小学校に通いだして、早くも１ヶ月が経ちました。
ようやく慣れてきた今日この頃。
長男くんにいろんな変化が見られるようになってきました。
◆足の形
小学校でたくさん歩かせてもらってるみたいで、足の形が変わってきました。
特に顕著なのが、左足。
今までは、細く尖ったような形の踵だったのが、たくさん歩くことで踵に体重が掛かるようになり、丸くてしっかりとした踵になってきました。
甲の部分も、薄くてペラッペラだったのに、しっかり厚みのある足になりました。残念ながら、アーチは崩れてるけどね(>_<)
装具も合わなくなってきて、左足を履かせるときは少し大変です。
早急に作り直さないとね。
◆バイバイ
今までは、「長男くん、バイバイね」と言って手を目の前にかざして振っても無反応だったのが、ほぼ確実に、目の前にかざされた手を叩き返してくれるようになりました。
◆トイレ
残念ながら、これはできなくなったこと。
環境の変化が大きかったので、まあ、最初のうちは仕方ないなとは思っていたのですが、、、
連れていってもらえるタイミングがわかってくると、キチンと我慢するようになるので、同じタイミングで連れていくようにお願いします、って伝えたのだけれど、なかなか無理みたいで、なんか、本人も諦めちゃった感じです。。。
あーぁ、残念だなぁ。。。(T-T)
以前できていたこと、家ではちゃんとできていることが、学校ではできないなんて、ちょっと残念ですよね(>_<)
ようやく慣れてきた今日この頃。
長男くんにいろんな変化が見られるようになってきました。
◆足の形
小学校でたくさん歩かせてもらってるみたいで、足の形が変わってきました。
特に顕著なのが、左足。
今までは、細く尖ったような形の踵だったのが、たくさん歩くことで踵に体重が掛かるようになり、丸くてしっかりとした踵になってきました。
甲の部分も、薄くてペラッペラだったのに、しっかり厚みのある足になりました。残念ながら、アーチは崩れてるけどね(>_<)
装具も合わなくなってきて、左足を履かせるときは少し大変です。
早急に作り直さないとね。
◆バイバイ
今までは、「長男くん、バイバイね」と言って手を目の前にかざして振っても無反応だったのが、ほぼ確実に、目の前にかざされた手を叩き返してくれるようになりました。
◆トイレ
残念ながら、これはできなくなったこと。
環境の変化が大きかったので、まあ、最初のうちは仕方ないなとは思っていたのですが、、、
連れていってもらえるタイミングがわかってくると、キチンと我慢するようになるので、同じタイミングで連れていくようにお願いします、って伝えたのだけれど、なかなか無理みたいで、なんか、本人も諦めちゃった感じです。。。
あーぁ、残念だなぁ。。。(T-T)
以前できていたこと、家ではちゃんとできていることが、学校ではできないなんて、ちょっと残念ですよね(>_<)
VNSを検討している小学生の母です
長男君、小学校生活がんばっていますね
そちらの学校ではVNSは医ケア扱いですか？
子供の学校にはまだVNＳをした子がおらず、どうなるか分からないので色々調べています
VNS後、副作用やデメリットはありましたか？
教えて頂けたら嬉しいです
長男くんの学校では、医ケアの扱いではないですよ～。
長男くんは、水頭症でストラータバルブを留置しているので、間違いがあってはいけないからと、学校の先生にマグネットを使ってもらうことはないですが、場合によっては、使ってもらうこともあるようです。
副作用は、電流を上げたときに声がかれるぐらいしか思いつきませんが、本人が話せないので、なんとも言えませんね(^_^;)
デメリットは、バッテリーの入れ替えのために手術が必要なことぐらいでしょうか。
長男くんも、今年、夏休みに入れ替えの手術することになりました。まぁ、仕方ないと思ってます。
こんな感じで大丈夫でしょうか？
そちらでは医ケアではないんですね
うちの子は発作が前もって分かるわけではないので、マグネット使うタイミングは親でも分からないからそもそも先生にやってもらえることは無いですし。。。だったらうちでも医ケア対象外かな。。。
ありがとうございました！
術後、発作抑制と発達の効果はいかがでしょうか？？
今夏に入れ替え手術なんですね。。。。すんなり終わりますように！
入れ替えは必要とはいえ、バッテリー寿命をもっと伸ばせないのかなあ
最新型は少し大きくなって寿命が延びたと言う事ですが。。。８．９年？
長男君は、手術して何年目でしょうか？
より小型で寿命の長い電池が開発されますようにｖ
お返事、長くなりそうなので、記事にしちゃいました～。
vnsだけの効果というのは、長男くんの場合、なんとも言えないと思いますが、少しでも参考になれば嬉しいです。