父、退院しました

父、待ちに待った退院は4/22でした。９月末に入院してから７か月、長かったです。
母なんて、４か月でも長かったですもんね。
でも、麻痺というよりは、嚥下障害、言葉、高次脳機能障害の方が私はあまり経験がないので、正直不安でした。
褥瘡ができていないか、お尻までじろじろ見ることが本当に出来るのだろうか?
喉に食べ物が残っていて肺炎になるんじゃないかと、心配だらけです。

退院してからしばらくは、夜中のトイレが多くて寝不足状態が続いているので、のんびりとすごしていました。
２週間くらいしたら、３０分くらいのウォーキングに行くようになりましたね。私が車椅子を持って、横を歩いています。
まだ200ｍも歩いていないかな?疲れすぎると、夜中のトイレで転んでも困るので、余力を残しておいてねといって甘やかしています。
母の時は、退院直後から毎日歩きに入ったもんですが。
あ、でも夜中の頻回のトイレがリハビリになっているようで、足元はしっかりしてきました。床も補強したし(隣のおじさんの弟さんが大工さんで、しかも引退して小遣い稼ぎ程度なので、すぐに入ってもらえて助かりました)。リハビリ病院に用事があって電話した時に、そういったら相談員のお姉さんが爆笑してましたね。

時々、夕方に酷く不穏な状態になって、まるで子供のような、認知症のような、精神障害の不安の強い人のようになります。
なんでかわからなくて、まだ母と顔を見合わせて、適当にやっています。ははは。
母が障害者(65歳以下)のデイサービスにいっていた頃、若い障害の人達と施設が統合されて、精神系の人もいたので、なんとなく見た事があるなぁという感じなので、どうすればいいかはわからないけど、なんとかなっています?

半側無視とまぶしいのが困っていて、眼科の予約を早く取ってといわれ、取ってみた物の、無理だろうなぁ・・・。
ハヤシライスを食べる時も、ルーだけ食べて、左にあるご飯に気づかないんですよ。びっくりです。
靴下やズボンをはかせる時も、「左から」を連発しているにも関わらず、左の存在を脳が忘れている感じです。半側無視のリハビリってどこかに無いかしら?

お風呂は、私が父、母を介助で入れてますよ～。お風呂を入れてから、父を入れて、母を入れて、自分も入って、掃除して2時間。
最初は夜がいいといっていた父ですが、お風呂から上がったばかりだと暑くて寝れないというので、夕方に入っています。
おそらくは、温痛覚の失調みたいなやつかな?母も私も忘れてたけど、そういえばありましたね。今年の夏は、温度調節ができなくて、のぼせるだろうな～。凍ったペットボトルをたくさん用意しておかなきゃ。

手足のしびれは無いようです。ヨロヨロと歩けるものの、なぜか手も足も単独では動かせないので、重くて痛くなるというのはあるみたいです。
手を触ると、自覚してるのかはわかりませんが、冷たかったです。
リハビリパンツなので、横から破いて捨てられて便利だけど、あまり汚さないんだけど、必要あるかなぁ?
でも1度、家に帰ってから大を漏らした事があって、割とショックだったみたいで、「申し訳ない」を何回もいってましたね。
母の方がすごいので、全然大丈夫ですけどね。

父退院1か月前

退院に向けて、受け入れる方も忙しくなりました。
まずベッドは介護保険で1割でレンタルできるのですが、なんと介護度1という事で、手続きの面倒くささがレベルアップするらしいので買うことにしました。本当は普通のベッドでも行けそうだけど、８２歳なので、体力も落ちていくでしょうし、電動ベッドにしようと、隣町の大きな家具屋さんに行って、片っ端から寝てみました。本当は本人に選ばせたかったのですが、どうせ「安いやつでいい」というから
買った後の事後報告にしました。

母は３モーターの10万円(安い)のベッドがコスパがいいといったのですが、私が寝て見たら、周りの有名ベッドの寝心地に比べたら天と地の差がありまして、２モーターのもっと高いやつがいい・・・と意見が割れました。
ネットでも調べてみたら、ベッドメーカーと介護ベッドメーカーでは柔らかさが違うとか(柔らかくて立ちにくい)、東ではあまり知られていないけど西の方では有名なベッドメーカーが良心的な値段だとか書いてあり、しかも３月のせいか、ベッドメーカーの倉庫セールがあちこちで行われ、どれを選べばいいかわからない。
で、話だけでも聞こうと、介護保険で手すりを借りている福祉道具屋のお兄さんに来てもらって、相談をしました。
お兄さん曰く「壊れても無料で交換してもらえるレンタルベッドがほとんどなので、あまり売った事がない」とのこと。
でも、安い折り畳みの電動ベッドは、結局、買いなおす人の方が多いので、やめた方がいい。電動ベッドはいつ壊れるかもわからないので、無理して買わないほうがいい、今は特に３モーターの必要はないけど、一番大切なのは高さ調節が出来る事。いつかオムツ交換をするようになったら高さ調節ができると介護する方の負担が減るのと、ベッドは大きすぎず、そこそこ小さめの方が引っ張ったりシーツを変えたりするときに楽という事を教えてもらいました。(ちなみに母のは今でも２０年前に買った木のベッドです。)

レンタルはちょっとイヤだったので、頑張って２モーターのメーカー製のベッドを買いました。
私、新品のにおいがダメなんですよ。マットはともかく、枠は大丈夫でした。良かった～。

お風呂にもトイレにも手すりはついているけど、片麻痺には対応していないので、お風呂に手すりを付けてもらう事に決定。
介護保険で９割引きだそうなので、ついでに父が遊びに行くかもしれない2階の自室の横のトイレと階段にもつけてもらおうと思ったけど、生活の拠点が1階なので、保険適応じゃないそうです。あらら。
玄関にも手すりはあるものの、片手の人って行き帰りの手すりが必要なんだなぁと思ったのでした。

杖は、チタンの4点杖。値引きで12000円ちょっと。外用のは、母が室内用に使っていた物(母、今は室内も車椅子なので)を使えば、いちいちふかなくて済むかな?こっちは2000円で買ったはず。重さが全然違うんだけど、ま、いいか。
座る椅子は、母が座っていたやつで! クッションはいろいろ買ってみたけど、特に嫌いといわれない物をそのまま使っている感じです。
お尻、痛く無いのかな?

4月の上旬に退院を考えていたのですが、病院がちよっと無理なようなので、ギリギリの4月末くらいまでいるしかない事に。
さすがに、歩くのはヨロヨロで飲み込みの危うい人を、母の通院の時に一人でお留守番させるわけにはいかず、デイサービスに行く前提でしたので、病院とこちらの都合を合わせると、22日が最短でした。
2回目の外泊でも転び、PTの先生にいろいろな経験をさせて下さい、特に転んだりよろけたりの経験を・・・といったら、病院なのでわざと転ばせることはできませんと苦笑されました。ははは、そりゃそうですよね。
STの先生は、とろみをつけないで水が飲める訓練をしてくれました。父、腎臓がちょっと悪いので、とろみの成分に入ってるカリウムや塩分は使いたくなかったので助かりました(今でも水でゲホゲホしてる時がありますけど)
OTの先生は、退院当日に、私ができなかったお風呂訓練をしてくれました。外泊で帰ってきても、フリーダムにお風呂に入ってしまい、この順番だと足が持ち上がらないのに気が付いて立ち尽くす、なんてことをしてましたから、結局は先生の言うとおりにやっていて、ひと安心です。

父、退院まで２か月

えっと、どこまで書いたっけ?
１１月ってだいぶ前ですね。すいません。

父、おかげさまで4/22に退院しました。
退院したいといい始めたのが２月くらい。我が家は寒いし、暖かくなってからの退院の方が良いんじゃないかなぁというのと、
まだ母がお正月をなんとか生き延びました、なんて挨拶をしてたくらいなので、もう少しいて欲しい。ごめんよ、父。
ストレスが溜まっているんだろうと思ったSTの先生が、スマホの使い方を教えてくれて、大丈夫かな？と思ったけど、
なぜか時々夕方になると人が変わったように「退院させろ!」と鬼電がかかってくる。え・・・どうしちゃったの?
(退院してから思ったのですが、高次脳機能障害で不安が時々襲ってきたみたいです。ちなみにメールは無理でした)

２月末に、やっと家族の介護体験が始まったのですが、２回目のお風呂介助を教えてもらうはずの所で私が軽いコロナにかかってしまい、
２週間遅れてしまいました。父の「退院させろコール」は続き、「それ私に言うだけじゃダメだから、毎日先生方に訴えないと」と
いったら、外泊訓練の許可が下りました。本当ならその前に外出訓練なのですが、コロナ禍でしたので、ボツになり、後で聞いたところ、
PTの先生とユニクロに行って買い物をしていたようです。

父は、半年ぶりの我が家に感動する前に、車で酔ってしまい、ご機嫌斜めでの帰宅でした。半側無視があるので景色が踊るのと、やたらと
まぶしいらしいです。次回からは、帽子を深く被っての移動になりましたが、それでも疲れるようでした。
体幹は思ったよりも良いのですが、左右に揺れるのも疲れたでしょうね。
個人的には、地面は動くものだと思ってた方が、よろけた時に気は楽ですねぇ。

久しぶりに我が家のご飯を食べ(嚥下障害があるので、私はヒヤヒヤ)、ぐっすり寝…れなくて、なんとトイレに４回も起きる!
一緒の部屋の母も目が覚めてしまい、二人共寝不足でした。しかも、父は病院では車椅子でトイレまで行ってたのですが、
4点杖で歩けるので、ヨロヨロしていましたけど、私も寝てしまったら、朝の４時に大音量の音がして、トイレの前でコケていました。
寝ぼけと疲れで、床の凹みに足を取られたみたいです。
メチャクチャ痛い所はなさそうですし、起きれるかな？と思ったら、ぼーぜんとして頭は真っ白だったらしく、私が抱えて起こしました。
入院してやせ細ったので軽かったせいもあり、Youtubeで起こし方を見ていたのが役に立ちました。
朝起きて、ショックかな?と思ったら、意外と落ち込みは少なくて、壁に寄りかかって杖でトイレのドアを開けるという工夫をしていて爆笑しました。(これが母だったら、そこそこ落ち込んでいたので、それぞれ違うんだなぁと思いました。)
病院に帰ったら、ほっとした顔をしてPCR検査を受けていて、何だかな～と私は複雑な気分でした。

退院に向けて、介護保険の手続きも２か月くらい前に始めていました。

手紙きたー!!!

父に洗濯物を届ける時に、一方的に短い手紙を書いていたのですが、先日PTの先生に「読み書きはできるのでしょうか?」と聞いたら、なんと今日、洗濯物に父からの手紙が同封されていました!たった３行だったけど、感無量です。

前の病院で、母の状況やら何やらを長い手紙にした時、半側無視のせいか、横書きはよくわからなかったといいつつ、単語は拾えていたみたいなので、字は読めるだろうと思い、それから縦書きで書いていたのですが、果たして書けるのか???とずっと謎だったので、ちょっと安心しました。

こないだ初めて面会をしたのですが、感動してくれるのかと思いきや、「手足が冷たくてしょうがない」「協力しろ」と15分程度の面会時間のうち、ほとんど文句をいっていたので、あったかい靴下とももひきを持って行ってあげました。オムツやらリハビリパンツだったのと、看護師さんが「中は暖かいので厚いズボンで対応する事にしました」といってたので私も納得していたのですが、やっぱり年寄りには冷たかったのでしょうね。
母も季節の変わり目の11月に、急に足が冷えて冷えて、何が起こったのか、再発でもしたのかと不安になっていたのを思いだしました。
これから冬になっていくのを体で感じているんですね。

で、ハーフ毛布を二つに折って、ポケットみたいにして足を入れて寝れば暖かいよ、と渡したのに、ひざ掛けの洗い替えだと思って返ってきちゃった。そういう変わった事は、あまりしないんですよね～。脇を縫い付けるか、マジックテープでもつけようと思ったけど、起きる時に引っかかると危ないので、自分で折ってということにしました。

遠赤外線の靴下も入れて置いたけど、脊髄梗塞の家族と患者会の時に、遠赤外線の靴下だと痛い(おそらく軽い火傷)という人もいたので、麻痺の人は様子を見ながら使った方がいいかもしれません。あんかも電気毛布も低温やけどが怖いです。湯たんぽは使った事がないなあ。他の人はどうなんでしょう?

肌がカサついてかゆかったりするから、ハンドクリームを入れてあげたいけど、片手で開けられるジャータイプの物って少ないんですね。
歯磨き粉もどうやって使っているのかしら?
というか、左手のリハは? 脊髄梗塞(頸)とか頸髄損傷の人って、両手の人がほとんどだから、麻痺してても使わなきゃいけないんだけど、片麻痺だと使わない方向でいくのかな～なんて思いました。

二人羽織と浮腫み解消

母が3月に退院した後、当然といえば当然ですが、足の力がめっきりと弱くなってしまいました。
今まで、根性で伝い歩きをしていた家の中や、車から玄関までの2mくらいの坂道を上がるのがとても大変でした。
玄関までの坂道は、父が手すりをつけてくれたのですが、さすがにここまで脚力が落ちると厳しいなーと思いましたが、車椅子にしてしまうと、もう歩けなくなってしまいそうなので、母の膝の後ろに私の膝を押しあてて、二人羽織のようにして上がっていきました。
リハビリにも割といいんじゃないですかね、これ?太ももを高く上げて歩くのを、こんな感じ、と体験してみるといいかも。
ホンダのアシストスーツ、今は売って無いそうですが、もしあったら、こんな感じだったのかもしれません。

とはいえ、出血量が増えてくるとさすがに危ないので、車椅子にしちゃいましたけどね。
でも、脚力が弱くなると、10cmもあるお風呂の入り口の段差が超えられなくなるかもしれません。今は、足を引っ張ったり押したりしてなんとか超えていますが、いつか超えられなくなると思います。そしたら、どうしようかなぁ。浴槽なんて、まして入れませんね。

100m歩けなくても、一歩歩けて方向転換できると、トイレの時に楽です。うちのトイレは中まで車椅子が入らないので、それすらできなくなったら、ベッドの脇にポータブルトイレでも置くことになるのかなぁ?

つくづく、おっちゃんのリハビリ1章２章は、歩くためのリハビリだったんだなと思います。
立ってから歩こうというのではなくて、きっと、慣性の法則を使って無理やり歩いたんだろうな(笑)
実は手放しでは立てないっていってた気がしますもの。


それと、血が少なくなると、なかなか下に下がった血を心臓に戻すのが大変になってくるので、まるで象の足のようでした。
麻痺の浮腫みもありましたけど、それとは別の場所が浮腫む感じで。靴もギリギリです。
これは、レーザーで焼いてもらって血が止まると、あっという間に細くなっていくのですが、出血が始まるとまた太くなります。
リンパ液か何かどうか?は知ら無いけど、靴下やズボンを履いたり、車椅子からベッドへの移乗の時に重すぎて大変。
私が下からもんだり、足を動かしたり、100均でコロコロマッサージするのを買ってみたり、父が足を乗せてブルブル動く器具を買ったので使って見たり、お風呂の水圧も浮腫みとりにはいいですね。弾性ストッキングは小さすぎて無理でした。
だいたい、浮腫んでいる時は、尿が出なくて、本当は膀胱洗浄しないといけない状態だったことも多々あり、出るまで頑張ります。
夜中に３時間マッサージしてた事も、何度かありました。
出ないとすごく痛がりますが、出ればケロっとしているので、救急車を呼ぶのは躊躇してしまいます。
マッサージして柔らかくなって、足に溜まった水分がだーっと尿バッグの管の中を流れていくのを見るとほっとしました。