日々是好日(膵臓癌と向き合う日々)

膵臓癌になって思ったことや感じたこと、その関連の情報を書いてゆきたいと思います。

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常識

2009-06-08 20:51:40 | 膵臓癌

常識 -  一般社会人が当然もつとされる知識や判断力


これは本当?正しいの?おかしくない?と考えてみることは重要だと思います。思いつくままに書いてみると、
例えば80年代後半から90年代前半のバブル、”何か違うよね。なぜ、こんなに不動産が高いの?”
この疑問は、既にバブルが崩壊しているため説明の必要はないと思います。
海外から輸入される野菜、”なぜ、アメリカ、東南アジア等から輸入される野菜が隣で作っている野菜より安いの?”、ユニクロ等で販売されている安価な服”なぜ、生地やボタンを買うより安いの?”
これらは少なくとも、輸出国の国民所得のレベル、人件費、輸送に掛かる燃料費、グローバルな需供等と言った非常に微妙なバランスの上に成り立っていると思います。例えば、輸出国の人件費が上がると、国民所得も上がり、特に食料は当然国内消費にまわされることになるのではないでしょうか?また、栽培や製造コストが上がります。燃料費が上がり、それがある程度のレベルを超えれば国内の隣で作っているものより安いことはないと思います。また、バイオエタノール騒動で明らかになったように需給バランスが崩れれば価格が乱高下し海外からの輸入のメリットも影響されます。


注 - 以下はあくまでも私の考えです。このブログをご覧になられて取られる個々の方々の判断とその影響について私は責任を負えませんのであしからず。

それでは、膵臓ガン治療における常識である、ジェムザールやTS-1による抗がん剤治療はどうでしょう。なぜ、抗がん剤治療をうけるのでしょうか?ガンを治すため?しかし、抗がん剤治療では膵臓ガンは完治しません。これは色々な論文等でそのデータが出されています。それでは、延命するため?術後にジェムザールを使った人と抗がん剤治療をしなかった場合(経過観察)のデータががんサポート情報センターのWebにあります。単純にこのデータを見るとジェムザール群の人は経過観察群の人の2倍長生きしていることになります。ただ、ここでジェムザール群で打ち切り例が41%もあります。打ち切り例の人がどういう理由になのか、その後どのようになったのか等は明らかではありません。正直、私が承認をもらうならこのデータでは怖くて出せない。
http://www.gsic.jp/cancer/cc_12/acd/


図:ジェムザールの術後補助療法の効果 


それでは手術不能な局所進行膵癌ではどうでしょうか?ここでは延命効果は2つの抗がん剤の比較となっており、なにもしない経過観察群との比較はありません。これも抗がん剤を使う直接の証明にはならない。


図:転移性膵がんに対するジェムザールを用いた化学療法の効果


あと、腫瘍縮小効果と延命とはまったく別のものですが、腫瘍縮小効果のみで承認されている薬もあります。

では、患者は抗がん剤の使用するか否かをなにを元によかったと判断すべきなのでしょうか?よくQOLと言われますがそれではQOLとはなんでしょうか。正直、QOLと言うのはその人がどういうような生き方を望むかによるため、究極的には個人レベルで問題でしょうから一概にこれと言った判定基準を設定するのは難しいと思います。それではどんなものがあるのでしょうか?延命効果、薬によるガンの症状の緩和効果と副作用、どこで暮らすのか(家or病院)等いろいろなパラメータが考えられると思います。私はこれらのデータをオープンにして、個々人が判断できるようにするのがいいと思います。


わたしは、抗がん剤により完全治癒できるがんもあるため全ての抗がん剤治療を否定しているわけではありませんが、膵臓癌について言うならば私は抗がん剤治療には懐疑的です(受けていながらいうのもなんですが)。

最後に、抗がん剤の取り扱いマニュアル等の例としてインターネットで見れるものとしては、以下のようなものがあります。
http://www.nursing-gakken.com/pdf/syougai_b/B9.pdf
http://www.pharm-hyogo-p.jp/manual/kouganzai_man.pdf
これらは劇薬の取り扱いと同じです(まあ、抗がん剤のルーツそのものが毒薬ですが)。このような取り扱いが必要な薬剤を完全治癒を目的とできないがんの患者に使用することについて、わたしの直感はNoと言っている。よって、WT1ペプチドの治験の条件になっていないなら今の抗がん剤は止めたい。


 

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ガン関係リンク集

2009-06-06 00:09:42 | 膵臓癌

膵臓癌と診断された場合に参考となるサイトを集めてみました。



(1) がん情報サービス
 独立行政法人 国立がん研究センターがん対策センターのHPに、
がん情報サービスのパートが追加され、患者目線で役に立ついろいろな情報が掲載されるようになりました。
a) 患者必携
 がんと診断されたとき、精神的なショックを受けているのにも関わらず、情報が少ない中次々と判断を求められてゆきます。その際に家族を含めどのような対応をしたらいいのか、どのような情報をあつめるべきなのか、医者との付き合い方はetc.が重要と成ってきます。また、一旦治療が落ち着いたあと、食事等を含めその後の療養生活どどのように過ごしたらいいのか等もなかなか適当な情報がありませんでした。この患者必携は、患者目線で必要な情報、ツールがまとめられています。.なお、今後、これらの冊子はがんと診断された際に患者に手渡されるようになるようですが、現実は、同センターが発行するがんの種類別にその概要を説明した冊子同様、印刷物が同センターから十分な量、医療機関へ配布されるのはなかなか難しいような気がします。
   ・ がんの情報を取りまとめた
「がんになったら手にとるガイド」
   ・ 患者さんが理解したことや知りたいことなどを書きとめて整理できる「わたしの療養手帳」
   ・ それぞれのがんの療養生活で役立つ情報を集めた「各種がんの療養情報」

b) がんの種別毎に説明した冊子
 この冊子は、私が平成21年の初頭に入院した際にも病院に置かれていましたが、在庫が切れていて置かれていないがん種別もあり、膵癌もその1つでした。

c) 
がん拠点病院のリスト
 がん拠点病院のリストもありますが、手術自体がもっとも難しい膵臓癌の場合、その施術者の熟練具合が問題となるため、こちらのリストよりパンキャンジャパンの膵臓がん専門病院一覧(症例数)から選択されることをお勧めします。


(2) 
相談支援センター
 がんとわかった時点で一度訪ねて見られることをお勧めします。相談支援センターでは以下の業務が行われています。
 ・ がんの病態、標準的治療法等がん診療及びがんの予防・早期発見等に関する一般的な情報の提供
 ・ 診療機能、入院・外来の待ち時間及び医療従事者の専門とする分野・経歴等、地域の医療機関及び医療従事者に関する情報の収集、提供
 ・ セカンドオピニオンの提示が可能な医師の紹介 
 ・ がん患者の療養上の相談

これら以外にも同サイトには色々な情報が掲示されていますので、一度、じっくりと見られることをお勧めします。

(3) ガン診療ガイドライン 膵癌
  膵癌とわかった場合に、自分の状態はどうなのか、これからの治療がどのように行われるのかを知るために読むといいサイトです。 



(4) がん辞典
 医師と話していたりしてわからない言葉が出てきた際に参考になります。



(5) 医薬品検索イーファーマ
 抗がん剤を含む薬について、副作用、使用方法、禁忌事項等を調べたいときにいいサイトです。



(6) パンキャンジャパン
 膵癌(Pacreatic Cancer)についての専門サイトです。米国のPanCan(Pancreatic Cancer Action Network)の日本サイトです。膵癌で手術する場合は症例数が多い病院がいいいのですが、膵癌の専門病院情報等があります。 



(7) がんサポート情報センター
 がんの一般的な情報が充実しています。



(6) キャンサーネットジャパン
 がんのビデオライブラリーやがんの相談窓口等があります。



(7) NCI - National Cancer Institute 米国国立ガン研究所
 米国の国立ガン研究所のHPです。いろいろな情報があります。



(8) 米国国立ガン研究所の膵臓癌治療に関する記述
 NCIのサイトの膵癌治療に関する部分です。



(9) ACS -  American Cancer Society  米国ガン協会
 米国ガン協会のサイトです。



(10) PubMed(文献の要約) またはPubMed Central (文献の要約と全文)
 医療文献の検索情報サービスです。無料で論文の要約やフルテキスト等を閲覧できます。ある特定の事項について調べたい場合や本に書かれている参考文献等を調べたい場合にいいデータベースです。



(11) その他の情報
 RECIST ガイドライン(固形がんの治療効果判定のためのガイドライン)
 日本対がん協会 
 共通毒性基準
 ”抗悪性腫瘍薬の臨床評価方法に関するガイドライン”(厚生労働省発行)
 



 



 



 

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アジサイの花

2009-06-03 23:44:15 | お花

庭の紫陽花の花が咲き始めました。最初一般的な紫陽花かなと思っていましたが、どうも額紫陽花という特殊な種類のようです。
咲き始めが自然の妙というか非常に綺麗なのでアップします。


まずは、一般的な写真から、



これを見るとよくわかりませんが、紫陽花がとても対称性を保った咲き方をしているのに気づきました。


まずは、三角形、 



次は、四角形、



最後に、円形を2つ、


  


それにしても自然の妙ですね。


 

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がん患者学他を読んで

2009-06-01 22:07:35 | 膵臓癌

長期に生きているがん患者を主題した2冊の本、柳原和子さんの”がん患者学―長期生存をとげた患者に学ぶ”と菊池さんという人が書かれた”がん患者として長期生存する医者たち ”を読んでみました。読んだのは長期に生きている人は何をしているのかが知りたかったからです。柳原和子さんの本では18人、菊池さんの本では5人にインタビューされています。合計23人、これから傾向を見ようというのは、著者の取材対象者の選択や人数を考えると無謀かとも思いましたが、とりあえず判ったことは。


(1) 食事療法
 多くの人が食事療法を行っています。その割合は柳原和l子さんの本で18人中14人(内玄米菜食5人)、菊池さんの本では4人中2人(菊池さんの本の5人中1人は亡くなられているため)でした。


(2) 抗がん剤治療
 多くの人が2クール以下の抗がん剤治療しか受けていません。柳原和l子さんの本で18人中13人(内、抗がん剤治療を受けていない人9人)、菊池さんの本では4人中4人(4人とも抗がん剤治療を受けていない)が2クール以下の抗がん剤治療しか受けていませんでした。


 その他としては、本が書かれた時代もあるのかもわかりませんが、丸山ワクチンをやっておられる方が柳原和l子さんの本で18人中3人、菊池さんの本では4人中1人でした。その他ある程度共通しているのが、笑やストレスの軽減を行われていること、散歩などの適度な運動を行われているようです。


うーーん、調べてみようと思ってノートに書き出したが結果あまりたいしたことはありませんでした。でも努力したのでアップします。


今日の最後は、2枚の写真。


1枚目はうちのチワワです。チワワといっても5kgもあり巨大な体格です(太ってはいません、スリムです)。写真を撮ろうとすると擦り寄ってきたり、離れるとうろちょろしてこんな写真しか撮れませんでした。”お座り+待て”が効くのは食事のときと散歩の胴輪を持ったときぐらいです。

 


次は、庭に久しぶりに咲いた新しい花(紫色のやつ)。

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