この病気がわかる(病名がつく)まで約20年という歳月が流れていました。
私は、体不調を幾度も家族に訴え続けました。
また、自分で判断し内科に行きました。
当時も今も同じくらいこの病気はマイナーでした。
症状が出る度に内科へ行くと
医師、看護師の目でもはっきり異常が確認出来るのですが。。。
検査結果が出て来ない。。。
病名をつける時は、確定診断の理由となる検査結果が無いといけません。
実は私は普通なら、血液検査で異常が出る病気ですが
体質の関係で骨髄検査に異常値なる判断基準の数値の何十倍もの値が出ていました。
おそらく、20年以上血液検査、レントゲンまでしかしていなかった間
基準なった異常が隠れてしまっていたんです。
もちろん、当時も最近までの医師はこの事に気が付かず。。。
原因不明。。。
ストレスではないか？
家族と仲が悪いのではないか？など憶測から
メンタル疾患だ決めつけられて来ました。
家族はいい迷惑です。
通院する度、医師から母は育て方が悪いと叱られたり。。。
そんなコトは何も思い当たらないのですが
どうやら、原因不明＝ストレス＝家族関係と勝手な構図が成り立っていました。
普段、我慢強かった母でしたが我慢の限界もあります。
まるで親戚や姑などに子育てについて文句を言われ続けた経験は一度もない母ですから
そんなコト医師とは言え、他人が。。。
ほんの一二度の診察で決めつけ
延々と叱る。。
これが治療と言えるのか？未だに疑問です。
その医師は大学病院の心療内科当時はいましたが
今では開業してクリニックを開いているそうです。。。
その医師からの言葉の攻撃が酷く
診察室前に順番待ちをして待っていたどの親子も一様に暗い表情でした。
母は自分を責めました。
医師に教育が悪い、育て方が悪いからこんな原因不明な症状が出る。と言われ続けたら
自信を失くします。
その頃の母の歳は今の自分の年齢です。。。
自分だったら、後悔ばかりしていそうです。
母や私は昔は
ポジティブシンキングな方でしたが
いつの間にかネガテイブ思考に。。。。
母のストレスが心配になり
私は出来る限り心配をかけないように
症状を隠すというコトが癖になりました。
とにかく我慢する。。。
ところが脳の進行性疾患が発病していたのですから
我慢をしたり、無理を押したり
コレが脳の機能を更に狂わせていきました。
終いには、急に歩行中片足を足上げたまま動けなくなる
おろせない。。。
今度は上がらない。。。
運動の指令が脳から体伝達しなくなり始めました。
それでも、リハビリを続けたらいいと
大学病院系列のリハビリ病院に一日中リハビリを組み込み
筋力はあるのだから歩けないコトがメンタルだと。。。
そうでは無かったんです。
簡単に言うと脊損の状態になっていたんです。
これも、この病気の症状だそうです。
筋肉、筋力はあっても神経が壊れ始めていたそうです。
握力も急に落ちました。
しかし、メンタルだと言い張る心療内科医師に今度はうつ病だと診断されました。
一度も落ち込んだりすることは無かったのに。。。
ただ日中の医師の言葉があまりにもきびしいもので
その不安から不眠気味になっていただけでした。
うつ病だからと。。。
急性期の時期、ベットの稼働率を考えての転院となりました。
そのての転院先が今度は精神科。。。。
一度も死を考えたりしたこともなく、心だけは健康だと思っていたのに。。。
その転院先の医師は強い薬を処方する医師でした。
あまりの強い薬で、症状なのか？
気のせいなのか？
その区別すら出来なくなり
終いには、自力で布団を持ち上げて寒い時に自分で描けるという力すら奪われました。
その上、点滴に薬を入れてあるので
ほんの僅かの間に、廃人同様になり自力でという人間が出来て当たり前なことを失いました。
家族はそんな私を見兼ねて、転院を強制的にさせてくれました。
次に転院した病院では、完全にメンタル疾患患者のレッテルが貼られていました。
一度も、暴れるとか？幻覚とか？自殺企図とか？何も考えたコトは無かったのに
ただ、体が自分の思うように動いてくれないと訴えただけだったはずなのに。。。
徐々に心肺機能まで落ち、ちょくちょく狭心症発作を起こすようになっていました。
でも、もうどの病院に行っても
メンタル疾患患者という立場
心電図検査すらしてくれない病院もありました。
脳の機能には様々な機能があるのですが
時間だけが無駄に過ぎていました。
視力、聴覚障害。。。
相変わらず変わらない歩行障害を
新しく転院した先の医師は奇歩行という扱い方をしていました。
今度はてんかん発作が頻発するようになりました。
真逆の治療を長い期間続けていたために、進行が早くなったそうです。
遂には重責発作。。。
命の危機を幾度も経験しました。
退院しても、もう私は原因不明まま死んでしまうのか？というコトが心残りでした。
親孝行もろくに出来ず、人生の大半を入院生活でした。
どこの病院に行っても
まともに対応する医師は一度も出会えないまま
いつしか胃腸が弱くなり。。
胃炎の痛みと吐き気、脱水になるほどの下痢、血便と誰にも相談が出来ませんでした。
これ以上周りに迷惑をかけたくない。。。
胃炎だったと胃カメラでわかっているのに
コレも気のせいだと思うようになっていました。
自分が甘えているからこんな事になるんだ。と
いつの間にか胃潰瘍になってしまったり。。。
ただ歩いていただけなのに
足の骨にヒビが入っていました
その事も誰かに助けを求めることが悪いことだと思っていました
何も言わなくなったので家族は私が何を考えているんのかわかりません
これも当たり前なことでした
申し訳無いという遠慮を家族にするようになっていました。
家族は何も聞きませんでし
腫れ物にさわるみたいに。。。
私は、体不調を幾度も家族に訴え続けました。
また、自分で判断し内科に行きました。
当時も今も同じくらいこの病気はマイナーでした。
症状が出る度に内科へ行くと
医師、看護師の目でもはっきり異常が確認出来るのですが。。。
検査結果が出て来ない。。。
病名をつける時は、確定診断の理由となる検査結果が無いといけません。
実は私は普通なら、血液検査で異常が出る病気ですが
体質の関係で骨髄検査に異常値なる判断基準の数値の何十倍もの値が出ていました。
おそらく、20年以上血液検査、レントゲンまでしかしていなかった間
基準なった異常が隠れてしまっていたんです。
もちろん、当時も最近までの医師はこの事に気が付かず。。。
原因不明。。。
ストレスではないか？
家族と仲が悪いのではないか？など憶測から
メンタル疾患だ決めつけられて来ました。
家族はいい迷惑です。
通院する度、医師から母は育て方が悪いと叱られたり。。。
そんなコトは何も思い当たらないのですが
どうやら、原因不明＝ストレス＝家族関係と勝手な構図が成り立っていました。
普段、我慢強かった母でしたが我慢の限界もあります。
まるで親戚や姑などに子育てについて文句を言われ続けた経験は一度もない母ですから
そんなコト医師とは言え、他人が。。。
ほんの一二度の診察で決めつけ
延々と叱る。。
これが治療と言えるのか？未だに疑問です。
その医師は大学病院の心療内科当時はいましたが
今では開業してクリニックを開いているそうです。。。
その医師からの言葉の攻撃が酷く
診察室前に順番待ちをして待っていたどの親子も一様に暗い表情でした。
母は自分を責めました。
医師に教育が悪い、育て方が悪いからこんな原因不明な症状が出る。と言われ続けたら
自信を失くします。
その頃の母の歳は今の自分の年齢です。。。
自分だったら、後悔ばかりしていそうです。
母や私は昔は
ポジティブシンキングな方でしたが
いつの間にかネガテイブ思考に。。。。
母のストレスが心配になり
私は出来る限り心配をかけないように
症状を隠すというコトが癖になりました。
とにかく我慢する。。。
ところが脳の進行性疾患が発病していたのですから
我慢をしたり、無理を押したり
コレが脳の機能を更に狂わせていきました。
終いには、急に歩行中片足を足上げたまま動けなくなる
おろせない。。。
今度は上がらない。。。
運動の指令が脳から体伝達しなくなり始めました。
それでも、リハビリを続けたらいいと
大学病院系列のリハビリ病院に一日中リハビリを組み込み
筋力はあるのだから歩けないコトがメンタルだと。。。
そうでは無かったんです。
簡単に言うと脊損の状態になっていたんです。
これも、この病気の症状だそうです。
筋肉、筋力はあっても神経が壊れ始めていたそうです。
握力も急に落ちました。
しかし、メンタルだと言い張る心療内科医師に今度はうつ病だと診断されました。
一度も落ち込んだりすることは無かったのに。。。
ただ日中の医師の言葉があまりにもきびしいもので
その不安から不眠気味になっていただけでした。
うつ病だからと。。。
急性期の時期、ベットの稼働率を考えての転院となりました。
そのての転院先が今度は精神科。。。。
一度も死を考えたりしたこともなく、心だけは健康だと思っていたのに。。。
その転院先の医師は強い薬を処方する医師でした。
あまりの強い薬で、症状なのか？
気のせいなのか？
その区別すら出来なくなり
終いには、自力で布団を持ち上げて寒い時に自分で描けるという力すら奪われました。
その上、点滴に薬を入れてあるので
ほんの僅かの間に、廃人同様になり自力でという人間が出来て当たり前なことを失いました。
家族はそんな私を見兼ねて、転院を強制的にさせてくれました。
次に転院した病院では、完全にメンタル疾患患者のレッテルが貼られていました。
一度も、暴れるとか？幻覚とか？自殺企図とか？何も考えたコトは無かったのに
ただ、体が自分の思うように動いてくれないと訴えただけだったはずなのに。。。
徐々に心肺機能まで落ち、ちょくちょく狭心症発作を起こすようになっていました。
でも、もうどの病院に行っても
メンタル疾患患者という立場
心電図検査すらしてくれない病院もありました。
脳の機能には様々な機能があるのですが
時間だけが無駄に過ぎていました。
視力、聴覚障害。。。
相変わらず変わらない歩行障害を
新しく転院した先の医師は奇歩行という扱い方をしていました。
今度はてんかん発作が頻発するようになりました。
真逆の治療を長い期間続けていたために、進行が早くなったそうです。
遂には重責発作。。。
命の危機を幾度も経験しました。
退院しても、もう私は原因不明まま死んでしまうのか？というコトが心残りでした。
親孝行もろくに出来ず、人生の大半を入院生活でした。
どこの病院に行っても
まともに対応する医師は一度も出会えないまま
いつしか胃腸が弱くなり。。
胃炎の痛みと吐き気、脱水になるほどの下痢、血便と誰にも相談が出来ませんでした。
これ以上周りに迷惑をかけたくない。。。
胃炎だったと胃カメラでわかっているのに
コレも気のせいだと思うようになっていました。
自分が甘えているからこんな事になるんだ。と
いつの間にか胃潰瘍になってしまったり。。。
ただ歩いていただけなのに
足の骨にヒビが入っていました
その事も誰かに助けを求めることが悪いことだと思っていました
何も言わなくなったので家族は私が何を考えているんのかわかりません
これも当たり前なことでした
申し訳無いという遠慮を家族にするようになっていました。
家族は何も聞きませんでし
腫れ物にさわるみたいに。。。