悪性リンパ腫には約30種類のタイプがあり、どの種類のリンパ腫であるかによって治療法も異なります。まずは、自分のタイプを知り、治療法について情報を集めることが非常に重要だと思います。そして、分からないことは主治医に納得がいくまで聞けばよいでしょう。
治療を受けていく間には、幾つもの分かれ道があります。かなり副作用が強くても積極的な治療を受けたいのか、病気になる前と同じような生活を続けることを優先したいのか、自分の価値観で選ばなければいけない局面に直面することもあるでしょう。自分の命や生き方にかかわることです。これを選べば100％治るというものはなく、どの治療法にも副作用もあるわけですから、医師に相談しながら、どの道を進むか自分で決めたほうが後悔は少ないと思います。
それから、悪性リンパ腫は血液の悪性腫瘍ですから、「血液内科医」と呼ばれる血液疾患専門の医師の治療を受けることも大切です。参考までに、ネクサスのホームページでは、日本骨髄バンクの移植認定施設、日本臨床腫瘍研究グループのリンパ腫研究グループ参加施設、日本血液学会の研修施設をまとめた医療機関リストを掲載しています。
治療には抗がん剤を使うことがほとんどですが、その抗がん剤の種類や量、期間がリンパ腫のタイプによって異なるうえ、治療法は日進月歩です。悪性リンパ腫や白血病などの治療をほとんどしたことのない先生が、最新の情報を取り入れつつ、適切な抗がん剤治療を行うのは難しいのが現実です。なかには、専門外の医師の治療を受けたために、完治するために必要な量の抗がん剤を投与してもらえず、そうこうするうち抗がん剤が効かない状態になって、治療が難しくなってしまったという人もいます。そんなことにならないためにも、悪性リンパ腫の治療経験が豊富な血液内科医の治療を受けましょう。
私自身、2000年に悪性リンパ腫と診断され、2001年に発足したグループ・ネクサスに、患者の１人として参加しました。私は発病当時20代で、元気な友人たちから取り残されてしまったような疎外感を抱くこともありましたが、ネクサスで同じ病気の人たちに出会ったことで、苦しんでいるのは自分だけではないのだと知り安心感を覚えました。悪性リンパ腫は比較的まれながんですから、入院中も病院には同じ病気の人がいなかったというケースも珍しくはありません。ところが、ネクサスの交流会に参加すると、目の前にいる人のほとんどが同じ病気の体験者や闘病中の人なので、それだけで励まされたという方がたくさんいらっしゃいます。
ネクサスでは、医療フォーラムや交流会などで実際に顔を突き合わせる形の情報提供・情報交換・交流と、インターネットを使っての交流・情報交換を行っています。顔を合わせる形とネット上の活動は車の両輪のようなものです。ネットでの情報交換は毎日でもできますし、入院中などにはとても心強いものです。一方で、実際に会って話し合う形の交流は、同じ病気を体験した人や家族に一度に大勢出会え、ネット上では味わえない癒やし効果があると思います。
悪性リンパ腫の治療は長丁場になることがほとんどです。息切れしないように闘病仲間を作り、情報戦を闘い抜くつもりでがんばりましょう。（F）
◎参考資料
＊グループ・ネクサス http://homepage3.nifty.com/webpage3/nexus/
＊『悪性リンパ腫と言われたら』
（グループ・ネクサス編、送料のみ実費負担で無料配布中）
＊『臨床雑誌内科―最新悪性リンパ腫診療（Vol.96 No.2）』（2005年8月号、南江堂）
＊悪性リンパ腫と戦う会 http://www7.wisnet.ne.jp/~gia/lymphoma/
＊血液疾患に関連する情報サイト「海好き」 http://umisuki.org/
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