もうすぐ東京

直近すぎて役にたたないかもしれませんが、もうすぐ第９回患者と家族会in東京です。

日にち　平成２８年１０月２２日(土)　１時～５時　その後２次会ありまーす♪
場所　　新宿の戸山サンライズ
会費　　１０００円


１時からですが、食堂でみんなとご飯を食べながらお話するのもいいですね。２２日のランチは舞茸ハンバーグだそうです。
２次会は私はいつもならいるのですが、今年は翌日、横浜なので早く帰らせてもらうかも?

会での質問コーナーとは別に、休憩時間も話しかけてみましょう♪いろいろ得意分野の違う人がいるのでとってもタメになります。

今年こそは迷わずに行きたいもんだと、絶対に迷わない新宿駅完全攻略を見ていろいろ勉強したのですが、バスタとかニュウマンとかいうターミナルビルが増えているらしく、さらに難しくなっている???
おいしいパン屋さんとか、スイーツのお店とか、いいなぁ。行ってみたいなぁ。絶対迷うけど。
前回は、タカノフルーツパーラーで1700円のマンゴーパフェを食べました。すごい金額だけど、メチャメチャおいしかったです。

そうそう、みんながピッで改札を通っていくのにびっくりします(笑)
サンライズ戸山へは、新宿駅からタクシーが一番早くて楽かも。若松河田駅や早稲田駅で降りても急な坂道だし意外と遠いです。
バス亭の戸山町から歩くのは好きですが、下り坂なので車椅子には大変です。
http://www.normanet.ne.jp/~ww100006/tizu.htm

第８回 脊髄梗塞 家族と患者会in大阪 H27.11.7

大阪も書いておかないと・・・と常々思っていたのですが、一周回ってあと３日もすれば東京の会合というギリギリの日にちになってしまいました。ごめんなさい。

前回行ったときに舞洲へ渡る橋がきれいだったので、歩いて行ったら遅刻してしまいました。
そーっと入っていったら「みかんちゃん・・・」とおっちゃんのつぶやきが！バレバレです。
あいている席に座ったら左には生アシ美脚のお姉さま(車椅子)。脱ぎ着が大変だからとかいっていましたが、座布団のエアー量を変える時にちらりと見える足がとっても美しくて目に焼き付いてしまいました。右には初めて来たというオジサマ(車椅子)。いろいろ質問していました。

自己紹介や経過報告はさらっと終わらせて、早々と質問タイム。
飲んでいる人の多い「リリカ」で肝臓?の数値が悪くなったという人が数名。かといって、切ってしまったら本当に耐えがたい痛みがあるので、少しずつ飲むようにしたとか。
多めの量だったが、少なくしたほうがいいのか?
報道で○○という薬の副作用があると聞いたがどうなのか?(ロキソニンとカマブだっけ)
と、薬に対する疑問が多かったです。

先生の答えを要約
(医療系の説明は言葉を選ぶのが難しいので、表現が間違っていたら私のせいですと前置きしておきます)
人間の体には刺激に対して耐性がある。だんだん慣れてしまうので量が増えていく。
時どき検査をしつつ、管理していくことは基本。主治医に血液検査をしてもらいましょう。
それと、先生がうんこの量までわかる訳がないので、自分でもこんな感じかな?と見ながら薬は補助的に使うというやり方もある。(量を減らせるかも?)主治医と相談して見て下さい。
くすりというのは魔法の粉ではなくて、化学物質なわけで、いい作用もあれば副作用もある。
らくだ先生は、薬は最低限しか使わないし、多分、自分も飲んでない・・・「薬に対しては斜め上目線」ておっちゃんがいってましたよね。

後は、大学病院でロボットスーツのリハをしているという人もいましたが、とにかく予約が取れなくてやめてしまったそうです。

それと、うちの会合にも何度かお見えになった若園さんがご参加下さり、休憩時間に、痛みについての国内や海外での現状、取り組みなどをお話されていました。NPOや支援団体を作って講演を行うなど、積極的に取り組んでおられるようです。
許可は取っていませんが、興味のある方は検索して見て下さいね。youtubeも。
ぐっぱいペイン　http://goodbye-pain.com/　

１部の後は、下のレストランにみんなでご飯を食べに行ったのですが、急遽参加した私達３人は、お弁当持参でおしゃべりしながら楽しくご飯タイム。仲良しのもみじさんやなずなさん達が、今回は日帰りだというので後で話そうと思っていて、ほとんど話せなかったのでした。残念><
話がそれますが、大阪の肉まんは、味がほんのり甘くて薄味なのにびっくり。からしがついていたので、皮一面に塗って何か間違ったような気がして、肉まんを前に途方にくれました。たこ焼きも、後で迷いながら買ったイカ焼きもおいしかったです。

みんなが戻ってきて、和気あいあいの第二部。机をくっつけて、さっきよりもぐっとくだけた口調で、いろいろな方面に話が動いたり、つっこみがあったりして、とても楽しかったです。具体的な例もあげて、わかりやすく説明してもらったのですが、一番はやっぱこれかな?

体は変化しているから、あきらめたらあかんですわ

他の方が「どれくらいやれば?」とリハの先生に聞いたら、７万回といわれたそうな。とりあえず、やってみましょう。７万回!!
それと、毎日の事を記録しておきましょうとのこと。ゆっくり変化しているのですぐにはわからなくても、一年前と比べるとできていることに気が付くとか。
最後に、ラクダ先生が作詞した「じんどこ節」を歌っていただき、大爆笑のお開きになりました。

お開きの後は、アミティ舞洲のバスをまっている間に、おっちゃんと煎茶さんが階段リハのやり方を見せあっていました。バスや電車の中では、トークがさく裂。USJに並んで、人気アトラクションに杖でダッシュした話、大好きです！

さるるさん家の防災グッズ

お待たせしました！大阪の会の時に資料に添付されていた、さるる家の防災対策用品です。すごく具体的でいいなぁと思っていた所、okが出たので載せておきます。
非常食で特別なのは、ご飯とパンだけなので、期限があるものは、少しずつ使いながら入れ替えていくのがコツなのだそうです。


さるる家倉庫(関西)

上段　水用ポリタンク
　　　スワニー社のキャリーバッグ(ショッピングバッグ)杖の代わりになる優れもので、さるるさんだけで
　　　なく、家族がケガをした時を想定しています。
　　　市販の非常持ち出し袋

中段　非常食(ご飯類、乾パン、おかず缶・・五目豆・千切り大根・きんぴらごぼう・サバみそ煮缶)カレー
　　　洗車用バケツ(中に、紙コップ・紙皿・割りばし・ティッシュ・ウェットティッシュ・ラップ・ごみ　袋)
　　　頑丈なので、行楽時には椅子に使っています。
　　　整理用バスケット、非常持ち出し袋(食料重視)

下段　車椅子・・父の足が弱っているので非常時は荷物を抱えて乗ってもらうつもり。
　　　水・お茶・スポーツドリンク・野菜ジュースのペットボトル
　　　ブルーシート・毛布・クーラーボックス・タープ(日よけ・雨除けテント)延長コード・七輪など

倉庫にぎっしりとタープまで用意しているなんてすごいですね。「防災」と考えると堅苦しくなるので
　　　1　　実用品で防災グッズになりえる物
　　　2　　趣味的に考えて防災グッズになりえる物
と方向性を定めて用意しているそうです。あと眼鏡と薬をどうしようか悩んでいるそう。

東北のcさんによる追加
ガスが復旧するまで半年かかったので、古いタイプの石油ストーブがおすすめだそうです。

他に、これも必要だよというご意見があったら、追加しますのでコメント欄にどうぞ。
悩んでいるのは、床に直接座れない、座らせたくないので、ぶあついロールマットとかマットレスかエアーベッドとかどうしようと思っています。そっちを持つか、尿パットをできるだけ持つか、いざという時に悩みそう・・・。