ただいま静養中(CFSを克服するぞ~!)

慢性疲労症候群(CFS)という病にかかったhantaがバックカントリーにカムバックするまで。

今日は月1の阪大病院でした。

2008-04-30 21:32:36 | 慢性疲労症候群・治療
今日、阪大病院に行ってきました。
高速を使ってクルマで行ったんですが、
朝、例の精神系のクスリを飲まなかったので
着いたはなからグッタリ。
しかし、今日は予約時間より早く呼ばれた。ラッキー。

で、ここ1ヶ月の様子と
例のクスリを抜いたときのカラダの状態を報告。

動く用事のある日だけ朝にクスリを飲めば、
うまく調節できるんじゃないかと提案。

すると、主治医曰く、
精神系のクスリは即効性はなく、
クスリの血中濃度が重要で、
脳の中でどんだけクスリが働いているかが重要
とのこと。

それだけ、疲労度が違うなら、
やはりクスリは縁の下の力持ち(先生はこの言葉が好きで多用する)で
ある程度必要だねとなり、
朝だけ抜いて、昼夜の1日2回になりました。

さらに今日は「自立支援医療(精神通院医療)」の申請の話になった。
「精神障害者手帳」も申請できるらしいが、
今回は前者を申請することに。
私はかれこれ4年、CFSを患っていて、
阪大病院の精神神経科には室蘭に職場復帰した時期を除けば、ずっと通っています。
そして、まだまだ長く通う見通しになったので、
申請することになったようです。
申請が通れば、医療費が1割負担になるそうです。

支援してもらえるものは、ありがたく頂くことにします。

クスリ絶ちのメリットとデメリット。

2008-04-29 18:32:14 | 慢性疲労症候群とつきあう
4月から精神系のクスリを朝抜いています。
クスリ絶ちの傾向がわかってきたので、
ここ1週間は昼も抜いてます。

クスリは、
プロチアデン、グランダキシン、ドグマチール
です。

で、クスリ絶ちのメリットは、
眠くならないので午前中起きていられる。
そして、本来のカラダのしんどさを認識することができる。

デメリットは、
本来のしんどさをダイレクトに感じるので、
クスリを飲んでごまかしてたときのしんどさ、
大人しくしているときは3、動くと5くらいだったのが、
クスリを飲んでないと、
大人しくしているとき5、動くと10(本来のしんどさでMax)。

大人しくしているときのしんどさは、例えるなら、
炎天下の下でバーベキューしたあとに夜に感じる疲れ
という感じです。

動いたとき直後に感じる疲れは、
ニセコひらふの国体コースのコブを
ノンストップでフルアタックしたときくらいで、
日中動いたあとの疲れは、
1日中プールで遊んだあとの疲れ。

なんしか、しんどいというわけです。

でも、クスリ絶ちはトータルで考えると、
カラダにいいと思います。
クスリを飲んでごまかすのはそもそも本来の姿でないから。

物騒です。

2008-04-27 16:26:48 | 慢性疲労症候群とつきあう
金曜は鍼の日でした。
帰宅後、事件が。

ウチの周りで救急車の音がします。
おかんが近くに救急車2台が走っていったと言ってます。

事件?
救急車って普通は1台ぐらいだよな。

と、考えていました。

すると30分ぐらいすると、
ウチの前が騒がしくなってきて窓からのぞくと、
救急車が1台、消防車1台、小さい消防の車両1台、パトカー1台が、
ぞくぞく集結。

なんだ?と思ってたら、
ストレッチャーを押した救急隊員数人、
ガスマスクを首に掛けてガスボンベしょってる救急隊員2人。

かなり物騒だ。
もしかして、硫化水素自殺?こんな近所で?
近所のハイツを検索してる。
やじ馬も増えてきた。

しかし、しばらく見守っていると、
なにやら集まって地図を広げている。
すると、解散していった。
どうやら現場はここじゃないらしい。

どういうこと?
もしかして、いたずらか?

次の日の朝刊の地方欄を見たけど、なんも載ってない。
やっぱりいたずらやったみたい。

それにしても、世の中は物騒になったもんだ。
こんな田舎まで。

yokkoさま。

2008-04-24 17:46:40 | 慢性疲労症候群とつきあう
yokkoさま。
コメントではなく、記事でお答えさせていただきますね。

漢方、精神系のお薬は病院でもらっているということですが、
慢性疲労症候群の確定診断が欲しいということでしょうか?

詳しくは以下の疲労クリニカルセンターホームページの
CFS診療先一覧で、
関東の慢性疲労症候群を診てくれる病院が載っています。
まずは、通えそうな病院に連絡して予約してみてはどうでしょうか?

その上で、今通っている病院で紹介状を書いてもらって、
今までの検査結果を持参すればいいと思います。

慢性疲労症候群という確定診断をもらうには、
他の病気でないことが重要です。
この他の病気でなく、検査上はまったく異常がないということを
証明しないといけません。

調子を崩してから3年ということですが、
大変お辛かったと思います。
でも、戦いは長期戦になると思いますので、
気を強く持ってください。

末筆になりましたが、よくなることを祈っています。

ps 関東組の方々、情報お待ちしています。
よろしければ、コメントくださいね。



大阪市立大学医学部附属病院
疲労クリニカルセンターホームページへようこそ

http://www.med.osaka-cu.ac.jp/21coe/hirou_gairai/cfshome.html

CFS診療先一覧

http://www.med.osaka-cu.ac.jp/21coe/hirou_gairai/CFSshinryo.htm

今日は鍼の日。

2008-04-22 22:14:44 | 慢性疲労症候群とつきあう
風邪で1週飛ばしましたが、今日は鍼の日でした。
行きしに電車に乗り遅れそうになって走ると、
準急で座れたにもかかわらず、グッタリ。カラダ重い。
結局、本も読む気になれず。

で、灸太郎先生曰く、
「顔色が黒っぽいね。風邪と風邪薬で胃が弱ったのかな」
ということで、ビシッと鍼を打ってもらいました。
だいぶ回復。

今日はそのあと、CFS患者さんと会う約束していたので、
動けるようになって助かりました。

で、かなり久しぶりにお会いしたのでうれしくて、
話題が途切れることなく、昼から4時半まで語り合ってました。
今日お会いしたCFS患者さんは、
私の知っている数少ない男性患者さんだったので、
男性同士かなり楽しかったです。
ありがとうございました。
またお会いしましょう。

今、とても眠いです。
鍼を打った日の夜は早く眠くなりますね。

時代劇ライフ、充実。

2008-04-18 22:53:34 | 慢性疲労症候群とつきあう
CSスカパー!の時代劇専門チャンネルが復活したので、
地上波に加えて時代劇、見放題です。
NHKで「篤姫」「オトコマエ」、
テレビ大阪で「密命」、
時代劇専門チャンネルで「風と雲と虹と」「天を斬る」「剣客商売」。

「風と雲と虹と」は1976年のNHK大河ドラマで平将門の話。
加藤剛が主演。
共演は大岡越前で見たことあるメンツと草刈正雄。
骨太な感じでおもしろそうです。
今、第2話です。

「天を斬る」は大好きな栗塚旭。
たまらんな~。

はと麦、切れた。

2008-04-18 08:21:47 | 慢性疲労症候群とつきあう
ずーっと雨なんですが、
はと麦が切れてしまいました。
だるいです。
ここ最近、雨降ったら、はと麦乱用してごまかしてたんで、
久々に低気圧のだるさを感じてます。

さて、ワイドショー見てるんですが、
自分の意見が受け入れられないからって、
泣いちゃダメでしょ。
子供のメンタリティーやん。
あんなん、政治家ちゃうで。
コストカッターには向かないと思うんだけど。

まあ、奈良も奈良やけど。
「せんとくん」ってなんよあれ。
まったくかわいくない。
あれにいくら金かけてんの?
応募のあった名前の中では「ナラシカオ」が笑えた。
「スガシカオ」みたいで。
別で募集始めたキャラクターの方に期待しよう。
ひこにゃん並みに万人受けするの、お願いします。

それにしても、朝ドラ、つまらん。
ヤスケン出てなかったら、絶対に見ない。

鍼、キャンセル。

2008-04-16 23:58:19 | 慢性疲労症候群とつきあう
風邪が長引き、今日予約していた鍼をキャンセルしてしまいました。
残念。
鍼行ったら、今の体調もだいぶ改善されるはずなんですが、
大阪までたどり着ける体調ではないです。

さて、今日、
「藤田まことさんが食道腫瘍で入院」
という記事を見て、ショック。
今日、だいぶ回復したので、
録ってあった剣客商売のスペシャルを見ていたんですが、
やっぱり藤田まことはいい~。
ちゃんと治して、また秋山小兵衛を見せてもらいたいです。

さてさて、剣客商売に福士誠治が出ていた。
NHKの新時代劇の「オトコマエ」で主役している。
時代劇役者の地位を確立しつつある。
で、NHKの時代劇枠は木曜から土曜に移ったんやけど、
時間が45分→30分に短縮された。
これは改悪。
第1話を見てみたが、話に広がりというか奥行きが感じられない。
起承転結の中の物語で一番大事な部分の転があっさりしていて、
なんとも物足りない。
設定と配役は魅力的なのに台無し。
「受信料、半分返せ!NHK」

半分だけ払う理由は、
「篤姫」はよくできていて見ごたえあるから。
でも、私の興味は宮崎あおいの篤姫ではなく、
サブストーリーの瑛太の肝付尚五郎の方。
薩摩藩家老小松帯刀となり西郷、大久保とともに
幕末に名を刻む。
これからの描かれ方がとても楽しみ。

風邪でダウン。

2008-04-13 19:02:35 | 慢性疲労症候群とつきあう
風邪でダウン。
木曜ぐらいから喉が痛かったんですが、
金曜の夜にはカラダの節々が痛い。筋肉も痛い感じがする。
こりゃ風邪だ。熱出るな。と思ってたら、
次の朝にはしんどさと熱っぽさで5時半に起床。
熱計ると、38.0℃。
おおー、久々に38℃いったなー。と、ちょっと感心。

熱が上がるには、
カラダに熱の上がり代がないと、
つまり、エネルギーが貯まってないと熱は上がらない。

と、以前、灸太郎先生から聞いたことを思い出し、
おー、熱上がるぐらいにはカラダにエネルギーがあるんだと感心。

で、イブプロフェン入りの青のベンザブロックを飲む。
よく効いて、カラダの痛さと熱がマシになるが、
全快には至らず、土、日と発熱を繰り返し、寝込む。

でも、だいぶマシになったので、
こうやってブログを書いてます。

ヤスケン。

2008-04-11 12:55:09 | 慢性疲労症候群とつきあう
ちりとてちんに引き続き、瞳も見ている。
でも、あまりおもしろくない。
じゃあ、なんで見てるかっていうと、
「ヤスケン」こと安田顕が出ている。

今までNHKには、功名が辻、次郎長に出ていた。確認した範囲では。
今回の瞳での役はなかなかヤスケンのおもしろいところが出せそうだ
と、楽しみにしていたら、
昨日、風呂上りの体で、いきなり赤フン姿で出てきた。
「おいおい朝ドラで赤フンかよ」
「さすが裸族」
と大笑いさせてもらいました。

これからも楽しみだな~。
でも、内容はおもしろくない。