１月は去る。

あれよあれよと言う間に２月。明日は節分。神社などでは節分行事が行われますが、すっかり出不精になってしまい、出掛ける気力なし…です。
風邪（ インフルエンザ ）が流行っていて外出を控え気味にしていたら、出掛けるのが面倒になってきて、人と会うのは勿論、電話やメールすら面倒臭くなり…。春になって暖かくなったら復活するだろうと思うので、それまで潜伏してようかと思ってます。
ステロイドの副作用に躁鬱もあるらしいのですが、そこまでではないので大丈夫だと思います（ 私の飲んでる量では一般的には出ないらしい ）。
病気がわかってから一時期は、凄く精力的に人に会ったり出掛けたりしていたんだけど、病状も安定しているし、まだ暫くは現状が維持できそうな感じなので、それほど焦らなくても時間はありそうだし。
寒い間はゆっくり休むとして、暖かくなった時に出掛けたい所や、やりたい事をリストアップしてみようかな～なんて思います。
今まではこの時期、温泉に週１ペースで行ってたんだけど、いろんな雑菌がいるし感染すると危ないからって事で「 控えて下さい。」宣告が出てます。冬の楽しみが１つなくなって、とっても残念。
かといって蟹や鍋など美味しいものに走ると、これまた副作用の肥満や糖尿病の心配があるし…。
病気と上手く付き合っていくって、なかなかに難しいものですね。

食欲と食生活を考える。

年末年始は特に何をするというでもなく、静かにうちで過ごしました。ただ食べ過ぎな１週間だったので（ 毎日お腹一杯になるまで食べてしまいました ）胃腸に負担がかかってると思うし、体重増加も良くないので、普段のペースに戻さなくちゃいけないなと反省。
食べる事にかけては自信がある私は、食欲をセーブする事が難しいんです。ストレスと、それしか楽しみがないという時期には８８キロまで太った程（笑）。それでよく高脂血症や糖尿病にならずに済んでいたな…と思いますが、若いうちは代謝もいいのでなり難いのかも知れません。
今はステロイドを服用していて、糖尿病を招きやすいので注意が必要。体調が良いと自分の病気を忘れがちですが、口にする物が体を作るのだから、バランスの良い食事を心掛けて、この１年、体調と体重の維持に努めたいと思います。
ただ、いくら体に良いといっても美味しくないのは嫌だし、甘い物だって食べたい。お腹一杯食べたい時だってある。そういう部分でストレスにならないよう、行ける範囲でオーガニック食材を提供してくれるレストランやカフェ、カロリーやバランスを考えた食を提供してくれるお店を探してみたいと思います。時々はそういう所で息抜きしたいですもん。
食は生きる上でとても大事。暴飲暴食を慎んで、心が満たされる豊かさを感じられる食生活を目指したいです。

夜の間食。

キャッスルマン病って、体内で炎症が起き続けているせいでそちらにエネルギーが取られ、血液検査上で見ると栄養不足（ 低栄養 ）と診断されます。だから痩せ型の人が多いらしく、もしくはが体重減少する事があります。私はぽっちゃり体型で、一見すると本当に健康そうなんですが、それでもそうと診断されます。
入院中の規則正しい生活、管理された食事で５キロ痩せましたが、うちに帰ればリバウンドするだろう…なんて軽く考えていたのに、全く戻らず。食べ過ぎたな…という日が何日かあっても、２～３日経つと元通り。それどころか、緩やかにではあるけれど体重は減ってきてます。「 あ～、私って病気なんだなぁ。」と妙に実感。
ＴＶ番組だか、雑誌だったか忘れたけど、夜、お腹が減った状態で寝るのは良くないというので、夕食後、少しだけ何かを口にする事を勧めてました。
理由は朝。お腹が減って眠れないというのもストレスだし、質の良い眠りという意味でも良くないけれど、朝起きた時に栄養が不足し過ぎていると、かえって内臓に負担がかかる… といった内容だったと思います。
寝る直前だと胃腸に悪いので、消化の良い物を少量、就寝１時間前までに摂ると良いらしく、レイト○○という呼び方だったような？　欧米のホテルなんかだと、ベッドサイドにチョコレートやボンボンが置いてありますよね。あれは理に叶っているんだそうですよ。
う～ん、ヨーグルトがいいかなぁ。キャンディかチョコレートがいいのかなぁ。ひと口おにぎりっていうのもいいな♪
「 痩せたんじゃない？」と言われるのが嬉しくないなんて、信じられないです。

副作用、かな？

早くも０８年の残りも３週間。特に何かある訳じゃないけれど、不思議と気忙しくなります。
ステロイドは飲み始めて半年。量は減りましたが飲み続けているので、やはり気になるのは副作用の事。
先月の血液検査では内臓の副作用はないよう。白内障、緑内障は眼科を受診しないとわからないので、今月中に一度診てもらっておこうと思っています。
その他で気になるのは食欲。ステロイドの副作用には食欲増進があり、それが原因の１つにもなって糖尿病も…。
このところ寒さが厳しくなって、外に出る機会も少なくなって運動不足なのに、暖かい飲み物とお菓子が美味しくて楽しみで、手放せません。日差しが少なくなると、甘い物が欲しくなるのは根拠があるとか。そのせいか毎日なにかしら甘い物を口にします。さらに普段は飲まないコーヒーも、つい癖になり、キャラメルマキアートだ、ヘーゼルナッツだと甘いフレーバーコーヒーを…。
パン食が増えて野菜不足も感じているし、食生活をもう一度見直さないと、と危機感を持つ始末です。食べる量も増えている…というか、なんとなく空腹を感じるんです。これは本当に気をつけなきゃ。
最近になって頬に軽い吹き出物も。副作用に吹き出物もあげられてるけど、甘い物やコーヒーなどの刺激のせいかも知れないし、食べる量にバラツキがあって胃腸が疲れているせいもあるかも知れないし。
ここでもう１回、気を引き締めて、できるだけ規則正しい生活を心がけるようにしなくっちゃ。
甘い物（砂糖）を沢山摂ると体を冷やすという話もあるし、我慢、我慢。

難病かぁ。

難病指定かぁ。
待ってるだけじゃ指定は受けられないですよね。
でもキャッスルマン病って、インパクトに欠けるんですよね。

難病指定されている病気は現在１２３疾患あり、そのうち４５疾患が医療費助成制度の対象になっています。
キャッスルマン病は難病指定は受けてはいません。『 症例数が少なく、原因不明で、治療法が未確立であり、かつ、生活面で長期にわたる支障がある 』のが特定疾患の定義ですが、どうでしょう？　キャッスルマン病も進行すればアミロイドーシスや間質性肺炎を発症する確立が高いし、腎機能が破壊される確立も高いのですが、私のように軽症の場合、体内では炎症が起こり続けているにも関わらず見た目には健康にしか見えないんですよね。確かに貧血で辛かったり、目眩が起きたりする事もあるけれど…。
指定を求めて活動しようにも、同じ病気の人が少な過ぎて、仲間を募るのも難しそう。署名を集めるにも、見た目には健康そうだし、理解りにくい病気の為、インパクトに欠ける気がするし。
誤解を受けるかも知れないけど、やはり難病＝可哀想という感情は、誰でも感じるところがあると思うんです。そういった感情に訴えるだけのインパクトが、この病気にはないな…と自分の病気ながら思ったりして。

アミロイドーシスや間質性肺炎は特定疾患に認定されるんだけど、キャッスルマン病の場合は、キャッスルマン病になった結果それを併発するんだから、キャッスルマン病自体を難病指定してくれればいいのになぁ。

キャッスルマン病患者って、ほんとはどの位いるんだろう？ 何だかあまりにも漠然としてて、何かしなきゃと思うけど、何も出来ていない私です。

骨粗鬆症予防。

病気による炎症を抑える為、ステロイドを服用してますが、これの副作用に骨密度の低下（ 骨が脆くなる ）があります。
低用量だとしても、長期に服用するとなると、やはり副作用は避けられないと思いますし、予防できるのであれば予防したい。それで一緒に処方されているのが『 ボナロン錠 』。１回１錠を週に１回曜日を決めて飲むだけと手軽なのはいいけれど、飲み忘れてしまう…というか、「 あっ、しまった！」という時があるのがたまに傷。
この薬、朝 起きて何も食べていない状態で服用しなければならないのです。勿論、飲み物も駄目。水ならＯＫですが、ミネラルウォーターは国産にして下さいと注意書があります。これをうっかり忘れていて、スポーツドリンクなんかを飲んじゃったりする訳です。そうすると、もう駄目（笑）。翌日に回します。
気にしないで服用しちゃう人もいると思うんですけど、やはり効き目を考えたら、注意書はきちんと守るのがベストだと思います。
薬剤師さんに、「 この薬はいつまでなら飲み直しができるの？ 週１回服用だけど、忘れたりうっかり何かを口にしたりして飲めない日が続いて、翌週分の前日まで飲めなかったら、２日続けて飲んでも大丈夫なの？」と質問してみたところ、「 そういう状況は想定外で、質問された事もないですね。分からないです。」と笑われてしまいました（笑）。
後程きちんと調べて来てくれまして、ボナロンは翌週分の前日に服用…つまり２週分を２日続けて服用しても害はないとの事でした。
薬剤師さんからは「 今回は勉強になりました。」と言われてしまいましたが、週１回飲むよう指示されている薬を、２日続けて飲んでも、理屈上は１週間に１回にはなる訳ですから（笑）。ボナロンは大丈夫だそうですが、そうならないように飲み忘れたら翌日にきちんと飲むようにしましょう。
抗がん剤の副作用でも骨が脆くなる事がありますし、ホルモン剤の関係でも同じような事が起こったりします。もし不安なら主治医に相談してみる事をお勧めします。骨粗鬆症の予防薬はありますから。

乾燥に注意。

背中の痒みは、風邪が治って、体調が戻ったら、だいぶ良くなりました。アトピー発疹のようなブツブツもかなり綺麗になり、気にならない程度まで回復。
やっぱり免疫力が低下していたのかなぁ…と思います。実際、免疫が落ちると帯状疱疹が出る事がありますよね。それを考えてみても、体調が良くなって、気力も回復した事が良かったんじゃないかと思います。
キャッスルマン病では皮膚が乾燥してかさかさになったり、髪がパサパサになったりする事も。これは炎症によって体内の栄養状態が悪くなる為に起こるものらしく、投薬などで数値が改善するのに比例して改善するそうです。
私も一時は、手がカサカサになって困りました。まだ病気が判明していなかったので、原因がわからなくて、「 更年期の始まりなのかなぁ。」なんて呑気に構えていたんですけどね。今はステロイド治療に入っているので、手荒れはさほど酷くありません。勿論、意識してハンドクリームはつけてますが。
健康な人でも皮膚が乾燥したままにしておくのは、あまりいい事ではないそう。皮膚はバイ菌などからのバリア機能を担っているけれど、カサカサになっているとバリア 力が落ちるんだそうです。だから、アトピーの人などは、毎日ゴシゴシ体を洗うのはＮＧ。洗浄剤成分が皮膚の乾燥に拍車をかけるし、こする事で皮膚に小さな傷がついたりしてバリアが弱くなるそう。
ただ、清潔にしておく事も大事なので、汗をそのままにしておくのもＮＧ。
この時期、温かいお風呂は何よりのリフレッシュ。好きな香りの入浴剤（ 私が好きなのはバラなどフローラル系のものと、グリーン系 ）を入れて、手の先から足の先まで、じっくり温まりましょう。血行も良くなるし。

必需品の補充。

今日は近くのドラッグストアに、使い捨てのマスクとサプリメント、日焼け止めを買いに行きました。ポイント会員なので、月数回のポイントデーにまとめ買いします。
キャッスルマン病は元々ＣＲＰが高く、例えば風邪を引いた場合は、それが肺炎など重篤な病状に発展しやすいので、感染リスクが高い人混みを避けるため、買い物はできるだけまとめて済ませます。お陰で無駄買いは本当に少なくなりました（笑）。
マスクは言うまでもなく、感染症予防の為。ガーゼマスクを洗って使えばエコかも知れないけど、ちょこちょこ換えて使うには、やっぱり使い捨てがベスト。出掛ける時は大抵車で出掛けるので、ダッシュボードにも常備してあります。
サプリメントは鉄＋葉酸のもので、こちらもキャッスルマン病からくる貧血に対応する為。貧血は２～３年前から指摘されていて、その時からサプリメントは ずっと採ってます。続けていたからこそ、貧血は軽い程度で済んでいたと思うので、食事で十分採れなかった時は必ずサプリメントで補います。
日焼け止めは病気に関係なく、以前から。単純に焼けたくなくてケアしてたんですが、日焼け…というより簡単に火傷のような状態になってしまうので、焼けると困るという事も理由です。でも、この病気の人は皮膚にトラブル（ アトピーや発疹 ）が出やすいそうなので、必要以上の日焼けはしない方がいいんじゃないかと思います。
だいぶ「 寒いな～。」と感じる事が多くなってきました。野菜や果物でビタミンをたっぷり採って、風邪を引かないように気をつけなくちゃ。

リバウンドかも、２。

ステロイドで炎症を抑えよう…と思って治療を始めた訳ではなく、ステロイドが本当に効くのか？という疑問があったから、効くなら飲んでみよう…っていう感じでプレドニン３０ｍｇから飲み始めてみたけれど。
段々減量してきて、１０ｍｇまでは順調に減らす事ができたけど、そこから７.５ｍｇにしてからの体調が今ひとつ。私は１０ｍｇからは１ｍｇ単位で落とすつもりでいたけど（ と言うか、医者も当初そんな話だったはずだけど ）なぜか一気に２.５ｍｇの減量で、風邪を引くは、胃は痛いは、ＣＲＰは上がるは…。アトピー気味の背中と上腕には、また痒みが広がってるし。
風邪が抜けきってないから喉が痛いのかな～、と思っていたけど、どうもそれだけじゃなくて、首のリンパ節がまた腫れ出しているのが原因みたい。具体的に言うと、両方の耳下（ エラ ）のところ。
リンパ節が腫れる＝周囲が圧迫される、だから血流も悪くなるだろうし、頭痛の原因もそれかな～…なんて。でもリンパ節がまた腫れ出してるのは、じわじわ感じてます。首や鎖骨周辺、腋に、ピリピリした嫌な痛みが出てるから。
医者によれば、気管周辺のリンパ節が腫れると、呼吸が辛くなり、結果血流も悪くなり、様々な不具合が出る事もあるそうなので、喉の痛みや頭痛が続くようなら、画像検査をオーダーしなきゃな～、と思います。
頭痛と胃痛はステロイドを始める前から時々あった症状だけど、これがキャッスルマン病によるものなのかどうかは？ その割りに胃カメラで見ると、胃は健康そのものですが。

リバウンドかも。

現在、ステロイド剤で炎症を抑える治療をしてますが、維持量がなかなか定まらないでいます。
今は少し薬の量を減らしているんだけど、首のリンパ節に触ってわかる腫れが１つ現れてきました。もっと多い量を飲んでいる時は、これが触らなくなってたのに。
それから、キャッスルマン病の人にはアトピーや発疹など皮膚炎が出る場合があるんですが、私もアトピー気味。これは発症前からだと思いますが。
ステロイドを飲み始めた当初は、嘘みたいに上腕と背中が綺麗になりました。薬の効き目がはっきり目に見え、逆に怖かった位。
これも、薬の量が減ってしばらくした頃から、また現れてきました。特に背中は前より酷いような気がします。「 汗疹（あせも）かなぁ？」と思って様子を見ていたけど、治る気配がないし、痛痒いし。
ステロイドの怖いところは、リバウンドが強く出る事があるって事。だから増量は簡単だけど、減量は慎重にやる必要があります。
もう少し様子を見てみるつもりだけど、どうなる事やら・・・。