3年ぶりの書き込みです。
みなさま、お元気ですか？
さて、今年のCTによる腎容積（両側）の計測を行いましたので、その結果を報告します。
結果は…なんと昨年よりも１００ml近く腎臓が小さくなっていました！！！！！！！！！！
◇昨年の大きさ：１，３２８ml
◇今年の大きさ：１，２２９ml
とても嬉しいです！
これも夜中のトイレに悩まされながらも、きちんとサムスカを１２０mg／Dayきちんと飲んで、治療してきた結果でしょうか？
2年前の大きさよりも小さくなってます。
これって著効例でしょうか？
サムスカを飲みながらADPKD治療に取り組んでいる皆さん、一緒に頑張って治療していきましょうね！
皆様大変ご無沙汰しております。
ほぼ一年ぶりの更新です。
この一年、治療に関してこれと言って書き込むことがなく、今日に至ってしまいました。。。
さて今日の内容ですが、一年ぶりに腎臓のCT撮影をし、大きさが判明しましたので、それに関して書きます。
大きさがどうなったのか、結果から申しますと、大きくなってました。涙
両腎を合わせた大きさは、1119㎤でした。
2,017年が1016㎤だったので、なんと！10%/年を超えてしまいましたーーーーー！！！！！！！！！
頑張って120mg/Dayを毎日飲んで治療して来たのに。。
なんでだろう？
耐性がついて来てるんだろうか？
これに追い打ちをかける様に、肝機能が少し悪化してしまい、90mg/Dayにサムスカのミリ数を下げられてしまいました。
まー、悲観しても仕方がないので、引き続きサムスカの治療を継続します。
相変わらず夜中にトイレに行く回数が5回前後でキツいな〜。
サムスカで治療中の皆さん、順調ですか？
さあ、やっと腎臓の大きさがわかりました！
結果は、、、大きくなってました。。。笑
まーしょうがないですね。
具体的に書きますと以下の通りです。
腎臓全体 去年:964.2㎤→今年:1016㎤ +51.8㎤ 増大率5.4%/年
右の腎臓はほんの少し小さくなったのですが、左の腎臓が随分と大きくなってしまいました。
とは言っても、左の腎臓は投薬を始める前よりもまだ小さい状態なので、良しとします👌
過去3年間の推移は以下の通りです。
2015年:1002.4㎤ 右:299㎤ 左:703.4㎤
2016年:964.2㎤ 右:328.8㎤ 左:635.4㎤
2017年:1016㎤ 右:328.1㎤ 左687.9㎤
右の増大がやっとストップし、左が一旦小さくなったのに今年大きくなった、というところです。
左の腎臓には一つ大きな嚢胞があるので、増減が激しいのはそいつの影響が大きいのかな？と思ってます。
その大きな嚢胞を穿刺して中身を出し、小さくして見たいと思っているのですが、効果は持続しないみたいですね。
情報をお持ちの方いらっしゃいましたら、お教えください。
とりあえずこの1年間のサムスカの効果はこんな感じでした。
もしサムスカを飲んでいなかったらもっと腎臓が大きくなったいたわけですから、飲んでて良かった〜という感じです。
明日からまた治療に励みます！
この一年のサムスカによる治療の成果を確認するため、腎臓のCT撮影をして来ました。
前回からちょうど一年です。
その結果は・・・残念ながら今回は出ませんでした。。
CT撮影後に主治医の診察を受けたのですが、その際にCT撮影により算出された腎臓の容積をみたところ、なぜか右と左の容積の数字が全く同じで表示されてしまい、正しい数字がわかりませんでした。
（おそらく表示されていた数値は左の腎臓の容積だと思いますが、、、）
正しい数値は次回までの持ち越しとなってしまいました。
大きくなっていたか、小さくなっていたかは、もう少し先で発表します。
それから前回、脳動脈瘤が発見されたことを書きましたが、それは誤りでした。
今回の診察で改めて脳外科の先生の所見を見せていただいたところ、「脳動脈瘤の疑い」とのことでした。
これは2年前に脳のMRI撮影をした時に既に指摘されていたことで、今回新たに見つかったものではありませんでした。
どうやら私の聞き間違いであったようです。
「疑い」のままということは、病状が進行していないということなので、とりあえず安心しました。
さて、私の腎臓の大きさはどうなったのでしょうか？
早く結果が知りたいです。
先月撮影しました脳のMRI検査の結果を聞きに、今日は脳神経外科の先生を受診してきました。
結果は・・・小さい脳動脈瘤が1個発見されました。。。涙
2年前に撮影した時にはなかったものなので、最近できたばかりのようです。
先生曰く、
「小さいし、できている場所がもし破裂しても影響が小さいところだから安心してください。
食事制限や運動制限も必要ありません。
また2年後のMRI検査で良いと思いますが、念のため来年やりましょうか？」
とのこと。
早速来年のMRI検査を予約してきました。
ん〜やっぱりADPKDと脳動脈瘤って関係が深いんですね。
ちょっとショックですが、まだ本当に小さいので深く考えずに前に進みたいと思います。あはは。。
血圧管理もきちんとやります。
再来週は腎臓のCT撮影です。
小さくなっていることを祈っております。
皆様、大変ご無沙汰しております。
4ヶ月以上ぶりに更新します。
前回更新からこれまでの間、病状にこれといった変化がなかったもので、記事を投稿せずに今日に至ってしまいました。。。
この病気、変化がないということは非常に良いことなんですが。。
ただ・・・夜中は相変わらず5回はトイレに起きておりまして、ぐっすり寝れていないことがちょっと困っております。
（トイレに起きるたびに、麦茶をがぶ飲みしていることが原因かと思ってます）
サムスカを飲んでいる皆さんは、大丈夫ですか？？
そういえば、3ヶ月前にサムスカが30mg錠に変更になりました！！（書くのが遅い？）
主治医の協力により、やっと採用していただくことができました。
今までは7.5mg錠を、朝／12錠 夜／4錠も飲んでいたのですが、30mg錠になったので、朝／3錠 夜／1錠で済んでしまいます！
薬を飲む時の時間が劇的に短くなりました。
（というか、これが普通な状態なのですが。。）
やっとスタートラインに立てたような気がします。
さて、そろそろ年に一度の検査がいくつかこの後予定されています。
来週は脳のMRI検査、来月は腎臓のCT検査です。
脳動脈瘤が見つからず、腎臓が今回も小さくなっていることを期待したいと思います！
それでは次回は検査結果に関して書きたいと思います。
ADPKD治療中の皆さんからのコメントも、お待ちしております！！
お互いに治療を頑張りましょう！！
サムスカの投与量が120mg/になりました！！
ここまで来るのに1年半近くかかりました。。
長かったー。
さぁ、ここからさらに腎臓の大きさを小さくしていきますよー！！
朝飲む量が増えたわけですが、まーそんなに尿の出かたに変化はないかな？といった感じ。
このまま治療を続けられそうです。
先日、新しく担当になっていただいた先生の診察を受けてきました。
今度の先生は女性の先生で、なんでもフランクに相談できそうな感じです。
早速サムスカ増量のお願いをしたところ、肝機能も正常値になったので、15mgUPの105mg/dayに増量していただけました！！
（微増。。。汗）
剤形も30mg錠の採用を約束していただけました。
（7.5mg錠をたくさん飲むのは大変です。。）
なかなか良い感じのスタートで安心しました。
増量後のトイレ回数の変化ですが、あまり変わりませんw！
15mg程度ではあまり影響ないのでしょうか？？
次回診察時にまた15mg増量し、今度こそ120mg/dayのMaxドーズに到達予定です。
2ヶ月に一度の診察を受けてきました。
血液検査では特に異常なしで、90mg/日の今まで通りの処方となったのですが、最後に主治医から衝撃の一言が。。
「私今月でここを退職することになりました。後任の先生は決まっていますので、今後はその先生が治療します。」
ええー！突然何を言いだすんですか、先生！！
「どうして辞めるんですか？？」なんてことは聞けずにただ「大変お世話になりました。」といか言えませんでした。
ま、次の先生と早く信頼関係を構築し、治療に取り組むしかありません。
最後に色々お話ししたのですが、サムスカの治療は私が初めてだったとのこと。
処方経験がなかったので、増量にも慎重だったんですね。
次の先生がもう少しADPKDに対する治療姿勢が積極的であることを祈ります。
それから早く30mg錠の採用をしてもらいたいです。。。
今日は就寝中のトイレに関して書きたいと思います。
現在私は夕方（夜）に30mgのサムスカを飲んでいます。
サムスカを飲むということは…尿が出るということです。
なので就寝直前にならないように夕方飲むようにしているのですが、それがなかなかできなくて、実際には夕飯後に飲むといった状況です。
では実際に寝ている間にどれくらいの頻度でトイレに行くのかというと、私の場合1.5〜2時間おきに行っています。。。
だいたい毎晩4〜5回はトイレに通っております。
結構な回数ですよね。
トイレに行った後は、麦茶をごくごく飲んでまた寝ます。
サムスカを飲み始めてから、夜寝てから朝起きるまで一度もトイレに行かずに済んだことがありません。涙。。
たまにはぐっすり朝まで熟睡したいのですが、ちょうど眠りが浅くなると必ず尿意で起こされちゃいます。
まーこれだけは避けて通れませんので、諦めて生活の一部と割り切ってます。
サムスカを飲んでいる皆さん、皆さんの就寝中のトイレはどんな感じでしょうか？
