世界で一番有名なALS患者、宇宙物理学者スティーブン・ホーキング博士(21歳で発病)を描いたアカデミー賞作品「博士と彼女のセオリー」より。
それにしても、こういう気持ちで国会議員だって法律を作ってくれないものか。
「一緒に病気と闘うわ」
2016年5月10日に行われた衆院厚生労働委員会での障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑において、当事者として意見を求められていた難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の男性患者の出席を、与党が拒否するという事件が起こりました。
与党側は、患者の男性がALSの影響で呼吸器を装着し声が出せない状態のため、ヘルパーが口元を読み取る「通訳」の必要があったことから、9日の事前協議で
「やりとりに時間がかかる」
として出席に反対し、参考人質疑への出席が拒否される事態となったというのです。
障害者の支援のための法案を審議する際に、障害ゆえに当事者の意見を聞かないなど、言語道断の態度と言えます。
ホーキング博士。やはり通訳が必要なようだ。だからと言って話を聞かない馬鹿がどこにいる。
この男性患者の代わりに出席した日本ALS協会の金沢公明常務理事は
「福祉に最も理解があるはずの厚労委が障害を理由に出席を拒んだのは深刻だ」
という男性のメッセージを読み上げました。
この法律は、受益者負担を求めた障害者自立支援法が違憲訴訟まで起こされ、2010年に新法を成立することを条件に和解が成り、2013年に改正され名称が変更されたものです。
この法律では、障害者の
「基本的人権を享有する個人としての尊厳にふさわしい生活」
がうたわれ、地域で生活するための支援事業も盛り込まれています。
博士役でオスカーを獲ったエディ・レドメイン。
この法律には不十分な点があるということで3年後の見直し条項があって、そのため今回の法改正の審議となっています。確かに、自立生活や就労定着の支援などを拡充などが想定されていますが、不十分な点も多々あります。
たとえば、この法案では65歳を迎えた障害者が半ば強制的に介護保険に移行させられる「介護優先原則」を変えようとしていません。
介護保険を適用されれば、障害者はそれまで無料だった利用料が一部自己負担にされたり、受けられるサービスも切り下げられます。
そのため、65歳を境に生活の質と水準が引き下がることが大問題になり、岡山市や千葉市で、「優先原則」の不当性を訴える訴訟も起きています。
当事者の意見を「時間をかかるから」と聞こうともしない与党の態度は、障害者福祉に背を向けるものと言わざるを得ません。
博士と彼女と本物の博士。
自民党と公明党ってなんでことごとくこうなの?
よろしかったら大変お手数とは存じますが、二つのランキング、上下ともクリックしてくださると大変うれしいです!
平成28年5月10日
衆議院厚生労働委員会にておこなわれた「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律及び児童福祉法の一部を改正する法律案(内閣提出)」に関する参考人意見陳述の原稿全文です。
おはようございます。
日本ALS協会常務理事の金澤公明と申します。本日このような意見陳述の機会をいただき感謝申し上げます。ALSは筋萎縮性側索硬化症の英語の略称で難病に指定され9,950名が登録されています。未だに原因が不明で運動神経が選択的に侵されることによって身体を動かすことや食べること、話すこともできなくなり呼吸障害が進行し人工呼吸器を付けないと3〜5年で生命の危険が生じる大変過酷な進行性の神経難病です。しかしながらALSは適切な医療と必要な社会福祉のサポートがあれば、地域で人としての尊厳をもって生きられます。当協会は約5,000名の会員で患者、家族約2,000名が加入して患者、家族等の交流や療養環境の整備、原因究明と治療法の確立促進等の活動を行っている非営利団体です。
さて、私が法律案への意見を述べる前に、本日の参考人の予定であった当協会副会長の岡部宏生からの「障害者の参考人意見陳述」に関してのメッセージを紹介させていただきます。本人は傍聴席におります。
「おはようございます。日本ALS協会の岡部宏生と申します。本来であればここに座って、委員の先生方とお話をさせていただいているはずです。冒頭のご挨拶として一言申し述べさせていただきます。私はALSという神経難病の患者当事者で人工呼吸器をつけていますので、コミュニケーションには特殊な方法を用いて通訳者を必要とします。それでコミュニケーションに時間を要するという理由で、今日の参考人として招致されたものを取り消されました。
障害者総合支援法の国会審議において、障害者の参考人を拒否なさったわけです。国会の場はまさに国民の貴重な時間と費用の極みだと認識しております。その国民の中には私たち障害者も存在しています。国会の、それも福祉に関する最も理解をしてくださるはずの厚生労働委員会において、障害があることで排除されたことは、深刻なこの国の在り様を示しているのではないでしょうか。
先に述べましたように、国会の場は国民の時間と認識していますので、コミュニケーションに時間がかかることで議論が深まらないという懸念は一見もっとものように聞こえますが、少しの工夫があればほとんど問題はなく議論ができます。但しそれには、長期間の訓練による通訳の技能が必要であること、それはこの法案の内容にも直接関わっていることでもあり、可能であればこの場において先生方にご覧いただきたかったと思います。
後ほど、委員会の事務局に具体的にその方法の一部を提出しますので、今後の厚生労働委員会の審議の在り方について委員の先生方にご一考いただけますことを切に願っております。
この法案の中には重度訪問介護の利用による居宅などに代わる場所についても、ヘルパーを利用できることがうたわれています。それは私たち重度のコミュニケーション障害を持っているものにとっては生命の危機に面するようなことにも繋がっていますので、ぜひ病院内も含めて利用できるようにしていただきたいとお願い申しあげる次第です。」
以上で岡部からのメッセージ代読をおわります。今後は是非、合理的配慮をお願いします。
それでは今回の法律改正案に関して私から参考人意見を述べさせていただきます。私どもALS患者の多くは障害者総合支援法を活用して生活しておりますが、今回の改正を評価する立場から2点、考えていることを述べます。
私どもALS患者の多くは障害者総合支援法を活用して生活しておりますが、今回の改正を評価する立場から2点、考えていることを述べさせていただきます。
一つは法律改正案(概要)の1.障害者の望む地域生活の支援の(3)項の「重度訪問介護について、医療機関への入院時も一定の支援を可能にする」ことに関して、もう一つは(4)項の「65歳に至るまで相当の長期間にわたり障害福祉サービスを利用してきた低所得の高齢障害者が引き続き障害福祉サービスに相当する介護保険サービスを利用する場合に、障害者の所得の状況や障害の程度等の事情を勘案し、当該介護保険サービスの利用者負担を障害者制度により軽減(償還)できる仕組みを設ける」ことに関してです。
1.「重度訪問介護について医療機関への入院時も一定の支援を可能にする」(法案第5条第3項関係)ことに関して
現在、在宅のALS患者の多くは介護保険と重度訪問介護を利用し、患者の支援に
慣れたヘルパーから、コミュニケーション支援、喀痰吸引、体位交換や胃ろうを使っての栄養注入などの介護のため長時間付き添っていただき生活していますが、入院する時は慣れたヘルパーの付き添いができないことが多く、また一部の自治体で地域支援事業として一定時間のコミュニケーション支援しか利用できず、個別性に則した適切なケアが受けられないことなどにより体力を消耗し、かえって体調を崩すことがあります。特に医療スタッフとのコミュニケーションの困難が、時には生命の危機に繋がるような事態も生じています。
このため、協会としては長年にわたって、在宅で慣れたヘルパーの入院中の付き添いを認めて頂くよう要望し続けてきましたが、今回、重度訪問介護によるヘルパーの付き添いが法律として全国で認められる動きになり、患者は一日も早く施行されることを望んでいます。
施行にあたっては地域によって、重度訪問介護ではなく居宅介護を利用している地方患者が多いことへのご理解をいただき、現在利用している地域支援事業でのコミュニケーション支援も併存し、どちらを利用するかについては優先関係が発生しないよう特段の配慮を希望します。
また、現時点では障害者支援区分6の者を対象とする予定と聞いておりますが、対象範囲の拡大などについては、法案成立後も引き続き厚生労働省と議論させていただきたいと考えております。
2.「65歳に至るまで相当の長期間にわたり障害福祉サービスを利用してきた低所得の高齢障害者が引き続き障害福祉サービスに相当する介護保険サービスを利用する場合に、障害者の所得の状況や障害の程度等の事情を勘案し、当該介護保険サービスの利用者負担を障害者制度により軽減(償還)できる仕組みを設ける」(第76条の2の第1項関係)ことに関して
今回の改正案の重度訪問介護や居宅介護などの障害福祉サービスを65歳前に一定期間利用してきた高齢の障害者に対して介護保険の利用者負担を軽減することについては、評価しております。
現在のALS患者の年齢構成は60代後半の高齢者が最も多くなっています。しかしながら、重度障害者で重症難病患者であるALS患者は今回の改正の負担軽減には該当しないようになっております。
ALS患者は現行の介護保険と障害者総合支援法の制度を利用しており、介護保険では40歳から64歳までの2号被保険者(16特定疾病)と65歳からの1号保険者に該当し、介護保険サービスを障害福祉サービスに優先して利用するという規定があるため、病気が進行し障害がより重度化した場合に障害福祉サービスを上乗せ利用しております。介護保険要介護5で支給限度額まで利用した場合、月あたり1割負担の約37,000円の自己負担が生じます。
また若年発症のALS患者は40歳まで障害者福祉サービスを利用して、40歳からは、介護保険サービス優先となり、その自己負担が発生します。
介護保険と障害福祉サービスを併用する場合に「高額障害福祉サービス等給付費」による自己負担軽減措置がありますが、今回の改正による介護保険負担分を障害福祉で全額負担軽減する措置は受けられません。
ALS患者は医療費等の出費も多く、学齢期の子供がいる世帯などにおいては介護保険の自己負担は家計を圧迫し、子供の進路にも、しわ寄せが生じています。中には自己負担を減らすために介護保険サービスの利用を抑制する場合もあり、必要な重度訪問介護等の障害福祉サービスの上乗せ利用ができない患者も少なくありません。
40歳以上で介護保険サービスと障害福祉サービスを併用している場合も、今後、改正案と整合性のある対応策を講じられるように附帯決議等を要望します。
法案の内容には、今後の課題として残った部分はあるものの、入院中のヘルパー派遣や高齢障害者の利用者負担の軽減など評価できる部分が多いことから、この法律改正を是非今国会で成立させていただきたいと思います。
どうぞよろしくお願い致します。
障害者支援の衆院委 ALS患者の出席拒否 与党側が反対
2016年5月11日 東京新聞朝刊
衆院厚生労働委員会で十日に行われた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑で、当事者として意見を求められていた難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)男性患者の出席が拒否された。関係者によると、民進党が男性の出席を要求したが、与党側が反対した。障害者のための法案を審議する国会の場で、差別とも受け取られかねない対応があったことに批判が集まりそうだ。
代わりに出席した日本ALS協会の金沢公明常務理事は「福祉に最も理解があるはずの厚労委が障害を理由に出席を拒んだのは深刻だ」と訴える内容の男性のメッセージを読み上げた。ALS患者の男性は呼吸器を装着し声が出せず、ヘルパーが口元を読み取る「通訳」が必要。与党側は九日の事前協議で「やりとりに時間がかかる」などとして出席に反対したという。
支援法改正案には、会話ができない難病患者がコミュニケーションを図りやすくするため、現在は認められていない入院中のヘルパー利用を解禁する内容が盛り込まれている。
衆厚労委 通訳の必要な難病患者の参考人出席断る
5月11日 14時46分 NHK
衆議院厚生労働委員会の参考人質疑を巡って、難病患者などで作る団体が人工呼吸器のため会話に通訳を必要とする患者の出席を申し出たのに対し、委員会側から、「コミュニケーションに時間がかかる」などとして断られていたことが分かりました。
衆議院厚生労働委員会の与野党の理事などによりますと、10日行われた障害者総合支援法などの改正案の参考人質疑を巡って、民進党が全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病・筋萎縮性側索硬化症の患者などで作る日本ALS協会に関係者の出席を求め、協会側は人工呼吸器のため会話に通訳を必要とする患者の出席を申し出ていました。
これについて、委員会の理事懇談会で、自民党が「コミュニケーションに時間がかかり、限られた時間の中で伝えたいことが十分伝わらないのではないか」などとして再検討を求め、患者の出席を断ったということです。
患者に代わって参考人として委員会に出席した日本ALS協会の金澤公明常務理事は、NHKの取材に対し「率先して障害者への差別を解消すべき国会の委員会が出席を制限するのは問題だ。配慮があってしかるべきだ」と話しています。
審議にALS患者の出席拒否 与党が反対
毎日新聞2016年5月11日 01時30分(最終更新 5月11日 01時30分)
衆院厚生労働委員会で10日に行われた障害者総合支援法改正案を巡る参考人質疑で、当事者として意見を求められていた難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)男性患者の出席が拒否された。関係者によると、民進党が男性の出席を要求したが、与党側が反対した。障害者のための法案を審議する国会の場で、差別とも受け取られかねない対応に批判が集まりそうだ。
代わりに出席した日本ALS協会の金沢公明常務理事は「福祉に最も理解があるはずの厚労委が障害を理由に出席を拒んだのは深刻だ」などと訴える内容の男性のメッセージを読み上げた。ALS患者の男性は呼吸器を装着し声が出せないため、ヘルパーが口元を読み取る「通訳」の必要があった。与党側は9日の事前協議で「やりとりに時間がかかる」などとして、出席に反対したという。(共同)
主張/総合支援法改定案/政府は障害者との約束を守れ
安倍晋三政権が、今国会に提出した障害者総合支援法改定案について短時間審議での早期成立を図る動きを強めています。しかし、同改定案は障害者と家族らが改善を求めていた内容から大きくかけ離れており、関係者は「私たちとの約束を守っていない」と批判の声を上げています。障害者・家族の願いにこたえず、改定案を強行することはやめるべきです。
深刻な「介護優先原則」
障害者総合支援法は、障害が重い人ほど経済的負担が重くなる「応益負担」などを盛り込み、国民の批判を浴びた障害者自立支援法に代わるものとして2013年に施行されました。ところが同法は、本来廃止されなければならない自立支援法を、名前を変えただけで存続させた中身になっており、障害者や家族から「裏切られた」と批判されているものです。
今回の改定は、これらの批判を受け法律に盛り込まれた「3年後の見直し」に基づくものですが、障害者の願いに応じない政府の姿勢を浮き彫りにしています。
例えば65歳を迎えた障害者が半ば強制的に介護保険に移行させられる「介護優先原則」を変えようとしていません。介護保険を適用されれば、障害者はそれまで無料だった利用料が一部自己負担にされたり、受けられるサービスも切り下げられたりするため、65歳を境に生活の質と水準が引き下がることが大問題になり、岡山市や千葉市で、「優先原則」の不当性を訴える訴訟も起きています。
改定案では「負担軽減」を盛り込みましたが、根本的解決にならないどころか、介護保険への原則移行を前提にしています。「介護優先原則」の撤廃に踏み出すことこそ急がれます。
改定案には、グループホームなどを退所し1人暮らしを始めた障害者に定期巡回や訪問で相談・助言をする「自立生活援助」サービスの新設や、入院時にも長時間生活介助や身体介助を行う「重度訪問介護」が使えるようにすることなどを盛り込みましたが、対象者や利用期間を限定しており、きわめて不十分です。抜本的な充実を行うことが求められます。
いま必要なことは、自立支援法違憲訴訟をおこした原告団・弁護団と国が10年の和解時に交わした「基本合意」と、障害者権利条約を土台に新法のあり方を示した「骨格提言」(11年)を踏まえた法や制度をつくることです。
国は基本合意したなかで「心から反省の意を表明」し、憲法に基づく障害者の基本的人権の行使を支援する新法制定を約束しました。総合支援法制定時にも、多くの障害者らの批判を受け、「(法見直しでは)骨格提言に沿って障害者の意見を反映させて検討する」「骨格提言は段階的・計画的に実現したい」などと述べていました。障害者や家族と結んだ約束を反故(ほご)にし続けることは許されません。
尊厳守る制度づくりこそ
社会保障予算の大幅削減をすすめる安倍政権のもと、総合支援法改定の議論のなかで、障害者・家族に対して「自助・共助」を求め、給付と利用の抑制の方向が示されていることは重大です。障害者福祉をはじめ医療・介護の制度改悪と負担増を許さない世論と運動をさらに広げ、国民の暮らし、人間の尊厳を守る社会保障拡充の政治を実現することが急がれます。
よろしかったら大変お手数とは存じますが、二つのランキング、上下ともクリックしてくださると大変うれしいです!
まじか
まじか
まじか
すごいな、くずじゃんか(-_-)
障害者支援法を決める政治家、
それも与党が「障害者の意見を聞くのは時間がかかるから拒否する」とか言ってるんですから、
自覚はしてますが一般人が障害を理解するなんて無理ですよね。
この世には、多くの難病患者が居ますが、難病とは言っても、その多くは各自の個性とも言える程の「病」です。 排除したり、特別扱いすること無く、当事者としての生の意見を聴くことが必要ではないのでしょうか。
御論稿に有りますとおり、ホーキング博士は、早くから難病に罹患し、生命の危険を身近にしながら、類まれな知性で科学的知見を啓かれて来ました。 私は、科学者と云うよりも哲学者のようであると信じていますので、博士の全著書を集めて読解に努めていますが、啓蒙書の類でも、文系の自分には難解で、なかなか理解が困難です。 それで、DVD等も利用しているところです。
下に挙げましたもので、博士は、自分は、椅子に座ることを強いられ、機械で音声を出しているが、私の頭脳は、完全に自由である、と言われています。 この冒頭の一節では、博士の知性に迫力を感じます。
そもそも、博士の著書を読む者、話を聞く者、は博士が病に犯されている事実を意識するでしょうか。
議会の多数派が、病を超越した、人としての存在を貴ぶ精神が欠如した輩では、法改正の向かう先を憂います。
Into The Universe With Stephen Hawking The Story of Everything
https://www.youtube.com/watch?v=sM7N5U813-g
当ブログへのコメント注意書きから
あまりお答えできませんがコメントを歓迎しています。 記事に批判的でも一向にかまいませんが、必ず記事を読んでからコメントしてください(笑)。 名誉毀損・プライバシー侵害・わいせつなど違法なもの、人を不愉快にする・品が悪いもの、感情的なもののみ承認しません(URLがある場合、そのリンク先を含む)。
コメントにはお一人お一つ必ず固定ハンドルネームをつけてください(このブログ限りの物でも結構です)。 「通行人」とか「通りすがり」とか「名無し」とか「匿名希望」などの無個性なものではなく、必ず個性的な素敵なのをお願いします。
以上のようなハンドルネームのないコメントは原則として承認いたしませんので、よろしくお願いいたします。
とはいえ、堅苦しいことは言いませんので、どんどんコメントをお願いいたします!
そんなんやったらヤメとけや。仕方なくやってるだけやろ、本音は”お前ら鬱陶しいねん、優性のわしらの邪魔やねん。はよクタバルかしてくれや”やもんな。
”一億総動員”で何か生産性を上げさせて歯車にしてやるというお前らにはお荷物かビジネスの道具に過ぎんやろな! ほんまフザケンナよ、中途半端に手が不自由なせいで面接時に”書物”が遅くなり、”そんな手で何が出来るんです?”などと聞いた外道もおったな。好きでなったんちゃうんじゃ、ほんまドタマに来んな。筋萎縮はなったもんにしかわからんわ、ALSほどではないが脊髄神経の一部でも損傷するか壊死してから物言えや。日々力が抜け、日々筋肉が萎えていくのを自ら見る恐怖を味わってから物を言え! 運用者共の都合で当事者が不利益を被る、そのヘルパーたちや家族などが更に不条理を負うような一切は絶対許さん。鬱陶しい呆律創るくらいやったら、”一応アリバイ的に呼んだった”というお前らヨトウ(夜盗虫)共全員が非致死量の神経毒を飲み、動かないというアトラクションを試行してから物を言え。少しでも苦しみを味わえ。
(caution! 当方は議会主義者ではない)
与党の国会議員は差別主義者と罵られても仕方がありません。与党の議員は、人の道を外れた外道同然です。
http://kinshow-99blues.seesaa.net/pages/user/m/article?article_id=437732200
国民を傍受する外資・デロイトトーマツが、カジノ特区を推進
http://antiglobalism.blog.fc2.com/?mode=m&no=187&cr=fccff705a8abb685e597f86aba9268bf
本当に嫌になります。
自民・公明は、政治を担う資格がありませんね。
とにかく、参議院選挙で自民・公明の与党を
絶対に過半数割れに追い込まなければなりません。
そう、「成年後見人制度」。もちろん法律の性格はちがいますが、どちらも当事者の不安・不満を積み残しのまま決定されたのは同じでしょう。
ハンディキャップのある人に掛かる費用はなるべく減らしたい(できれば家族に面倒を見てもらいたい)。
もし可能なら、少しでもその人達から経済的利益を上げたい(食い物にしたい)。先日、新聞に福祉施設で働いているという人から、
「成年後見人を付けさせられ、本人の意思を超えるかもしれない決定をされ、さらに月2万円以上も支払いをさせられるなど、もはやこれは人権侵害ではないか」
という投稿がありました。
その通りだと思います。
委員会での証言、別に時間がかかったっていいじゃないですか。どうせ3時に終わるか、6時に終わるか、っていう程度でしょ。
思いもかけぬ苦しい病(ALSって、想像すると恐怖以外何物でもない。自分だったら診断された時点で、生きる意志を失いそうだ)と闘う人が、通訳者とどのように意思疎通を図り、自分の意見を主張するのか、そんな様子を現場で見るチャンスなんて無いのに。
よく目に焼き付けておけば良かったのに。
社会は、カネや権力や体力に恵まれた者だけで成り立っているわけではない。
弱い者も含めての社会なのだ。
この患者が懸命に自分の意思表明をする様子は、これら与党議員の心を揺さぶり、考えるきっかけを与えたかもしれないのに。
いや、もしかしたら心を揺さぶられるのが、イヤだったのかな。
自分たちの利益を追求するのに、弱い者への思いやり、人間らしい柔らかい心なんて、邪魔でしかないだろうから。
かくして、与党議員は救われるチャンスを失い、現世では汚れた利益を得ても、死んだら地獄行きが決定。
メデタシ。
4月に施行されたばかりの「障害者差別禁止法」を踏みにじる行為として、「与野党」に対する批判が広がった。
民進・山井議員「差別を無くそうと旗を振るべき国会で、大変な前例を残した」と自民党を批判。
自民・小此木八郎国対委員長代理「なぜだかわからないが、民進党側から『招致をやめる』という話があった」と反論。
出席拒否が起きたのは、別の法案を巡る対立からだ。
招致を求めた民進党に対し、自民党は見返りとして政府提出の「児童福祉法改正案」の審議入りを要求。
民進党は、野党4党が共同提案した保育士らの賃金を引き上げる法案の審議入りを求めた結果、協議は難航し、民進党は招致を断念した。 //
(以上、要点をまとめました)
民進党 ー ALS患者を参考人として招致を求める
↓
自民党 ー 見返りに児童福祉法改正案の審議入りを求める
↓
民進党 ー 保育士らの賃金を引き上げる法案の審議入りを求める
↓
自民党 ー 拒否
協議難航
民進党・ALS患者招致断念
ということだろうか?
???
なぜ患者招致 → 児童福祉法 → 保育士賃金 → 患者招致断念、とボタンが一個ずつ掛け違っていくのかわからない。
招致しておいて断念する民進党も仁義なきやつらだが、でもほとんどは自民党が悪いようである。