砂漠の井戸

メラノーマ治療の備忘録

2020年生存報告

2020年12月30日 | 病状

 2年ぶりにログインしました。長期間更新の無いブログに今でも一日平均30IPもの訪問があり少々驚きますが、メラノーマという希少がんのブログは数が限られますから、この病気の予後などが心配で検索されているのかもしれません。と、いうことでゲリラ投稿というか近況なぞ。

 早いもので、治療開始から丸8年が経過しましたが転移・再発なく無事過ごせています。罹患後5~6年までは一時も離れなかった癌への恐怖心も、最近では大分薄らいできていて、がんに罹患していたことを忘れていることにふと気付くこともあったりします。厄介ながんで油断してはいけないのですが、取り敢えずは運よく克服できたのかな…と思っています。
 とは言え、50も半ばになると色々とガタがでてきます。実は9月下旬頃からお腹に違和感を感じるようになりました。具体的には便通異常や胃痛・腹痛などで市販の整腸剤や胃薬などを飲んで様子をみていましたがなかなか改善には至らず、原因は何なのかとモヤモヤしながら過ごしていました。コロナ下での自粛生活で一念発起し通い始めたジムも1ヶ月そこそこでやめる事になり運動不足なのは明らかだったので、体調を整える目的で10月から、遠くで煌めいているスカイツリーのライトアップを眺めながら夜間のウォーキングを始めました。運動すればお腹の違和感も改善するに違いない。サボらず結構毎日歩きました。体重はみるみる減って1ヶ月で3㎏減。明らかに、お腹周りの脂肪は減ってきているようでした。
 それでも目論見通りには行かず痛みはどんどん増幅してくる一方。いたたまれずに病院に行き色々検査してもらうことにしました。消化器科で血液検査をして、腫瘍マーカーの数値を調べてもらうことから始まり、泌尿器科で尿検査、CT撮影。痛みの原因となりそうな膀胱や腎臓や前立腺の病気をいろいろと調べてもらい、再度、消化器科で胃の内視鏡と大腸内視鏡の予約をしてその日は終了。
後日、胃と大腸の内視鏡検査をしてもらい。先日その結果が出揃いまた。                                                         

 ▫腎臓に結石あり(今回の痛みとの因果関係なし)

 ▫膀胱がん、前立腺がんの兆候無し(前立腺は肥大傾向)…涙

 ▫軽度の逆流性食道炎、びらん性胃炎

 ▫大腸には全く異常無し

一番疑っていた大腸になにも異常が無かったのは意外でした。大腸がんの可能性を非常に疑ってましたから、結果を伝えられた時には「え?異常無しですか?」「ポリープも何も?」思わず2度聞きしてしまったくらいです。画像を見せてもらいましたが、荒れていた胃の画像とは違って、大腸は色艶も良く至って状態が良さそうに見えました。
結果、現在も続く胃腸の違和感や痛みの原因は特定されませんでした。こんな時言われがちなんですが、「大きなストレス抱えてません?」医師が質問してきました。
 ええ、滅茶苦茶ストレスありましたし、現在も抱えてます。例外なく誰しもがコロナでストレス抱えているし、そのコロナで息子の就活が思いもよらない苦戦にみまわれました、不採用メールを受け取る息子の状況を傍から見守るのも相当きついものがありました。最近では離婚直前に飼い始めた愛猫が死んでしまいました。17年一緒にいたので今も信じられません。愛猫のことを考えながら流星群をみていたら、目からも熱いものが流れるのでした。うーん寂しい…
そして最悪なことに、母親が怪我で手術が必要となり今月初旬に入院してしまいました。今年の年末年始はイレギュラーが多すぎて少々疲弊気味です。燻っていた長年にわたる懸案事項も再燃してきそうだし…。お腹の不調は暫く治りそうな予感がしません。スッキリしませんが、身体のメンテナンスの良い機会にはなったと考えて納得しておきます。皆様に早く平穏が訪れますよう。

それでは、またいつか。


細胞診(甲状腺の腫瘍)の結果

2018年08月04日 | がんセンター

 7月24日に頭頸科にて細胞診の結果をきいてきました。細胞を注射器で採取してくれた先生は緊急OPで他の代打の先生が結果を伝えてくれました。

「細胞はしっかり採取できていて、悪性度のグレードは5段階中のグレード1でした」グレード1と5のどちらが悪性度が高いのか知りませんでしたから一瞬息を飲んでしまいましたが、先生が悪性度について直ぐに説明してくれました。悪性度が低い方から1・2・3・4・5と段階的にグレードが上がっていくとのことでグレード1についてはもはや悪性ではなく良性ということでした。甲状腺というとやはり甲状腺のがんを一番に思い付く自分としては、メラノーマの転移ではないにしろ甲状腺がんの可能性を強く疑っていましたが取越し苦労だったようです。

7mmと言われていた腫瘍ですが、細胞診後は五割増しで大きくなったように感じていましたが、エコーで再計測してもらったところ4mmということで縮小していました。腫瘍自体は縮小していて針で刺激したために周りの組織が腫れていたのかもしてません。今日現在は発見時と同じくらいの大きさになっている感じです。良性とはいえ本来あるべきものではないので、大きくなるようなら切除しなければならず、経過を追っていくことになりました。

鎖骨付近のしこりについては相変わらずグレーなのですが、皮膚科の担当医がエコー画像の専門医に見解を詳しく聞いてくれて、メラノーマの転移とは少し違っているようだととのことで、ちょっとだけ気が楽になりました。お盆に両方のしこりのエコー検査を再度することになりました。2ヶ月に一度のインターフェロン注射のタイミングでもありましたが、6月の注射後にしこりができたこともあり一度休むことにしました。注射後の首の張りや痛みが毎回強くなってきていることも理由にあります。

首の専門だろうからと、頭頸科の先生にリンパ郭清後の後遺症が年々酷くなって困っていると相談すると、動かさないでいるとどんどん固くなる一方だから、積極的にガシガシ動かしなさいと指導されました。動かすと張りが出て、更に首肩が固くなるので、あまり動かさないようにしてきたのは、全くの逆効果だったようです。固くなった分はもう元には戻らないだろうとも言われました。固くならない新式の郭清OPもあるのだそうですが、僕のOPは旧式だから固くなってしまうのだと... 。

郭清手術を受ける際の説明では短期的には神経の麻痺などはあるものの、長期的な後遺症は気にする程ではないと聞いていたので、後遺症について自分はかなり楽観的過ぎたようです。早い内に頭頸科はすぐ隣の外来にあるのだから予約を取ってアドバイスをもらい対処していくべきだったと後悔しています。新式の郭清OPもあるのなら最初に知っておきたかった。とにかく、首肩積極的に動かさないと老後は大変なことになるような…。

さて、インターフェロンもそろそろ止め時かな。。。


新たなしこり

2018年07月12日 | 病状

 先月18日に左鎖骨付近のしこりについて造影CTと超音波エコーをして、現段階ではグレーとの判断しかできないので経過観察となったわけですが、二週間もしない内に新たにしこりが出現しました。正確には出現したんだか最初のしこり発見時に元々存在していたのかは定かではありません。しこりが気になるものだからついつい触ったり押したりしてしまいます。他にもないか入念にリンパ節のありそうなところを探るわけです。もう脇の下から鼠径部にいたるまでね。

そんな中で喉仏の下のところにコリッと固い小石のようなしこりがあるのに気付いたのでした。左鎖骨のよりも大きめでアヅキと大豆の中間くらいの大きさです。直ぐに担当医に電話して超音波エコーの予約をし先日がんセンターに行ってきました。左鎖骨のしこりは三週間前と変化なしでしたが、やはりしっかり喉にはしこりが確認できました。

急遽、専門医のいる頭頸科の予約を入れてもらい診察を受けることになりあれよあれよと事は進み、注射針で細胞診をしました。悪いものだったら針を刺して刺激してしまっていいのか質問しようと思ってましたが、先生が忙しくしていたし、予約がないのに診察をねじ込んでもらった負い目もあったので聞けませんでした。大きく思えたしこりは意外に小さく直径7ミリで案の定、注射針で中身は吸出すことはできませんでしたが、微量に採取できた組織の一部を検査にまわしてもらいました。エコーの画像からはメラノーマっぽくはなさそうで甲状腺由来の腫瘍のようで、器官?気管?イントネーションから器官と聞こえたのですが「器官かな~?」と器官?も可能性も…。
待合も混んでいたし詳しく聞けず終いで二週間後の予約で結果を聞くことになりました。

針を刺したしこりは現在2倍くらいに腫れてしまうし痛みもあるしで、大丈夫なのかと心配になってしまいます。しこりができてからというもの頭の中には「終活始めないとな…。精神が持ちそうにないな…。」とかそんなことばかり浮かんできていましたが、メラノーマっぽくはないという診断だけで随分楽になってきたように思います。甲状腺の悪性腫瘍かもしれませんが、メラノーマよりはマシなんじゃないかと思ってしまいます。それ程予後の悪いメラノーマは怖いです。二週間後に白黒つくのかグレーのままってこともありますが、兎に角、待つしかありません。

先月末に患者会代表の徳永さんの訃報を知りました。彼女は僕が術後のフェロンの連続注射の治療中にこのブログにメッセージをくれて、ステージが全く同じでお話を聞きたいと言ってくれて5年半前に初めてお会いしました。

その時、不安な気持ちを共有できる患者会を作ろうと思っていると話されていましたが、その後間もなく本当に患者会を立ち上げた彼女の行動力には正直驚かされました。僕は同じメラノーマの患者さんとは2人の人しか会ったことははありません。病室では勿論何人もの方と会ってはいますが皆さん病状はあまり思わしくありませんでした。深く相手をしってしまえばのちに辛い思いをする。ならば距離を置こうというスタンスでした。それもあって患者会を立ち上げた彼女から入会のお誘いがくることはありませんでした。きっと知り合いになってしまってお互い厳しい病状に陥った時になんと言葉を掛けたらいいのか僕には分からないと言っていたのを気遣ってくれていたのかな…と思います。


こうして知り合いになったからには、お互い再発するのは無しだよ!と約束したのを覚えています。ですから彼女が再発したのを知った時はとても残念でした。彼女に限って再発は絶対にないと思っていましたから。彼女の行動力やー底なしのバイタリティーを知る人なら誰もがそう感じていたと思います。

昨年の12月の通院の時に颯爽と目の前を横切った彼女を見つけたのですが、あまりの早歩きで見失いかけました。声を掛けると以前の様に気さくに話してくれましたが、やっぱり僕には彼女にかけてあげる言葉がでてきませんでした。ずっと見守ってるからね!というのが精一杯。なんとも言えない気持ちのまま病院を後にしたのを覚えています。あんなに元気に歩いていたのに、その後直ぐに車椅子生活になられたのはとてもショックでした。ブログから諦めずに治療と向き合う様子を拝見し、病状もコントロールできているのではないかと感じていましたので、突然の訃報はなかなか受け止めることができませんでした。いまでも病院で偶然会えるような気さえしています。

メラノーマという病気を患者会を通じて彼女が広めてくれたお蔭で病気が広く認知されるようになり早期発見が増えてきていると聞いています。徳永さんのお陰で救われた命も少なくないと想像します。患者会にとっての損失は大きいと思いますが、彼女の意思はずっと受け継がれていくと思います。

ブログの最後の投稿、愛猫の銀の小さい頃の写真が涙を誘います。ピロ子さん安らかに…。


転移の疑い

2018年06月24日 | 病状



  19日はコロンビア戦のPVに出かけてきました。家でTVで観戦するのもいいのですが、親友と一緒に時と場所を共有つつ熱狂応援しながら観戦するのも楽しいのでね。
しかも2×1で勝利ともなれば免疫も上がるってものです。いやー今夜も連勝期待してしまいます!

実はこの前日は元々予定にない通院でがんセンターに行ってきました。4日のフェロン後いつものように首肩の張りが酷くなり数日後の改善を期待していたのですが、なかなかいつものようには良くならずに張ってしまった首や肩をマッサージしていたのですが、鎖骨の上、首の付け根付近に痛みがあるのに気が付きました。痛みの場所を特定しようと探ってみると小豆大のシコリを発見。正直、血の気が引きました。

シコリは固くて、つまんでみると痛みがあります。それが原発側であること、リンパ節のようであることから良くないものである可能性は低くはないと思われました。
直ぐに担当医に電話をし状況を説明し支持を仰ぐと、次回の8月の予約まで放置することはできないので早めに検査しようということになったのでした。造影CTとエコー検査をしたのですが、結果はグレー。

エコー検査からシコリは取り残したリンパ節だろうということで大きさは現在9mm。9mmではCTでは捉えることはできません、仮にPETCTをしてもまだ糖を集め出している段階ではないので映らないとのこと。9mmとはいえ大きくなっているのは確かで、転移は否定できないとの見解で、希望するなら針で生研するのもアリだそうですが、がん細胞にあたらないこともままあるようで確定は困難だろうということから少し時間をおいてエコー検査で経過を追っていこうということになりました。

CT撮ったらあちらこちらに複数転移が発見されるかもしれないという想定もしていましたから、特に他の臓器に異常が無かったのは幸いでした。でもエコー検査とCTで白黒つくことを期待していましたから、転移かもしれないというもやもやを解決できなかったのはとても悩ましいです。

梅雨時で寒暖差もあるので、体調不良やストレスからリンパが腫れているのかもしれない…朝起きたらシコリが無くなっているかも…と期待したりしますが、残念ながらシコリはしっかり毎日存在しています。心配するくらいなら、残ってるリンパを郭清してくださいと言いたかったのですが、完全に黒でもないのに今以上の後遺症を背負うのも正直躊躇ってしまいます。QOLを下げてまで賭けにでることはできませんから。

悩んでいても消耗して疲れてしまいますから、サッカーW杯で日本代表の躍進を願いつつ免疫UPに心がけようと思います。出来るだけ長くロシアに残ってもらえれば気が紛れるので有難いのですがね。


近況

2018年06月05日 | がんセンター




 昨日は通院日でした。担当医が変わって二度目の診察です。いつもの診察室に担当医のプレートが無かったのでウロウロ離れた別の診察室に向かうと、、、
ありました!担当医の名前が。念のため、チェックインカウンターの看護師さんにも診察室に間違いはないか確認し待機。

暫くすると遥か遠くに離れたいつもの診察室方面で自分の名前が呼ばれているような気がして慌てていつもの診察室まで走って向かいノックして入室。やっぱり呼ばれたのは自分でした。がんセンターではこれよくあります。会計に向かい支払いを済ませて予約票を見ると予約が入れてなく再び皮膚科に戻って確認なんてのもあるあるです。

皆さんは入室の際は何回ノックしますかね?僕はノックは3回です。殆どの患者さんは2回で3回の人って滅多にいないんですけど僕は3回にこだわります。2回はトイレの時だと昔聞いてからずっと3回!
時々緊張して4回してしまうのはご愛敬。

前置きはさておき、首の状態は悪化する一方で、特に胸鎖乳突筋が術後年々固くなるだけでなく負担がかかっているからか防御反応で太くなってきています。後頭部辺りも同じ様な状態で、さらにリンパ液の流れが悪いので浮腫もあります。痛みの範囲も年々広範囲に及ぶようになってきていて最近では僧帽筋や広背筋、胸筋までもが痛いです…。このまま全身硬化してしまうんではないか…怖い怖い。
胸鎖乳突筋が固くなると自律神経も上手く働かないようで不眠や様々な体調不良の症状もあります。お年頃だし最近言われ出した男性更年期かなとも思えなくもありませんが、主因は首の不調なのは間違いないと思います。

せめて寝ている間は痛みや張りから逃れたいと思い、筋弛緩作用のあるデパスを就寝前に時々飲んでいましたが今年に入ってからは一日も欠かせなくなってしまいました。
整形外科で五十肩の治療がてら首もマッサージ治療しましたが余計に張りがでたりで思うような改善はみられませんでした。

今回、もしや新しい担当医がいい解決方法を知っているかもと。リンパ郭清の後遺症の専門外来はないものか尋ねました。でも案の定、手や足のリンパ浮腫外来はあるものの首に関しては聞いたことがないということ…。
やはり薬で騙しだまし対処するしかないそうです。


あまりにも首回りの筋肉が固くなっているのでそこら中コリコリとしていて、転移したのかと不安が絶えないので触診も入念にしてもらいました。因みに悪性のしこりは周りに浸潤しながら大きくなるのであまり動かないことが多いようです。でも周りの組織との兼ね合いで一様ではなくケースバイケースらしいです。フェロン注射後に、次回はまた検査から半年が経過するのでCTの予約をしていつものように散歩しながら帰宅しました。


日差しが強く汗が噴き出てきましたが比較的乾燥していたので気持ち良く歩けました。1万歩くらい歩きましたか、帰宅後はフェロンの副作用でダウンでした。庭園に咲いているアジサイも良いですが都心の真ん中で咲いているアジサイもなかなかですね!しばらく足を止めて見入ってしまいました。