ケースアワーカー面談

ハハを入院させてもコロナ対策で面会も限られた時間のみ。
それでも毎日可能というのはありがたいことですが

仕事を終わらせてから行ける日は週に２～３回。
自分自身がやすまっているようななっていないような…？

喘息も全くよくならず
コロナのせいで咳止めも不足。

とうとう使ったことのない粉薬を薬局で個別包装したものを使う状況。
Drやケースワーカーさんを交えて退院後の相談をしたくても
自分自身の体調がままならず困っているうちにあっというまに２か月が経ってしまっていて
マリオのほうがびっくり！

自分の体調に不安はあるものの
病院ではもう少し入院可能とのことでしたが
このままでは大変と退院の手続きへ。

介護保険も見直しになり要支援２から要介護２とＵＰとなりました。

そんなわけで親身になってくださったケアマネさんとは要介護になった時点でお別れと聞き

介護保険の仕組みを改めて知ることに。

 

ハハも全面的に信頼していたケアマネさんと離れることは
親子で不安となりましたが新しいケアマネさんも決まり

訪問看護週に３０分

訪問リハビリ週に４０分

昨日訓練型ディサービス週に午前中のみ２回でサービスを受けることに。
古い人間のハハは料金を気にするんですから
ある意味しっかりしているってことね。


退院後不安も大きかったマリオですが

ハハは思いのほかすぐに退院前とそう変わらない生活を送れていて安心したのでした。

マリオも自分の不調がもしや初体験の咳止めのせいでは？と
思い当たり、薬をやめてみたらなんと身体がすっきり！


やはりクスリの副作用は恐ろしいですね！

 

あっという間に一年汗

ハハを受診させたところで９か月も経ってしまいました。
主治医にも連絡がいっていたのか状況を説明すると入院の段取りを考えてくださっていたようで…。
ところが急患続きでベッドが埋まってきていたと。
数日待てば何とかなるけど…とのことでしたが

マリオの喘息悪化等我が家の状況説明をすると

ちょっと待って！と言ってくださり、翌々日には入院できる体制を整えてくださいました。
母には動きが悪くなったことでパーキンソンのリハビリとの名目にしましょうとのアドバイス。
ありがたいことで！
…というわけで入院となったのですが
慣れない病院生活。
状況把握のために個室に入れていただけたことはハハにとってありがたいことだったのですが
やはり幻覚妄想があり、勝手な思い込みなのか
看護師さんに迷惑をかけたとか気落ちしている様子ですが
スタッフはなにもありませんよとのこと。
マリオ自身どちらを信じてよいものやらこちらも混乱しそうな気持でした。

8月30日朝から…汗

マリオとルィージがハハの妄想に登場して一週間。

毎日はらはらの日々を何とかやり過ごしてきましたけど

マリオはマリオで日々仕事で走り回る日々。
なんとも不安な日々でしたが30日朝。
出かける支度をしていたマリオに

イライラをぶつけ始めたハハ。
どうもハハの中ではマリオとルィージが

出たり入ったりしている様子。

認知症が進んで頭が混乱してきたのか
「二人して私を混乱させようとして怒！」と

険悪な顔つき。
最悪な事態になってしまったものの

仕事にはいかなければならず
とり急ぎ家をでて車を走らせつつ

ケアマネさんに電話で報告。
最悪な事態になってきましたねぇ～。
といいつつ、大丈夫！とにかく入院の手配をするので

数時間くださいとの心強いお返事。
はらはらしながら仕事を済ませほっとしたとき

ケアマネさんから連絡。

午後から受診してください！とのこと。
そして一言。

マリオさんが入院なんてまだ早いなんて心を揺らさず

まずはご自身のレスパイトだと思って腹を括ってくださいね～！

はい！！
マリオパーキンソンと闘病中と知っているケアマネさんは

マリオの回復しない喘息のことも心配してくれています。

そんなわけで午後からの仕事はキャンセルして
病院へなんとかハハを連れ出したのでした。

8月23日

とりあえず一晩寝たら元に戻っていないかと希望的観測を持っていましたが

朝起きた途端、もう一人のマリオが帰ってきていないと申します。

あれあれ…？？？

もう一人ってどういうこと？？

暑さに参ったのかしら？？
9時半に訪問看護の方が来ることになっていたので
自宅に来る前に状況を説明できるよう出迎えにでて
ささっと状況を説明。
同席したマリオが相談したいことあるのでは？と促しても

30分の短い時間ですし、マリオが二人になったとはさすがに切り出すことはできないでいる様子。
暑さ真っ盛りでしたがたまの休みでランチに誘いだしても

帰ってこないもう一人の話ばかり。
困ったマリオは帰宅してすぐにケアマネさんに電話。
午後からすぐに訪問してくださり、ハハの話をうまく聞き出して

話を整理してくれました。
結局のところ、自分の娘のマリオとハハにとって孫（マリオの子供達）のハハであるマリオの

二人にきっちり分かれてしまったということで。
ほんとに不思議です！
それ以外は全く異常がないのですから！

結局帰ってこない自分の娘の方のマリオが

事件や事故に巻き込まれているのではとの心配が先に立ち

不安でいっぱいになっているのでした。
さてさて！
レビー小体型認知症ではこのようにいない人がさもイルカの居るかのような幻覚があるとは聞いていましたが
まさか実在の身近が人間が複数になるなんて想定外で…汗

ケアマネさんの機転で、マリオさんにマリオBさん（仮(笑)）に連絡してもらって
ハハに電話してもらうようにしてもらいましょうとのこと。
マリオの頭に？マークがいっぱいつきましたが

携帯が壊れて連絡できなくってごめんねと。

仕事が忙しいからホテルに泊まりこんで仕事してしばらく戻れないと電話で伝えるという作戦に！
こっそり自室からハハにもう一人に成りすましてケアマネさんの台本通りに芝居をすると

安心した声で応対してくれています。
電話を切ったあと、すぐにマリオの部屋にきてマリオＢさん（仮）から

しばらくかえって来れないと連絡がちゃんときて安心したと

満面の笑み！
あれあれあれ…とこちらはますます混乱ですが…涙

夜。

茶碗洗いをしながらのこと。

「じゃぁ、あんたのお母さんって誰なんだろうね？」ですって！

あなたですけど(笑)！

さぁ～困った！

まさかのマリオが二人だなんて！！
ほんとにマリオとルィージ状態になってしまったのでした汗

あの暑い夏のとある日に突然起きた出来事！

この暑かった夏。

8月22日のことでした。

仕事から帰宅するとハハの様子がおかしい。
今までは数年前からレビー小体型認知症と診断されつつも

朝目覚めたときの幻視、幻覚程度でなんとか日常生活は年齢なりの暮らしができていました。
それがなんと、二人暮らしの我が家なのに

三人分の食事の支度がしてあるではありませんか！
もしやして…との不安が的中。

もう一人どうやら家族が増えいるとの妄想に侵された様子！
それ以外はすべて辻褄のあった話で

ボケたという感じはないのにどうしたことでしょう！！
否定しても混乱させるだけなので

なんとか話を合わせて一晩寝て様子を見ることにしました。

年齢には勝てない？

7月に喘息の記事を投稿してから3か月。
あれからこの三か月よくなったり悪くなったりで完治しない喘息。

点滴もさらに何度かお世話になり…。

身体中が咳でカチコチに凝りまくっております。

この喘息の原因はいったい何？？

アレルギーとも思いましたがストレスも大きいかと（涙)

さらに付け加えるなら…。

そうそう。
年齢なのだ。
加齢なのだ！
もう十分働いたよね、自分！

…というわけで長く続けてきた仕事も来年度はできませんと上司に伝え…。

どんな生き方をしましょうか。

自分もですけど

ハハの体調も急下降で大変な日々に。

こんな話書き綴っていきます。

何度目の受診？

熱はさがったのの熱感あり。

なかなか咳、痰が止まらず週末なのでやはり病院へ

時間外の点滴代も支払ってないし、

薬も切れてしまってますしね。

診察では発作は起きていないが苦しさが続くならと

シムビコートから違う吸入剤に変更！
今回一日8回までのシムビコートでしたが

新しいお薬テリルジーは一日１吸入だけでいいとのこと。
それはらくちん。

少々苦くって口の中が荒れそう

うがいをきちんとしなくちゃですね。

来週主治医の予約日が入っています。

なんとしても今月中には復活したいマリオでした。

特定疾患の更新書類も届き、初めて経験を継続中(^_-)-☆

子供の風邪は強烈！

孫が熱を出して初めての出番！
二人続けてお預かり。
二人とも咳に高熱でかわいそう～汗

…と思ったのもつかの間。
なんだか喉が痛いと思っていたら
そのうち咳も、頭痛も、痰も…。

それでも仕事も休めず近所のクリニックを受診しつつ

孫の風邪をもらったとわかっていてもこの時節

コロナの検査も必須。

無事に陰性で奮闘していたのですが

週末にとうとうダウン。
かかりつけが休日も見てくれるので電話で相談。
様子をみて…と話をすると
調子が悪ければすぐ電話をとお返事下さりありがたいこと。
ひと眠りして目が覚めるとえ38度近い熱。
電話をして受診したときには9度近く。
休日の当番医はバイトの若い先生？？
丁寧に問診やら胸の写真やら血液検査にコロナの検査まで汗

しかし、クリニックでもらった薬を見て
これだけあれば大丈夫とのことで点滴を…とお話しても
不要とのこと。

その後一向に良くならず数日後近所のクリニックに薬をもらいに行ったのですが
咳が止まらず眠れずやはりかかりつけに予約なしで朝から受診。
でもさすが呼吸器科専門医。
聴診器を2回あてただけで喘息発作です！とのこと。
速攻点滴の指示が(^_-)-☆

良かった～～。

さすがに点滴は効果満点。
楽にはなったのですがやはり夜は辛く

翌日また受診。
徹底した治療をと翌日の分まで指示を出してくださり

三連投の点滴となったのでした。

子供の風邪が引き金になった喘息発作、

侮れないわ。

今夜はよく眠りたいものです。

ご無沙汰しているうちに6000日越え！

久々に開いたマリオブログ。
備忘録にもなっていませんね。
しかもブログ開設から6000日も経っていたってびっくりだわ！

前回受給者証が届いて…との記事から。
マイナポイントにつられて作ったマイナンバーカードのおかげで
医療費がちゃんと計算されていて

こればかりはマイナンバーカードに感謝しました(笑)

そしてあっという間に更新のお知らせも。
初めてのことなので不安ばかりですが

文書課の皆さんがとても親切で助かっています。

こんなマリオですがこの夏にはトホホのことも…涙。

受給者証やっと届く！

初めて申請した特定疾患の受給者証がやっと届きました。
8月の下旬に申請したので発送日はR5年になってから。
ざざっと数えて丸々4か月と少し。
ほんとにこんなにかかるんですね～汗

届いてみたものの、何をどうしてよいやら？？
まずは償還払申請をしなくちゃいけないってカンジ？？
初めてのことってほんとに大変だわ。

この手の話は経験者からいろいろ教えていただきたいもの。
誰かいないかなぁ～。

薬の調整

8月の末にパーキンソンの特定疾患の手続きをしたのですが、

年が明けてもまだなんの通知も来ていません。
年末に問い合わせた時にはまだ発送していませんとのこと。
コロナで保健所が大忙しなのでしょうね。
それにしても遅くても4ヶ月くらいと言われていたのですが

北海道の感染者の激増と重なっていたのでこれだけおくれているのでしょうか？

早く申請が通ってくれるといいのですが…。

前々記事にも書いた薬価の高いこと。

ペルマックスも５０μｇを一日９錠。
これはほかの薬もあるのでパッケージから出すだけでも一仕事。

一日6錠ではすっきりしなかった身体の動きも9錠にしてみると思いのほか効果満点。
薬を増やすことに抵抗がありましたが
長いこれからのことを考えると少しでも楽に暮らしたいという結論。
主治医の仕事を退職するなど身体の負担が少なくなった時に減薬する方もいらっしゃるとか。

なるほどね、そう考えると気持ちも前向きになれました。

仕事の繁忙期もピークを越してきているのもありますが
自分の時間をそれなりに楽しめる余裕ができました。
インドアですけどね。

少し歩くなど運動する余力があるといいのですが
体幹を支えるのに特に足クビあたりがまるで棒のようになっていて
自分で触っただけで飛び上がりそうになることも。

うそでしょってカンジ。

足裏も同様。

そんなわけでなかなかお散歩に心が動きません。
仕事場で動き回っているので精一杯です。

謹賀新年！

慢性膵炎疑診のマリオです。
ブログをさかのぼると2003年には膵炎の治療を始めていたらしい…。

今思うと…

…ということはすでに20年が経過していることになりますね。
今度主治医に最初の受診日がいつか聞いてみよ(笑)

かつて膵炎患者の脂質についての栄養指導を受けたことがあったのですが
一日の脂質が１５ｇとのこと。
おいしいクッキー１～２枚食べただけでアウトってことですが
まぁ～1週間の平均で過ごせばOKってことは体感で把握。
無理せずね。

…ってチャレンジャーと言われているマリオのことはだれも信じてないかもね(笑)

 

ここのところ胃のあたりのしくしく感やら食欲不振が続いて血液検査をすることに。
お願いしてから思ったのはパーキンソンの薬の量を調節中で

もしかしてこの症状は副作用かも？って思ったところでした。

ペルマックスのせいだな…って思う次第。
消化器科の主治医も副作用を調べてくれて５％との割合で胃腸に不具合がでるとのこと。

脳神経内科の主治医にそんな話をしてみると
胃の不快感（？）と身体の動きの改善とどちらを取りますか？って。
それはもちろん身体の動きですわ！

…ということだったのですが、思いがけない結果が今回の血液検査で発見！
なんとこのところの血液検査で一年位アミラーゼが正常値に入っていたのです！

20年ずっと服薬しても下がったことがないのにね。
そんなわけでカスタモット（フオイパン）を中止することになりました～。

20年来の不思議だわ！

次回はちょっと間隔をあけて3か月後。
どんな変化が出るでしょう？

もちろん、これでもちゃんと食事には気を付けているんですから～～！
無茶はいけません(笑)

薬価チェック！

レキップCR錠2mg	ReQuip CR Tablets	グラクソ・スミスクライン	1169013G1022	169.2円／錠	劇薬, 処方箋医薬品注）
レキップCR錠8mg	ReQuip CR Tablets	グラクソ・スミスクライン	1169013G2029	570.2円／錠	劇薬, 処方箋医薬品注）

 

ほ～～！
レキップ、一日3錠服用なら一日1710円！？
三割負担で一日513円。

一カ月で15390円！！！！

わ～～～！
大変なことだわ汗
結局継続使用に至らなかったけれどね。

 

ペルマックス錠50μg	Permax Tablets	協和キリン	1169008F1026	30.6円／錠	劇薬, 処方箋医薬品注）
ペルマックス錠250μg	Permax Tablets	協和キリン	1169008F2022	122.7円／錠	劇薬, 処方箋医薬品注）

ペルマックスは一日50μgを6錠なので

一日30円×6＝180円
3割負担で一日54円

一カ月だと1620円。

ランドセン錠0.5mg	Landsen Tablets	住友ファーマ	1139003F1059	9.3円／錠	向精神薬（第三種向精神薬）, 処方箋医薬品注）
ランドセン錠1mg	Landsen Tablets	住友ファーマ	1139003F2055	11.2円／錠	向精神薬（第三種向精神薬）, 処方箋医薬品注）
ランドセン錠2mg	Landsen Tablets	住友ファーマ	1139003F3051	19.3円／錠	向精神薬（第三種向精神薬）, 処方箋医薬品注）

ランドセンは0.5㎎は一錠9.3円で一日3錠だと27.9円。

三割負担で8.37円、一か月251円。

ドプスOD錠100mg	DOPS OD Tablets	住友ファーマ	1169006F1027	44.9円／錠	処方箋医薬品注）
ドプスOD錠200mg	DOPS OD Tablets	住友ファーマ	1169006F2023	83.5円／錠	処方箋医薬品注）

ドプスは一日5錠×44.9円で224.5円。

三割負担で67.35円だと一か月2020.5円。

ドパコール配合錠L50 (後発品)DOPACOL TABLETS L50ダイト1169101F3033　5.9円／錠処方箋医薬品

ドパコール配合錠L100 (後発品)DOPACOL TABLETS L100ダイト1169101F1170　9.4円／錠処方箋医薬品

ドパコール（レボトバ）L100 は後発品があってよかった！
一日3錠で5.9×3＝30円
三割負担で9円、一カ月27円？？

こんな計算で合ってるのかな？？

お高い薬はほんとにお高いのね～汗

指定難病医療受給者証の申請を！

7月のエスカレーターでの転倒がトラウマになりそうな…。
エスカレーター怖いです汗

そんな出来事やら、歩く歩幅がどんどん狭くなり遅くなり…。
前回いただいたペレマックスはまだまだお試しの量だったようで(^^;
今回は無事に服薬できそうなので倍の量となりました。

股関節が固くなっているので歩幅が小刻みになるのかな？
そんなわけで大腿筋の筋肉痛が続いています。

そんな症状チェックの後今後のことも考慮して指定難病の手続きをすることに！
今まで必死に生活してきたので手続きのことなど考える余裕もなかったのですが
きちんとマリオの体調を考えてくれたDrに感謝です。

臨床調査票が出来たら次はお役所だそうで…。

未経験のことなのでなんだかドキドキですわ(*_*;

頑張ろう！

お小遣いが届いた～(笑)

5月のレキップ返品返金の続きです。

その際12週分で三科合わせて29800円と高額でビックリだったのですが
返金された金額が１４５７０円！

ほぼ半分がこのレキップだったのね～！！
身体に合わなくてよかったと思いたい(笑)
マリオのお財布には合わないわ汗

パーキンソンのお薬、いまや多くの種類があるのでしょうが
更に進むと量も種類も増えていくっていうことは大変なことです。

考えていかなくちゃですね。

一日分のお薬の量をチェック。

【脳神経内科】

ペルマックス錠　50μg　3錠

ランドセン錠　0.5㎎　　3錠

ドプスOD錠　100㎎　　5錠

ドパコール配合錠L100　3錠

【消化器科】

エクセラーゼ配合錠　6錠

カスタモットメシル酸塩錠100㎎　　3錠

モサプリドクエン酸塩5㎎「AA」　　3錠

パリエット錠10㎎　　1錠

【呼吸器科】

エピナスチン塩酸塩錠10㎎　　1錠

シムビコートタービュへイラー60吸入　　一日2回
【他】

ツムラ　麦門冬湯29

ツムラ　芍薬甘草湯68

 

 

薬を持ち歩くのが大変になってきます。