スマイルクラブ発足～口唇口蓋裂のお話

なっちんは「口唇口蓋裂」という障害を持っています。
正式には「左片側完全口唇口蓋裂」。

口唇裂・口蓋裂って、知らない人も多いと思います。

実はこの障害、とても発生率が高くて500～600人に一人患者さんがいるそうです。昔は治療が大変だったようですが、現在では治療が進歩し、適切な時期に正しい治療を受ければほとんど障害は残りません。

と書くと、とても簡単に感じるのですが、やっぱり障害があるって大変。

よく「もう全然障害があるってわからないよ！」と言われます。はい、その通りで。なっちんの写真を見てもうおわかりと思いますが、左が生まれてすぐ、右が今です。障害があることはほどんどわかりません。

でもね、やっぱり大変なんだぁ。
目立たないと言っても手術の傷はあるし、これから歯並びや鼻のゆがみの心配とか、女の子だからいろいろ悩むんじゃないか、とか。
前に見たサイトで、「口唇口蓋裂だという理由で結婚が破談になった」とか、「自分のせいで、妹が破談になった」とかいう書き込みを見たことがあります。これは大げさではなくて、事実だと思います。やっぱりそういうのって理解がない人多いんだろうな。

tomyはなっちんに障害のことを隠すつもりはありません。
まだ今は話しても理解できないけど、いつか必ず全部話すつもりです。
なっちんには前を向いて歩いて欲しいと思っているから

なんて、偉そうなことを言っているtomyですが最初は相当悩みました。
たくさん悩んで、いろんな人に励まされて、ようやくここまできたのです。

tomyは励ましてくれる仲間がたくさんいたから頑張ってこれたのだから、今度は励ます側にならなくちゃ！と思いました。

それは漠然とした思いだったのですが、このたびよい機会に恵まれ、同じような思いを持っている2人のママと一緒に、tomyが出産した堀病院の看護婦さんのご協力を得て、「スマイルクラブ」という会を発足しました。

スマイルクラブは口唇裂・口蓋裂・顎裂などの同じ悩みを抱えたママはもちろん、そういったことを理解してくださる方も参加いただいて、お話する機会をもうける会です。そして今後、口唇・口蓋裂のお子さんを出産したママをみんなで励ましてあげたい！とも思っています。まぁ、そんな機会がなく、メンバーが増えていかないことが一番の願いなのですが。

この先、まったりと長く長くスマイルクラブの活動を続け、いつかなっちんが大きくなったときに同じ障害の友達と相談しあったり、励ましあったりできるといいなぁと思っています。

今日のブログはちょっとまじめに書いちゃったね
なんか恥ずかしいな