ちょうど一年前のつぶやきが怖すぎる件

 

12月2日(水)のつぶやき

　MISA　@giappamero　20:00１ヶ月も喉が痛いので朝から耳鼻咽喉科。見た目はキレイらしいが、念のため採血。そもそも血管出ないほうなのに、寒さで余計細いやつが針か......

>続きを読む

 

goo blogから「1年前の記事を振り返ってみよう」的なメールがほぼ毎日届きます。
いつもはスルーしてそのままゴミ箱行きなのですが、ふとリンクを見てみて苦笑。
去年の今日（昨日）、1か月の喉痛に苦しんでいたと。そしてこの日は耳鼻咽喉科と消化器内科をハシゴしていたと…。

乾燥する季節だから喉は確かに今年もも痛いのですが、昼も夜もできるだけガーゼのマスクするようになったので去年より少し改善。
寝る時マスクするのは苦しいという人がいるかもしれませんが、私はマスクしないで寝ると夜中に乾燥が苦しくて目が覚めます。 
もう、頬に1日中マスクのゴム跡が残ってるけど、背に腹は代えられません。

それにしても、 「ほぼほぼ元気な膵マーですが、調子が良いと治った気になる→時々の鳩尾痛＆左背部痛で凹む→薬…の生涯ループな感じ。あまり食生活でハメは外してないのでストレスかな。」とはね…。膵ちゃん、改善は見られませんな。1年前と状態変わらず。ま、 進行性なら現状維持はOKってことで。

激痛が起こると、「悪くなる」とか「悪くなってる」とか、精神的に負のスパイラルに入りがちなので、やはり激痛は起こさないようにした方がよいのです。だから食事制限はできる限りきちんとやる。何が悪かったか反省するために食事日記もつける（←現在58冊目）。この日記には飲んだ薬と時間もつけるから、飲み忘れ防止になるし、長期服用している薬の見直しにもなります。

慢性病は薬との付き合いが一生続く可能性があるりますが、基本的には飲み続けて良い薬なんてないと考えています。
適量は自分の身体と脳が教えてくれるので、いつでも減薬のタイミングをはかっています。

難しい課題はストレスコントロールかな。
楽ちんに生きてるつもりだけど、ストレスって無意識にたまるんですよね…。

 

ジェネリック薬品て…

久々にお薬のことなど…。

膵マーさん仲間のあいだでは、フオイパンは効くけどジェネリックは効かないという人が多い。
本当に辛かった時は、そのフオイパンさえ効いてる気がしなかったケド…。
症状が安定しているこのごろは、たま～に、どよ～んと胃が重くなり、シクシク鳩尾痛が始まり、背中に圧痛があり…ってなりそうな時に早目に飲むと意外と効くのだ。
あ～、フオイパンって結構効くんだ…って今更。

 

さて、今日はフオイパンでなくてアレグラのお話。

昨年末、耳鼻咽喉科で処方して頂いた「フェキソフェナジン塩酸塩錠」（アレグラのジェネリック）がとても快適に効いたので、いつも喘息でお世話になっている近所の呼吸器内科で、それまで飲んでいたアレジオンのジェネリックから変えてもらうことにしました。

それはそれで良かったのですが。

同じ「フェキソフェナジン塩酸塩錠」なのに、なんか効きムラがある。
夜飲んでも朝起きた時に水鼻が出る時もあれば、昼間に鼻の中がかさぶたのように硬く固まっているという、今まで経験したことのないような事態に…。
カラダは正直、これ、効き方が明らかに違う。
去年、耳鼻咽喉科で処方してもらったのと、名前も見た目も同じやけど、何が違うんじゃろ…。

二つをよ～く見比べてみたら、「フェキソフェナジン塩酸塩錠○○」と、最後の○○に違う記号のようなものが。
どうやら、製薬会社が違うらしいのだ。

で、調べてみましたよ。
同じ名前のジェネリック、２０社以上もありました。 

薬価も微妙に違う。

耳鼻咽喉科で処方してもらった快適な方のはＮ社製で薬価４１．４円、呼吸器内科で処方してもらったダメダメちゃんはＫ社製で薬価３１．１円。（アレグラは７１．９円）

こういう違い、自分で人体実験するしかないのでしょうか…？

 

ちなみに、先月のがあまりにダメダメだったので、今月は試しに薬局さんに「Ｎ社のが買いたいのですが」と聞いてみたら、あっさり取り寄せてくれるという。
しかも、私が年末からの経緯を説明したら、気のせいか薬剤師さんの表情が「やっぱりねー」という感じに見えた。
（ま、気のせいだと思うけど…。）
薬局さんは、門前のお医者さんからの指定（推薦？）の製薬会社のを仕入れているようでしたが、なんだかなぁ…。

いろいろググっていたら、こんな薬剤師さんのブログもありました！
 

お薬は、効かないのを無駄に飲んでると腎臓疾患の元になるかもだし、必要なもの、効くものだけにしましょうね。
それと、薬局さんやお医者様によっては、「ジェネリックと先発品はまったく同じ」みたいな説明する人が時々いらっしゃいますけど、そんなことは絶対にな～い

…と、思います。
 

 

そして担担麺祟る

先日食べに行った担担麺がうまい具合に祟らなかった。
そうなると、人間というものは、「あ、大丈夫なんだな」と判断するのである。
そして、やめときゃいいのに今日また行ってしまった。
…そしてやっぱり、た～た～ら～れ～た～。
担担麺は月に１回までだなと、布団のなかでしばし「くの字」になって一人苦しみに耐えながら考えるのありました。

さて、祟るだの祟られるだの、いったい何の事を言ってるんだ？と興味を持たれた方は、このブログの左横のカテゴリーから「慢性膵炎＆気管支喘息」をさかのぼって見て頂けると今までの経緯がわかります。（こちらからも飛べます。）

…と言っても、ここんとこ調子が良い事の方が多いので、トピックは古いものになります。
現在も、毎日その日の食べた物、飲んだ薬などメモするのを続けています。 このノートは２００７年からつけはじめて現在４８冊目です。
食事はなるべく脂質少な目を心がけますが、時々揚げ物もピザも少量食べます。
アルコールは厳禁ということになっていますが、１％以下のビアテイスト飲料とか、３％くらいまでのカクテル飲料はたま～にこっそり飲む時もあります。
消化器内科には２か月に１回の割合で通院し、消化剤を処方してもらっています。これは、欠かせません。
１年に１回は超音波で白いヒゲみたいな部分が拡がってないか確認します。
膵炎の薬（＝フオイパンなど）は、数週間分は家にキープしていますが、痛みが出た後１週間くらい以外は断薬しています。
そういうやり方で良いのかどうなのかわかりませんが、ドクターにも特に何も言われないので基本的にそういうやり方です。
あまり薬漬けにはなりたくないし…。
不思議な事に、最初の頃は毎日フオイパンだのブスコパンだの、ボルタレン座薬など、薬まみれでも全然効いているんだか効いていないんだかわからなかったくらい痛みは無くならなかったのに、現在のように症状が落ち着いている時は、少しくらい痛みが出ても数日薬を飲めばある程度症状は治まるのです。

カラダの弱味はあまり書かない方が良いとよくいろんな人から言われます。
わかってます。
でも私はこれからも時々書こうと思っています。
なぜならば、今でも原因不明の腹痛で悩んでいて、必死にググりまくって何とかしたいと思っている人が大勢いると思うからです。
それは、８年前の私の姿に他ならず、そして私は書くことによって、同じ病気の痛みを共有できる友をネット上で得る事が出来ました。
私たちはやがて「オフ会」というかたちで、リアルな情報交換が出来るようになったのです。

膵炎の検査は一般健診の中には多分入ってないと思います。
左背部痛があるとか、時々鳩尾辺りに激痛が出るけどしばらくすると自然に治るからほっとくとか、そのような方は是非「膵臓」も疑ってみて欲しいのです。
一旦石灰化した部分は元に戻りませんが、早く発見すれば悪化を進めない努力は出来ると思います。

今は、ある程度ストレスなく食べたいものを食べているので体重も回復しました。
でも、最初の数年は、毎日白粥とバナナとスポーツドリンク、栄養を補給する医療用ドリンクなどで生きていました。
体重は減っていく一方な時もありました。
両腕とも点滴跡がいつも青く痛々しく残っていました。
このまま痛い痛いと言いながら体重がどんどん減って行って死ぬのかと本気で思っていました。

でも今生きているし、歌も歌ってますよ～。

オフ会で会った「膵マー」さんたちも、みなさんそれぞれ頑張ってるみたい。
みんな～、ひとりぼっちじゃないよぉ～～。
頑張れ～。

 

膵マー返上なるか？

お昼に近所のいせやさんで天丼。
さすがに完食は無理ですが、かなり頑張りました。
リパクレオン２個、体調に異変はありませぬ。
これを完食出来るようになったなら「完治」と呼びましょう♪

健診とか検診とかいろいろ強化月間

さて9月になりました。
blogサボりっぱなしのMISAですが、膵マーの皆様は如何お過ごしでしょうか？
私のようにそこそこ調子良い（しかし時々痛む）方も、まだまだ辛い日々をお過ごしの方も、どうか少しでも快適な毎日がやって来ますようお祈りしています。

先週土曜は近所で区民健診、今日は朝から消化器内科で胃の内視鏡＆超音波検査でした。
ここ数年、症状が落ち着いているので、血液検査も何ヶ月かに１回、内視鏡は去年の2月以来です。
内視鏡は鎮静剤を使うのでほぼウトウトしている間に終わってしまいました。
オエっと苦しむのがイヤで胃カメラから逃げている人にはおススメです。

今回は、当日中に結果がわかる範囲内では「病人なりに健康体」といった感じでしょうか。
そりゃね、加齢っちゅーのもありますから、胃の中を覗けばそこここ軽い炎症程度は見つかります。超音波の手にかかると膵マー特有の炎症とかが、もやもや～っと動かぬ証拠として見せられます。胆嚢の周りには何やらくっきり白い層が私の目にもわかります。（これは腺筋症だって…。）
でも、まー各種マーカーの結果もそのうち出揃うことでしょうし、Ｐアミも高めながら基準値内。
いいの、いいの、痛くなければ
…とどうしても思ってしまうのが正直なところです。

さて、来週は久々に乳癌検診、3週目は子宮癌検診と続きます…。
この２つと区民検診は1日で１ヶ所でやれないものかと問い合わせてみたのですが、結局バラバラでないとダメでした。
面倒だな～。



慢性膵炎で検索されて、たまたまこのブログにたどり着いた皆様へ
現在でも1日に数名程度と思いますが、慢性膵炎関連のワード検索でこのブログを訪問して下さる方がいらっしゃいます。実際ご覧頂くとわかりますが、私は最近はあまり膵炎に関連したトピックを書いていません。私は2007年10月に慢性膵炎と言われてからもうすぐ5年（実際にはそれよりかなり前から背部痛や鳩尾の激痛を経験していましたが…）、現在は痛みが起こった時だけ１～２週間集中的にフオイパン等の薬を飲む程度で普段は（膵炎に関しては）消化剤のみで生活しています。基本的に禁酒とゆる～い脂質制限は続けています。当初、何ヶ月にも渡って続く寝ても覚めても終わらない痛みで苦しんでいた時、ネット上で多くの同じ病気の人に情報をもらい、励まされました。この出会いがなかったら、私は今こんなに元気にしていられただろうか？といつも考えます。残念ながら完治は望めないかもしれないけど、医学は日進月歩。専門のドクターが日々研究してくれていますし、あなたの痛みがどれだけのものかをわかる仲間もたくさんいます。一緒に頑張りましょうネ。一人じゃないよ。

乾燥が続いてましたが…

本日は、呼吸器内科診察日。

この3年近く、特別な理由がない限り2週間に1度通ってきた呼吸器内科。
去年からひどい発作のような症状も出ないし、前回から試しに吸入回数は1日2回から1回に減らしてみる事になった。
飲み薬も1か月分処方してもらって様子を見る事になったが、そうなったとたんに1週間くらい気管支の入り口あたりがゼロゼロと気持ちが悪い感じになっていた。
毎日、鼻うがいもしてるんだけど…。
東京は乾燥が続いているので、貯まっていたネット上の某サイトのポイントを利用して加湿器をゲット。
なかなかイイ感じでございます。

お～ぉ、これは凄い！

消化器内科診察日。

前回、manaさんとあゆちゃんにコメ頂いたリパクレオンの処方をお願いしてみました。

比較的軽症膵マー状態を維持していることを良いことに、時々自分が膵マーなのを忘れそうになるワタクシ。
時々1回だけなら多少何を食べてもＯＫなんです。
ただ、1回大丈夫だと２～３日続けたくなるのが人の情というもの。
3日くらい続けると、明け方鳩尾辺りの痛みで目が覚めたりするワケです。
2か月に1回くらいはそのような事になります。

今週末は久々に香港行くし、焼鵝食べたいし…。

あ、その前に運命の採血ね。

ありゃ、Ｐアミ基準値超えてますわー。
数値は意外だったけど、ドクターもそれほど問題視しないでスルー。
いつものお薬と念願のリパクレオンをゲット。
但し、２週間分しか処方してもらえず、しかもベリチームとの併用不可という事で、2週間後にはもう一度受診せねばなりません。
ちょっと面倒だけど、背に腹はかえられない…。

さて、帰宅してさっそくクリーム系のソースでパスタ。
もちろん量的には普通の1人前は食べられませんが、「きっと大丈夫」と思って食べると気分も違う。
美味しかった～。

そして何よりも驚いたのは、食後の胃もたれが殆どなかった事。
長期に渡り、少し脂質のある物を食べるとしばらくの間は胃もたれするのが当たり前になっていたので、食後、「なんじゃこりゃ」な軽さにびっくりしたのでありました。

嬉し過ぎてハメを外しそう～。
…なので、28冊目継続中の食事ノートでしっかり監視する所望でございます。

あれから４年…

今日は膵マー日記です。
健康に異常なき皆様は軽くスルーして下さいませ。

先月の８日、いつも通っている消化器内科クリニックで、生まれて初めて大腸内視鏡検査を受けました。

耐え難い鳩尾周辺の激痛が続いた「あの日」からちょうど４年目の今年、一般検診で要検査となったのは大腸君。
目出度くポリープが発見されて摘出したのでした。
摘出後のクリップだらけの傷跡の証拠写真を見たらギョっとしましたが、その後、特に体調に変化なく過ごしてきました。

今日は摘出したポリープの結果を聞きに再びクリニックへ。
結果は、腺腫との事。
ん～、聞きなれない言葉です。
ま、癌ではなくて良かったとも言えるのですが、腺腫が癌化する確率はそれなりにあり、年に１回は検査しましょうと…。

これはトシなりにいろいろ出てくると理解すれば良いのかな？
それとも、いっこ病気になるといろいろ不具合が出易くなるのか？
…その両方かも？

確かに、膵炎になると、ちょっと何かが足りない食生活って感じですからねぃ…。
膵炎食は現代人にとっては健康食のように見える反面、やっぱ脂質もタンパク質も足りない目かなと思います。
で、体調良いタイミングを見計らって、ちょっと頑張ってお肉食べたりすると、やっぱ痛くなるんですよね、これが…。
先週はお腹痛くて目が覚めてしまい、１週間はお粥生活+フオイパンでした。

やはりここはドクターに申告しておくわけですが、ドクターも百戦錬磨。
涼しい顔で、「これから年末にかけて、いろいろ食べる機会が増えますからね。そういう時は予防的に前もって薬を再開して下さいね。」
…って。
去年も言われました～

結論。
季節の変わり目は、激注意。
膵臓を騙して食べるなら、季節が安定している時。（多分）
それと、どんな調子よくても自分を過信して調子にのらない

軽症膵マーの皆様、同意して頂けると幸いです。

消化器内科受診

約2ヶ月振りの消化器内科受診。

1度、鳩尾痛1日→背部痛数日続いたものの、ほぼ清く正しく穏やかに生きております。

ドクターのご指示通り、1度痛くなったら数日で治まっても3週間程度服薬を続けて様子をみる。

「で、自分で原因は何だと思う？」

…と言われても、食事はホントにオイタしてないんですよ。
…とすると、ストレス

「多分、ストレスだと思います」
「う～ん、食事管理より、ストレス管理は難しいからねぇ…」

という訳で、当面の課題はストレス解消。


このまま何事もなく過ごせれば、次回受診は来年になります。
今年は高額医療費控除申請しなくても済みそうで～す。

後鼻漏…

調子悪っ。
鼻水が鼻から出ないで喉に落ちる。
ドロドロがいつも喉にからまってる感じで不快この上ない。
これを何とか解消しようと咳払いを多発。
1日中「エヘン、エヘン」と威張りちらかしているみたい。

熱っぽくないし、風邪って感じでもない。

そもそも、喘息と診断されてからも、ゼィゼィと「いかにもだな～」ってのを数回しか経験したことなく、「ホントにこれって喘息なの？」と疑わしく思うことしばしば。

ただ、息が苦しくなるほどになるのは必ずアレルギーの症状が酷くなった後だから、この症状、バカにできません。
早く、何とかしなければ…。

記念すべき21冊目初日に断薬中断とは…

朝から鳩尾あたりがシクシクしていた。

「懐かしい～、痛みだわぁ～、ずっと前にぃ～、忘れていたぁ～」
…などと歌っているバヤイではなく…。

午後から夜にかけて、段々痛くなってきた。
そして何か異常に眠いのに寝られない。

とりあえず薬解禁。
フオイパン＋コスパノン＋ブスコパンも投入。（←早く良くなれぇ～。）
…本日で断薬130日目になる予定だったのよ。しかも食事ノート21冊目の初日。
無念。

数日前から消化能力もナニゲに落ちていた。消化剤を増やしつつある矢先でした。
少しシメて行かねば。
チーズの入ったパンはやめてベーグルに戻そう。
ご飯をお粥にして、低脂肪ヨーグルトを無脂肪ヨーグルトに戻そう。
クリームの乗ったミニカップデザート厳禁→やっぱバナナでしょ。

なぁに、1日の脂質量を50～60ｇから30ｇに落とせば何とかなるっしょ。
そもそもそんなに食べ物で無茶してなかったので、やっぱストレスかなぁ…。

寝よ。

あれから3年…

2007年10月5日、鳩尾辺りの激痛にパニクって事務所近くのクリニックに駆け込んだ。
思い出したくないが忘れられない日。

その前日の10月4日、軽い腹痛から何かを予感するように書き始めた「食べたものメモ。
毎日書き続けて、やがて「闘病日記」となり「服薬管理ノート」となり、今では「体調総合管理帳」的存在となっている。
現在20冊目。

3年間毎日欠かさず書いたら、もう毎日の食事コントロールのコツもつかめているし、体調も安定しているし、20冊を機に卒業しようかなとも思ったけれど、もう書くのが習慣になってしまった。

それに、膵炎は断薬がうまくいっているけれど、喘息は吸入薬（シムビコート）の他に服薬が3種類あり、それぞれ1日1回、1日2回、1日3回…と飲むタイミングがバラバラなので、メモしないと忘れている時が多々ある。

いろいろ書き込んでおくと、その時の細かい体調の変化がよくわかる。
ちょっと食べただけで痛くもないのにやたらとお腹がパンパンに膨らんだ時期、便秘と下痢を繰り返した時期、何をやってもどう節制しても長期に渡って痛みが止まらず落ち込んでいた時期…。

最近は、痛みが出ないので結構食べていると頻繁にお腹をこわして体重が減少方向に…。
で、ノートを見て分析する。
なるほど、ここ1～2ヶ月は、消化剤を1日3～4包しか飲んでなかった。
それでも基本的に毎日脂質40～50ｇな食生活なので痛みは出ていない。
で、すっかり治った気になっていると、ちゃんとカラダが注意信号出してくれるんですね。
消化能力ないなぁ…。
消化剤は減らしちゃダメ

ノートはもう少し続けてみよっかな…。

結婚式でフレンチのコース？

2ヶ月振りの消化器内科です。

前回の診察で、ムリして断薬しないようにとは言われてましたが、この3ヶ月程、ムリする事なく断薬が続いています。

断薬が出来ているのは、脂質制限と禁酒をキチンとやっている事が大きな助けになっていると思います。
ストレスは溜めないようにと言われても難しいけれど、努めていろんな事を考え過ぎないようにしています。

私は怖がりなので、あの痛みを思い出すだけで充分なのです。
節制など苦でもない。

なのにドクターったら、
「よくコントロール出来てますね。でも、結婚式やなんかでフレンチのコースが出る事もあるでしょうから、そういう時は痛む前にフオイパン飲んでね。
一旦痛みが始まったら、戻すのに何週間もかかるし、炎症が起きるとそれだけ膵臓が痛んで進んでしまうので…」

…って、フレンチ、いっちゃっていいんですかぁっ。
もうこの３年、「結婚式」にも「フレンチ」にも縁がないですが…。

私の経験則では、コース料理でも全部食べないで少しずつ頂いて全体量の3分の１くらい食べる分には問題なさそうな気もするのですが、問題は、自分の前に出された料理を残すという事にまだ罪悪感があるところです。

ま、フレンチは置いといても、これからは断薬には拘らずに少しだけチャレンジャーになりながらフオイパンとも仲良くしながらやって行くのもよいかな…と思っています。
長い付き合いになりそうだし…。

断薬80日な今日この頃…

気がつけば、フオイパン＋コスパノンを断薬して８０日目です。

慢性膵炎関係で継続しているものは、消化剤1日５～６包と酸化マグネシウムのみ。

１回に食べる量が少なめ、脂質かなり少なめ、禁アルコール………食生活は、殆ど「普通にダイエット中の人」並みな感じです。

ただ、このペースで１日３食だと、ちょっと１日の摂取カロリーが少なめになってしまうので、間食というか、食べる回数は多いです。
食後のデザートも欠かせませんが、基本は和菓子。
時々、クリームの乗ったゼリー系のカップデザートを買います。
相変わらず脂質表示がないと平気で買いますが、似たようなものでも脂質表示があるとまず手を出しません。（だって、クリームの乗ったデザートは大概脂質１０ｇ以上ですから…。）

今夜は夕食後にアイスモナカを３分の１。
この量なら美味しく頂きますが、それ以上は自然に食べたくありません。
何とも聞きわけの良いカラダに育ったものですわ～。


それにしてもこの暑さ、どうにかならないものでしょうか…。

断薬５５日

昔、「北京の５５日」という映画がありましたが（←古いっ）、私は本日で断薬５５日。

前回の消化器内科受診で２ヶ月分の消化剤を処方してもらいましたが、それも1日平均４～５個でイケてる今日この頃です。

豆腐や納豆の脂質さえも恐れていた頃を思うと、時々笑いが止まらなくなります。
今では４５ｇ入りの納豆は諦めても、３０ｇ入りのミニカップは普通にイケてます。
刺身や焼き魚は、青魚でも気にせず食べています。（時には魚だけで脂質１０ｇ超えてるものもありますが…）
基本的に、禁断の揚げ物以外は殆ど自由に食べています。
肉はあまり食べなくなりましたが、それ程食べたいという欲求もなくなりました。
生クリームの乗ったデザートは時々いっちゃいます…。
今のところ、一度に食べられる量が少ないという事以外は殆ど不自由ありません。

今現在痛みと戦っていらっしゃる多くの方々を思うと、そんな調子の良い事をブログに書くのは長いあいだ気が引けていたのですが、最近は、具合の良い時こそ「良かった記録」を残しておこうかな～と思っています。

ドクターからも毎回諭されるところですが、慢性病は良い時と悪い時を繰り返すものなのだと理解しています。

慢性膵炎は、人それぞれで原因も複雑なので、単純に誰かの参考になるとは思えませんが、どんな悪天候でもいつか晴間はやって来るですよぉ～


…それにしても暑過ぎー