そういえば・・・

母の脊髄梗塞回顧録

近況

2024-06-18 21:07:55 | 現在の日記
前回からだいぶたって、少しずつ変わっています。

母は、運よく消化器の先生につなげていただき、CTを撮ったものの画像に変な所は見当たらない。という事で、整腸薬が2種類追加されました。それでも4~5日にいっぺんしか出ません。
お腹の痛みですが、小麦粉を食べると痛くなって、便秘になってしまうみたいなので、2週間止めてみたら、当たりだったかも。
でも先生は信じてくれなくて、「じゃ食べなければいい」で終了。そりゃ、大病院で診るようなものじゃないですけどね。
謎は謎のまま。ま、いいか。(私はクエン酸が原因だったのかもとにらんでます)
そもそも、お腹の痛みなんか発症してから20年以上も無かったんですよ。膀胱直腸障害だったし。
それが「いたいいたいいたいいたいぃぃぃ」って脂汗をかきながら七転八倒してるんですものね。おそるべし、小麦粉。

父は、訪問リハビリの先生が左手のリハを始めたら、割とすぐに指が動きまして・・・まさかこれ、脊髄だったんじゃ???
首のとげが刺さったのって脳梗塞であってるのかしら?こっちも謎です。
見学していたら、重ねたプラコップを左の方に一つずつ移動させるのとか、サイズの違うボールをおわん?から別のおわんに移し替えるのとか、
手のトレーニングをしつつ、左を認識するように誘導してるみたい。先生、すごいです。

最近のお気に入りは、滑り止めのついた5本指靴下です。近所の内科の先生に教わって、滑りそうな廊下も歩きやすくなりました。
指の力がパワーアップするのかもしれないですね。
願わくば、夏用のスニーカー丈の5本指+滑り止め付きが欲しいです。
メーカーさん、作ってくれないかなぁ。

食事を作るのが相変わらず大変です。固いものの基準が全然違って、野菜を煮るのもいつもの倍の時間をかけて煮ています。
メニューを決めるのも大変で、無い知恵を振り絞って決めています。
細かい仕事が増えて、大事な事がポロっと頭から抜け落ちていたりします。
介護って、素人に料理人や看護師や介護士、事務員、運転手、茶のみ友達、あと庭師などなど、たくさんの職業の代わりを一人でやれと
いわれてるようなもんですねぇ。失敗が許されないのに、手間が多すぎて、常に脳みそが緊張している感じです。
看護師さんとか介護士さんて、本当にすごいわ。


ひろみちお兄さん、がんばって。

2024-06-18 19:53:01 | 現在の日記
Xを見ていたら、トレンドに脊髄梗塞の文字があってびっくり。
なんと、体操のひろみちお兄さん(55)が脊髄梗塞になってしまったそうです。
機内で発症してしまったらしい。
今でも珍しい病気みたい。
母が発症したのも58歳だから、近いですね。あと、運動してる人も時々なってる気がしないでもないわ。
でも、治療法は無いって書いてあったけど、脳梗塞と脊髄損傷の間みたいな感じだから、ほぼ障害は確定だけど
これ以上は進まないですよ。リハも治療も脳梗塞みたいな感じです。

事故などの脊髄損傷と違って(ごめんなさい)、多分、前脊髄動脈症候群が多いんだけど、後ろの1/3は残ってる。
でも場所によっては、不随の人も多いかも。
うちの母は胸髄の下のほうだったけど、たまたま歩けるところだったので2本の杖と短下肢装具×2で退院しましたが、
近い部位の世話役のAさんは、かなり大変な所だったようです。今も車椅子のはず。

このブログによく出て来る電動車椅子のお兄さんは首で、一生人工呼吸器のはずが自分でトレーニングをして外してしまった。(かなり例外ですよ!)
もう一人、首でやった人もいるけど、手はちよっと不自由みたいだけど、杖無しで歩けてる。
不思議といえば不思議な疾患です。

だから、運動で有名だった人がかなり落ち込んで、自分の存在価値とか、仕事とか、生活とか、いろいろ悩んでいるとは思うけど、
とにかくリハをやってみて下さい。2週間じゃ、まだまだ未知数ですし。
足が不自由でも、トイレがコントロールできなくても、大好きよといってくれる人は多いはずです。
自分が許せない?カッコ悪い自分も自分なんですよ。
新しい道は、思っているより広いよ。

そもそも、「脊髄梗塞の父」みたいなおっちゃんは、完全に不随の診断だったのに、アスリート並みのリハビリをして歩いちゃったもんね。
おそらく一人で静止で立てないです。2本の杖を使って、慣性の法則で歩いてます。すごいでしょう?
一日8時間くらいリハビリしてたっていってたかな?

2週間過ぎって事は、そろそろリハビリ病院への転院ですね。きっと大きな有名な所に行くんだろうなぁ。
最新のリハとか? 病院あげてのスパルタなリハになるかしら?
頑張って下さいね~。

暑いです

2023-08-07 07:58:05 | 現在の日記
暑い日が続いています。毎日35℃超えの天気予報ってなんで!?
こちらはそこまでいきませんけど、33℃くらいにはなっています。
去年までは、扇風機で何とかなっていたのですが、今年はついにクーラーの連続運転をするようになりました。電気代が怖いです。

母は膀胱からの出血は、新しい先生がサラサラの薬を減らしてくれたので、前よりは抑えられています。
なのに2月くらいからずっとおかしかった腸が、本格的におかしくなって来て、二日にいっぺんは必ず大を出さないと七転八倒の苦しみを味わう事になります。脊髄梗塞になってから20年間、1週間くらいは余裕だったのに、急におかしい。どの先生に言っても、「う~ん」から先に進まず、下剤がでるだけ。なかなか消化器の先生につなげてもらえず、ひたすら下剤と浣腸の日々でした。
父の通っている老人施設に併設の診療所の先生が消化器内科が専門らしいので、見てもらおうかなぁと思っていたけど、検査の準備に腸を空っぽにするのに、飲み薬を2本と何だかを1リットル飲むと他の看護師さんに聞いて「イヤ!!」
ちなみにこの先生、らくだ先生に雰囲気が似ています。表情がくるくる変わって面白いです。らくだ先生、お元気ですか?

んで、母のお腹ですが、原因として覚えがあるのが、血を作るために毎日飲ませていたたんぱく質を強化した牛乳ですかね?まー、年寄りに毎日たんぱく質をたくさんあげるのもどうかな?と思っていたものの、血が足りないんだからしょうがない。ま、効いたし、それはそれでよかったです。
で、たんぱく質を減らしたけど、全然変わら無いので、う~ん、薬かなぁ?鉄剤を飲み始めて半年以上たつし、使いきれていない鉄が酸化鉄になっちゃったとか?で、勝手に止めてみました。どうなんでしょうね?あとうちの地方で名産のアロエを毎食食べているのも良かったみたい。食欲も少しずつ出てきたようです。薬を勝手に微調節って本当はいけないんでしょうけど、後期高齢者が病気になって、微調節の大切さを知ったような気もします(すいません)

父は、新たな介護認定は2に上がりました。あれで1のわけないですもんね。
退院の時に障害者手帳の申請セットをもらっていたので、申請したところ、なんと1級になってびっくりです。
上肢2級、下肢3級で、足して1級なんですって。そっちよりも嚥下障害や高次脳機能障害のほうが大変なんだけどなぁ・・・と思ったのですが、
もしかして、上肢と下肢で振り切れていたわけですね。ほんと、動かないですし。でも不思議なことに、超ゆっくりですが、歩けるんですよね。トイレのドアを開けるのも、母だったら上半身を壁にもたれて開けるのですが、父はまっすぐ立ったまま、杖から手を放して開ける・・・こわっ。
毎回ヒヤヒヤしています。

痛みやしびれは今の所無いということなので、それは良かったなと思うのですが、温度が極端すぎて大変そうです。夜も「暑くて眠れない」「寒い」「足が冷える」などといって、4~5回のトイレもあり、あまり眠れていない様子。朝になって、なんかモゴモゴいってる(普通じゃない)時は、熱中症なのか脱水症なのかわからない。母は朝「頭が痛い」という事が増えてきて、脱水の朝が増えています。知らん顔してにがりを2滴くらい手の甲に塗ってみたり。
二人共、朝になったら脱水症状だったらどうしよう・・・と思いつつ、なんとか一日をこなしているような感じです。

父は、シャワーが温まるまで、冷たい水を左手にかけて、ほんのちょっとだけ、温度のリハをしています。リハビリセンターでは5分ずつ、温かいのと冷たいのを交互にかけていたそうです。


小関さんの訃報

2023-05-10 22:15:43 | 現在の日記
さっき、久しぶりにおっちゃんのHPを見に行ったら(自分のも最後は去年だったけど)、小関さん(世話役)の訃報が。
初期の頃からの方で、いつも優しくてのんびりとした口調が、とても懐かしく、悲しく思い出されます。
さっき、ブログを書きながら、戸籍さんの足の写真を見て、「お元気なのかな?またみんなで会いたいな」と思っていたばかりなのに。
泣きそう。

小関さんのご冥福をお祈りいたします。


(おっちゃんのHP、なんか数字が入力できなかったので、こっちに書きました。ごめんなさい)

母の近況

2023-05-10 15:56:26 | 現在の日記
母。そういえば全然書いて無くてすみません。

年末は主治医がまた焼いてくれて、とりあえずお正月は持つかな(汗)という感じでしたが、その後、ネットで流行っていた(!)重曹クエン酸水というのを試してみたら、意外に出血が抑えられて、2月頃には少し安心できるくらいにはなったでしょうか。それでもまだ3か月に一度くらいは、日帰り手術で出血箇所を焼いてもらう感じになっていますが。

主治医がめでたく出世したようで、東京に帰っちゃったんですよね。あの先生、膀胱洗浄はメチャ優しいし、上手だし(膀胱に刺激になるので一時的に出血するけど、他の人より1日早くおさまる)、もしかして、すごい技術だったんでしょうか?HPを見たら、まだ29か30歳くらいでびっくり。
最初は、聞くと返事は帰ってくるけど、難しくて全然わからなかったけど、
「よもぎを張ってもいいですか?」
「・・・どこに?」
辺りから、アホだと思ってくれたみたいで、優しく説明してくれるようになりました。
ちなみにクエン酸はいいといわれたけど、その後、飲みすぎたみたいで胃痙攣を何回かやったので、時々、お休みしたり微調整をしながら、続けています。代わりにB群を飲んだり。適当ですけど。

今は車椅子で家の中の移動をしています。立って数歩歩くことはできますけど、長くは歩けないかなぁ。
リハビリしなさいよ?というと、かつて頑張った話をして、けむに巻きます。
でも、さすがにお尻のお肉が落ちて、座ると痛いというので、座りながらもも上げをしてもらっています。
お尻の肉は、ももあげですよ~。
みなさんも頑張ってくださいね。

もうお風呂の支度の時間なので、ではまた。
暑くなってきたので、水分摂取をお忘れなく。