桜は桜 パンダはパンダ 梅は梅

障害(視力障害)も個性のひとつ
超稀少難病と闘う長男・次男と
元気な三男を持つおっかさんの日常

調子 良さそう

2005年09月30日 | 日記
Hideは昨晩も痛くて時々叫んでいた。 母さんも疲れていたので、『あ~』とか、『うん』とか、『痛いの?』 と言ってあげるのが、精一杯だった。 今日は、おばあちゃんに早めに来てもらい(8時前)病院へ出発。 9時15分くらいに到着。 昨日と同じ感染制御外来(これが正しい名前)という部屋へ入った。 今日もゾビラックス100mlの点滴。 痛みが和らいできたのか、Hideは駐車場までゆっくり歩いて行った . . . 本文を読む

少し・・・

2005年09月29日 | 日記
昨晩も『痛いよ~』と、叫んでいたHide。 一昨日よりは、声のトーンが少しダウンした感じがする。 それに…叫ぶ回数も減ってきた。 Makuは元気に学校へ登校。 9時頃、おばあちゃんが来てくれたので、Hiroの事をお願いし、 Hideと病院へ出発。 Hideは、痛くて歩くのも、座るのも苦しいので、 後部座席をフラットにし、痛くないように布団を敷いて、 寝かせて連れて行った。 病院では、感染 . . . 本文を読む

入院せず通院で・・・

2005年09月28日 | 日記
昨晩Hideは、何回も『痛いよ~』と叫んでいた。 可哀想で…母さんもあまり寝られなかった。 今日Makuは学校を休む事になっていたので、ゆっくり起きてきた。 9時前におばあちゃんが来てくれたので、 Hiroをお願いし、慌てて入院準備をして病院へ出発。 父さんは、Hideが気分が悪くならないように、 カーブの多い道を避け、いつもより慎重に運転した。 病院へ到着し、隔離される。 主治医のS先生が . . . 本文を読む

帯状疱疹だ!

2005年09月27日 | 日記
Hideは帯状疱疹だ! 今朝も朝から頭痛を訴えるHide。どんどん痛くなるみたいだ。 今日も学校を休ませ、マッサージに励んだ母さん。 あまりの痛さで、食事も喉を通らなくなり、 階段の上り下りも頭が痛くてしんどい、と訴える。 精神的なものもあるかも…と思い、 父さんが帰宅後、MakuとHiroをお願いして、 Hideと二人きりの時間を作らせてもらった。 父さんは、地元の中学校に、Makuの . . . 本文を読む

頭痛

2005年09月26日 | 日記
今朝Hideは、泣きながら起きてきた。 いつものように、オシッコがでそうなのかな~と、思っていたら違う!! 『頭がすごく痛い!』と泣いていた。 額を触っても、熱はないみたいだが(測ったら36.1℃)… 風邪?それともGVHD? 大学病院に電話した。主治医のS先生と連絡がとれた。 とりあえず、アンヒバ座薬を入れて、様子をみる事になった。 Hideは学校を休む事になったので、 Makuは、ひとりで . . . 本文を読む

記録更新ならず・・・

2005年09月25日 | 日記
今日も朝から元気な子供達。 父さんは、夜更かししたようでなかなか起きてこない。 朝食後、兄ちゃん達は、勉強の時間。 Makuは、先生が録音してくれた、社会と理解の教科書のテープを聞いた。 Hideは、字を書く練習をした。自分でしりとりを考えて、ノートに書いていく。 1つの単語にひらがなとカタカナが混じっていたりするが、今日は30個の言葉がつながっていた。 最高記録は32個なので、記録更新… . . . 本文を読む

想像力

2005年09月24日 | 日記
今日は、Makuの点字の先生が来る日。2時間、しっかり勉強しました。 Makuは、たくさん点字を読むと、手が疲れるらしい。 少しは早く読めるようになったが、まだ、スラスラと読む事はできない。 点字は難しい! 昼食後、父さんがHiroを寝かせてくれている間に、 兄ちゃん達は勉強。 Makuは、点字のタイプライターを使って、日記を書いた。 Hideは国語と算数の宿願。 目で見て計算するより、暗 . . . 本文を読む

幸せホルモン?

2005年09月23日 | 日記
今日は、9時頃までゆっくり寝てました。 MakuとHideは、先に起きていたようで、仲良く遊んでいた。 今日の問題児は…Hiroだった! 朝から何回?!父さんに怒られただろう。 悪い事をしたのに、すぐに謝らないからだ! 父さんは恐い顔して怒って、Hiroが泣いて…の繰り返し。 最終的には、ちゃんと謝るんだけど、なかなか大変だ! Makuも似たようなところがあるので、 経験済なんだけど、頑 . . . 本文を読む

以前よりマシ

2005年09月22日 | 日記
あ~明日から、また3連休。 だから…今日は、ゆっくりしよう! 今日Hiroは、兄ちゃん達が学校へ行っても、まだ寝ていた。 毎日、毎日バタバタしてるけど、以前よりずーっとマシだ。 Makuは、臍帯血移植の後、更に歩きにくくなり、 手の震えも激しく、かなりの介助が必要だった。 ちょうどその頃、Hiroがつたい歩きをしていたので、 一緒に手押し車を使って遊んでいるうちに、歩けるようになってきた。 . . . 本文を読む

盲学校の見学

2005年09月21日 | 日記
今日は盲学校の見学に行った。 Makuと父さんは、以前、見学に行った事があったが、母さんは初めてだった。 重複障害の子供達もたくさんいるみたいだが、それぞれの子供の状態や能力に合わせて、 各自の課題に真剣に取り組んでいて、いい学校だと思った。 Makuは中学部の5時間目の授業から一緒に参加させてもらった。 5時間目は、音楽。 生徒さん(4人)の合唱や合奏を聴いた後、 Makuもキーボードや大 . . . 本文を読む