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亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

膠原病の外来では…皮膚筋炎?

2011-11-20 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
胃カメラが終わって、鎮静剤の眠気が治まるまで30分休んだ後、内分泌の診察を待っていました。椅子ですっかり熟睡していたら、「ぷろぱさん(仮)~」という声。膠原病の先生が目の前に立っていました。「これから出掛けちゃうことになったから、僕の方を先に診察しちゃいましょう。」ということで、探しに来てくれたみたいです。歩きながら、「どうですか?」「ACR(米国リウマチ学会)の時期って、いつも具合が悪くなるんですけど、今回は平気でした♪」なんて話ながら、一緒に膠原病の外来へ。

血液検査の結果は、悪くなかったです。

ただ、例によって、白血球、赤血球がとても多い感じ。脱水すると血球の多い「多血症」の状態になるので、よく水分補給をすることかなぁ、と、毎回と同じく言われました。
ヘンな話、採尿のときは、尿はかぎりなく透明に近い感じで、脱水っぽくは見えません。「水はとっているし、脱水って自覚はないけれど、今日も点滴の針も、なかなか入らなくて、腕の中でグリグリ血管をさぐられちゃいました」と腕を見せたら、先生があれ!って。
腕の採血するところのすぐ腕には、紅斑がてんてんと。

先生 「これ、いつから?
わたし「4月からずっと。」
先生 「かゆい?」
わたし「ちょっとかゆいです。ステロイドを塗ったらよくなるけど。」
先生 「肘もこんなに真っ赤だね。いつから?」
わたし「小学校の頃から。」

先生は、このところ省略することが多かった聴診をちょっと丁寧に。

「次はいつにしますか?」なんて話をしながら、ぽちぽちっと次回の採血のオーダーが増えていました。覗くと、抗Jo-1抗体とか抗U1RNP抗体とかが見えたから、皮膚筋炎を疑ったのかしら?それとも混合性結合組織病(MCTD)
「抗体の検査がたくさん入りましたね」と聞いたら、「そう、たまにはちゃんといろいろ検査しておくことにしたの。」と簡単な説明だったので、今は聞かない方がいいのかな、と、全身性エリテマトーデス(SLE)やシェーグレン症候群の抗体じゃないですけど、とは、つっこまず(笑)

先生は、白血球も何年もずーーっと高い状態がつづいているのを改めて時系列の表にして見てました。「白血球はずっと高いね。周りに喫煙者がいたりするわけでもないの?」なんて聞かれたり。甲状腺機能亢進症で、亢進症状が強いときには、白血球が増えることもあるようですが、今は、そんな状態でもないし。皮膚筋炎でも白血球が上昇すると言われるようです。

両肘伸側の紅斑は、ほんとに長いつきあいです。痛くはないのですが、「痛そう」と時々言われます。この1年くらい、ヒザもそんな感じ。
畳の上ですっと立ち上がれなかったり、高齢でもないのに誤嚥でむせ返ることが多いし、指関節には皮疹がよくできて色素沈着しているし、易疲労は毎度おなじみ。皮膚筋炎を疑われたとしても、納得しちゃうなぁ。

次の外来の予定を相談しながら、お正月あけのこの時期は混んでるからゆっくりお話できないよ、なんて言われて、ちょっと先の外来になりました。それでも、お正月はこの日にはいるから、何かあったらおいでね(笑)とか、気になることがあったらいつでも電話してきていいからね、と言ってもらって、ほっ(笑)

急に出てきた症状でもないから、次の外来を急ぐこともなさそうだし。
気になるけど、あんまり真面目に考えると凹みそうなので、気にしないで、のんびり次の外来を待とうと思います…。きっとそういうわけで先生も細かい話をしなかったんだと思うし♪


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3 Comments(10/1 コメント投稿終了予定)

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こんばんは☆ (りかりん)
2011-11-21 23:33:05
ぷろぱさん、こんばんは~(^0^)/
私いつも思うけど、ぷろぱさんの診察はとっても丁寧ですよね。
今回、震災後の再燃で私色々なことを感じてて・・・で、そんな時に実は今月から偶然主治医が変わったんですよ!
漢方もはじめたし、何かが少しでも良い方向に変わってくればいいなぁ~と思っています^0^。
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信頼してます♪ (ぷろぱ)
2011-11-23 23:20:54
りかりんさん、こんばんは~。
新しい先生はどうでした?いい方向に進めるといいですね!

わたしの先生は、わたしにとっては最高です♪
知識も幅が広くて豊富だし、判断について質問したらちゃんと科学的に説明をしてくれるし、とっても信頼しています。アホな話もしてくれるし。でも、絶対、漢方は処方しないし、抱えている患者さんは多くて忙しいし、他の病院に移る患者さんもいるようですよ~。
わたしの皮疹も、春から外来のたびに問診に「今までもあったけど、様子が違う」と書いてたけど、「ステロイドを3日塗りつづけたら消えるよ、きっと」で、スルーでしたしね(笑)

だから、丁寧と言っていいかわからないけど、わたしは、とっても信頼してます。
不安が多い病気だけに、先生を信頼できるって大きいですね。
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ビオチン (ぷろぱ)
2011-11-23 23:26:25
ビオチン療法のご紹介をくださった方へ。

ステロイドとの併用もされているのですね。
せっかくいただいたコメントなので公開しようか悩んだのですが、議論のわかれている療法については、慎重にさせてください。。

ちなみにビオチン(ビタミンB群、昔はビタミンHと呼ばれました)は、日本では「皮膚の炎症を抑える」ためのお薬として認可されています。
http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/3190400A1036.html
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