指先の行方にも注目して注意しながら行動しないと爪がすぐ折れます。物を強く握っただけでも折れました。爪は何層にもなって硬化する人と、薄くもろくなってしまう人がいるようですね。私は硬化したほうでした。
私も署名活動の指揮をとるのは自信ないのですが、やれることはやってみないと気が済まない性格でして（笑）
活動を開始したら、是非、ご協力頂けたらと思います。
へなちょこなんてとんでもない。ありがとうございます。
同じように掌蹠膿疱症です。
なにか手伝えることがあれば協力します！
頑張ってくださいm(__)m
Twitterを見てくれてる方もいるんですね！
嬉しいお言葉、ありがとうございます。
本格的に動き出したらご協力お願い致します。