Harukoの濾胞性リンパ腫日記【B細胞 Ⅳ期 B症状 50歳代後半 】 2008年4月28日~

悪性リンパ腫の入院日記。多くのリンパ腫病のうち濾胞性(低悪性)リンパ腫の総合情報サイトを目指して行きます。

平成最後の新しい年、30年を無事に迎えることができた

2018-01-22 18:46:49 | 日々の出来事
平成最後の新しい年、30年を無事に迎えることができた。

今年最初の診察も数値的に異常なしで良かった。

この冬は近年になく寒く、痩身の身には冷えてすぐお腹にくる。
インフルエンザもだいぶ流行っているようで、要注意。

この一年とにかく無事に過ごせますように!

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ヘルペスで1週間入院治療

2017-10-28 17:46:02 | 日々の出来事
また9週間経ったが、今回はちょっと散々だった。

まず8月末に風邪をひき込んで38,5度の熱を出し、咳がひどかった。
ご近所の医者にかかり治まったが、咳が長引いた。

10月半ばにヘルペスになり、主に左足内側に結構広がって、1週間入院、
抗ウィルス剤と痛み止めの点滴を受けた。

退院後の今も疼痛緩和のための薬を服用、左足が綺麗になるまで結構かかり
そうだ。

ヘルペスは最初の抗がん剤治療中にやったことがあって、
このときも入院、点滴をしたが、発見が早かったため、痛みはなかった。

というわけでバタバタしていたが、今回の血液検査自体は特に問題なしで
パスだった。


これから寒くなる折、風邪をひかないように気を付けよう!
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9週間経って、血液検査の結果を聞きに来院

2017-08-20 20:48:46 | 日々の出来事
9週間経って、また血液検査の結果を聞きに来院。

結果は前回とあまり変わりなしで、良かった。

IL-2レセプターは497.6と相変わらず高め。
総合病院なのに、今までこの数値は外注で測ってもらっていたらしい。
今回から自前でできて、すぐに分かるようになった。

トリアキシンの治療を終えてから、4年余り経った。
終わった直後は白血球がが何回も低下して難儀したが、
今は服薬もなく、全く普通の人だ。

これがどこまで続いてくれるか~。



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ぎりぎりセーフという感じだ

2017-06-12 17:05:30 | 日々の出来事
この春は風邪を2回もひいてしまった。

2回目はグズグズしていて、医者にかかってやっと治った。
今回の血液検査では白血球が5490/ulもあったのに、風邪はやはり治りにくい。

LDは234、IL-2Rは510とぎりぎりセーフという感じだ。

また9週間後に様子見となる。


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発病してからこの春で丸9年が経過した

2017-04-08 18:59:49 | 日々の出来事
発病してからこの春で丸9年が経過した。
今のところおかげさまで普通の生活が続いている。

今回の受診でもまずまずの状態。

IL-2レセプターが523と高めの数値だったのが、気になるところだ。
でも3月の下旬にちょっと風邪をひいたのが、数値にひびいたということも
考えられるので、またまた様子見ということだ。


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2017(H29)年、初めての診察日

2017-02-05 09:38:31 | 日々の出来事
2017(H29)年、初めての診察日

前回、LDH値が少し上がっていたので、PetCTを受けることになるかもと、
ちょっと覚悟をして行ったのだけれど、空振りだった。

今回、IDH値は228u/l IL-2レセプターは440u/mlで元に戻った。

採血のやり方で数値のぶれが出るらしく、負荷をかけて採ると高めになるようだ。
とりあえずは結構なことだ、ラッキー!

私の濾胞性リンパ腫は進行が遅いから、のんびりと構えていられる。
でも2割の人が進行の速いびまん性大細胞型にトランスフォームするとのこと。
そうなると怖い!
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ついにLDH値が上がった。

2016-12-04 17:49:25 | 日々の出来事
ついにLDH値が上がった。 347u/l。(上限値260)

Dr.は血液採取時に出が悪く、時間がかかればLDH値が上がると
気休めを言ってくれたが、前回より100以上高い。

IL-2レセプターは509で前回とあまり変わりないが、高めだ。

petCTを撮ってみようか、どうしようかということになるが、
もう一度血液検査をやってみてから、つまり来年2月までお預けとなった。
PetCTを撮るとたぶんなにかあるに違いない。

その多少によって どうしようかと考えることになるだろう。
いい話ではないけれど、思案しても始まらないので考えるのは
止めにしておこうと思う。


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9週間経って、「今回もあまり変わらずの」状況

2016-10-03 18:37:10 | 日々の出来事
9週間経って、「今回もあまり変わらずの」状況だった。

ただ白血球が5000/ulを超えて、ちょっとびっくり。
この病気になってからは良くても3,000、4,000台だったので、
かえって大丈夫かなと思ってしまう。

ところでこの間、nexus主催の血液ガンのフォーラムに初めて参加させて頂いた。

この病気になった時に一応勉強したが、今年で9年目になるので、目新しいこと
はないかと思ったけれど、私の型に関してはあまり変わり映えはなかった。

新薬は治験に時間がかかって、まだまだな印象だ。
ただ、私の型である濾胞性リンパ腫が、日本では悪性リンパ腫の中で
一番多いと思っていたが、びまん性大細胞型B細胞が4割を占めて多いそうだ。
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今日の血液検査も前回とあまり変化がなく、異常なしだった

2016-08-02 13:37:49 | 日々の出来事
今日の血液検査も前回とあまり変化がなく、異常なしだった。

LD212,可溶性IL-2レセプター492U/mLでOKというものの、
ILは正常範囲ぎりぎりの線で推移しているが、
なんとかそれで持ちこたえて行ってほしいというところだ。


ところで最新のnexus通信no.35に新規治療薬の解説が出ていた。
B細胞濾胞性リンパ腫に関しては、レナリミドという免疫作用を
高める薬が治験中だそうだ。


これとリツキサンとを併用すると初発の患者さんの9割がCRになるので、
これが初回の基本治療になるかもしれない。

R-CHOPやR-CVPの治療より簡単で楽そうだ。
でも初回しかだめなので私には残念ながら遅かった。





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今日の診断結果は良かったのか、あまり良なかったのか?

2016-05-28 18:46:08 | 日々の出来事
今日の結果は良かったのか、あまり良なかったのか?

1月22日のの血液検査で一つの目安となる可溶性IL-2レセプターの数値が
549U/mLと少し高かったので、その後どうなっているかが問題だったが、3月25日
が517、5月18日が507だった。

上限が519なので、一応はセーフだが、やはり高めだ。

きっとPetCTを撮ることになるだろうという予想に反して、また様子を見ましょ
うということになった。

たぶん小さい腫瘍はあるのだろうけれど、次は3回目の治療になるので、
負担が大きいから、慌てずできるだけ先延ばししようということだろう。
私も抗がん剤はうんざりしているから、支障がないのなら、このままの方が
いいと思う。



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8年でやれやれと思ったら、少しあやしくなって来た。

2016-03-27 18:30:18 | 日々の出来事
少しあやしくなって来た。

可溶性IL-2レセプターの数値が高い。前回(1月22日)の血液検査のものだが、
549U/ml ある。その前より100ほど上がった。

これだけでは何とも言えないけれど、PetCTを撮ったら、あるかもしれない。
でものんびりしたもので、次回の診察は9週間後になった。

可溶性ILの数値は検査の当日には出ない。

そこで次回の診察日の1週間前に検査だけ受けておいて、
診察日に3回分の数値、つまり1月22日の分、今日の3月25日の分、次回の5月20の
分を並べて検討することになった。

次回ほぼ運命がわかるかも?


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発病後、満8年になるので病歴をまとめてみました

2016-03-15 20:04:51 | 日々の出来事
発病後、満8年になるので病歴をまとめてみました



2007(H19) 秋頃 寝汗がひどくなり、体重が減る。

2008(H20) 4月末 下腹が張り,不快感
近くの医院で胃腸薬をもらうが治らなかった。
エコー検査で巨峰大の球形のものが多数写ったのでCT検査をした結果、
リンパ腫の疑いを持たれる。

5/7日 初めてのPetCT撮影

5/12 外科にて左足付け根より生体検査

5/16 血液内科にてB細胞濾胞性リンパ腫Ⅳ期と診断される。
PetCTの結果、肺にこそなかったが、上半身から鼠径部まであちこちで
集積が見られ、脾浸潤、腹水貯留があった。
抗がん剤治療をすることになるが、寛解になっても必ず再燃すると言
われる。余命年数については明確な回答はなかった。

R-CHOPを初回のみ入院で,8クール(回)することになる。
1クールにつき1週間の抗がん剤治療、3週間の休みという、ほぼ1ヶ月の
サイクルを繰り返す計画であったが、実際には白血球底値に色々なトラブルが
         発生したため、予定通りにはいかなかった。

5/20 1回目の入院

5/21 骨髄穿刺(骨髄液を吸引して組織検査をする)その結果、骨髄浸潤が確
認される。

5/22 1クール目のCHOP療法
プレドニンカイトレル(吐き気止め) 100 ml
オンコビン(抗がん剤) 100 ml
アドリアシン(抗がん剤) 100 ml
エンドキサン(抗がん剤) 500 ml
メイロング (利尿剤) 

利尿剤は剥がれ落ちた腫瘍を体外に出すためで、 初回にR(リツキサ
ンを入れなかったのは、一気に剥がれ過ぎて危ないからだそうだ。
CHOPではあまり吐き気はしなかったが、便秘になるのが難。

5/26 1063あったLD値が、614に下がる。
(上限は260、正常値になったのは2回目R-CHOPをした6月以降)

5/29 抗がん剤を入れて10日くらいで白血球が下降し、底値になってくる。
抗菌剤を点滴。
私の場合、白血球が下がり過ぎて、2回目以降は抗がん剤の量を75%
にすることになる。

6/10 2クール目のR-CHOP開始。
この日はR(リツキサン)のみ入れて、翌日CHOPを点滴。

6/13 退院 髪の毛が抜けたので、ウイッグを買う。体重6キロ減。

7/1 翌日にかけて3クール目のR-CHOP

7/18 2回目のPetCT撮影、結果は改善が見られるもののまだまだ集積あり
この頃から左足付け根あたりが腫れて、発熱。CRPが上昇。
次の治療が遅れることになる。(リンパ節炎か?)

8/11 翌日にかけて4クール目のR-CHOP

8/26 右奥歯茎が腫れて発熱,また治療が遅れる。

9/9 翌日にかけて5クール目のR-CHOP

9/30 翌日にかけて6クール目のR-CHOP

10/17 帯状疱疹(ヘルペス)発症。朝夕2回、ソビラックスの点滴に通うが、
1週間入院して完治させることになる。

11/6 翌日にかけて7クール目のR-CHOP

11/27 この頃からLDが400を超えて高めに推移。

12/8 3回目PetCT。
この結果、腹部傍大動脈領域に再燃が確認される。
8クールのR-CHOPの完了を待たず、治療途中で再燃が確認されて
大変なショック。

Dr.はフルダラ(抗がん剤)での治療を勧めたが、体力、気力とも
続かないと思い、断る。
結局、リツキサンで治療をすることに落ち着く。


2009(H21) 1/5 R(リツキサン)治療開始
1週間毎に4回リツキサンを点滴することを1クールとし、
半年毎に4クール繰り返す。

1/28 今回の再燃で今後の治療についてセカンドオピニオンを聞きに行く。

3/3 4回目PetCT、結果は3回目と変わりなし。
LD値は正常値に戻る。

7/6 2クール目のリツキサン維持療法開始

9/14 CT撮影,腫瘍は多少小さくなる。


2010(H22) 1/4 3クール目のリツキサン維持療法開始

3/9 5回目PetCT、右腎臓大動脈横に1か所腫瘍が残るが少し小さくなる。

7/6 4クール目のリツキサン維持療法開始

9/21 6回目PetCT、CR(寛解)になる!
右傍大動脈リンパ節の集積がSUVmaxが2.74から2.35に下がる。

2011(H23) 9/13 7回目のPet CT CR持続
この一年は風邪が長引くこともあったが、小康状態が続く。


2012(H24) 8/20 8回目のPetCT、再燃が確認!
2か所の 集積が認められる。左肺門と左鼠径部

LDや可溶性IL値は正常だったのに、残念。
リツキサン維持療法後、2年経過していたので、諦めもあった。

9/24 左鼠径部生研検査
CO20陽性でリツキサン治療可能、グレードが3に上がる。
R-ベンダムチン(トレアキシン)療法を6クールすることになる。

10/11 入院

10/12 R-トレアキシン療法の1クール目、開始。点滴は2日間あり。

グラ二トロン(吐き気止め) 3mg
トレアキシン 120mg
メイロン2A(利尿剤) 540ml

2日目も同量の点滴、倦怠感、吐き気あり。
(トレアキシンの長短所については2013年4/9日の日記を参照して
下さい。この治療後、血管が固くなって採血するのが大変になった)

10/24 退院

11/12 2 クール目のR-トレアキシン
外来でするため、吐き気止めがグラセトロンからアロキシになり、
イメンドカプセルを飲む。カプセルは吐き気止めを長時間保つため
だったが、胸がつかえる感じになる。

点滴後、1週間から10日はかなりしんどい。

12/17 3クール目のR-トレアキシン

2013(H25) 1/21 4クール目のR-トレアキシン

2/20 5クール目のR-トレアキシン

4/3 6クール目のR-トレアキシン

5/29 9回目のPetCT 結果CRとなり、良かった!

ここからリツキサン維持療法が始まる予定だったが、
白血球が極端に低下する、リツキサンによる遅発性好中球減少症が
始まり、そのたびに白血球を上げるグラン注射を繰り返すことにな
         る。この症状は2,3回で治まるのが普通であるのに、6回も繰り返
す。白血球のダウンを避けるためすべての投薬を止める。

遅発性好中球減少 1回目 7/7日頃
2回目 8/17日頃
3回目 10/2日頃
4回目 11/22日頃
5回目 12/26日頃
6回目 2/8(H26)日頃

最低のときは好中球が300/ulくらいの時もあったが、幸いにも
感染症を発症せずに済んだ。

2014(H26) 3/20 白血球3560/ul, 好中球2480/ulとなり、白血球のダウンが止まる。

6/6 10回目のPetCT, 結果CRの持続。


2015(H27) 小康状態が続き、現在に至る。






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無事に2016(H28)年を迎えた。

2016-01-24 18:05:46 | 日々の出来事
無事に2016(H28)年を迎えた。

今日の血液検査も異常なしで、安心。
この状態で本年も過ごす事ができますようにと願う。

この次に異常が見つかれば、3回目になってしまい、、
ちょっと大変になりそうなので、今の状態をできるだけ長く維持して
骨髄などを休めておかないとと思う。

急に寒くなってインフルエンザが流行り出したようだ。
とりあえずは風邪をひかないようにね。



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今日も血液検査、異常なし

2015-11-23 17:31:18 | 日々の出来事
このところは9週間ごとに受診していて、今日も血液検査、異常なし。

体調は日によってまちまちだが、総じていい方だと思う。

PetCTは間が空いているので、希望すれば撮ってみても良いといわれたが、
別にわざわざ撮ることもないと思う。

おかげさまで病気に進展がないので、この欄に書くネタがなくなってきた。
ブログとしては申し訳ないけど、いいことですね!
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おかげさまでこの頃は体調も良く、今日の診断も異常なし。

2015-09-21 14:01:00 | 日々の出来事
今年もあと3ヶ月余りとなった。

おかげさまでこの頃は体調も良く、今日の診断も異常なし。

白血球は4150/ulあるし、IgGやIgAも少ないながらも徐々に増えているから
この冬の風邪やインフルエンザにもちょっと安心。

トレアキシンって結構効いているのかなぁ~。

先回はリツキサンによるとみられる白血球減少に長い間悩まされたから、
また再燃してリツキサンが必要になるまで、とにかく間が空く方がいい。



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