筋萎縮性側索硬化症。
通称 ALS。
聞いたこともない病名を告げられてから 4年。
大事な大好きな父が、亡くなりました。
10万人に1～2人。現在有効な薬は開発されておらず、
ゆくゆくは、喉の筋肉や手足の筋肉も麻痺して動かなくなり、
食べることや、歩くことはおろか、目だけしか動かなくなってしまう。
でも、頭の中は、クリアなまま。
そんな なんとも、どうにもならない病気との戦いでした。
病名を告げられた日から、本人も家族も、覚悟と 様々な選択の日々。
いろんな人の力を借りながら、葛藤しながら 父も本当に頑張ったように思います
歌が好きで、話すことが好きで、食べることや旅行も大好きで。
そのすべてを奪っていった病気を、憎みきれないけど、
この4年は、まさに家族に絆を試され、深められた時間だったかな。
父も、私たちも限界の精神状態の中、何度も何度も話しては一緒に泣いて。
話ができなくなった日、運転ができなくなった日。
病院に行く車までさえ歩けなくなった日。
食べればむせる。筆談もできなくなり、
引き算引き算の日々にうんざりした日。
ついには、「もぅ死にたい」といった日。
父にしかわからない、周りには、わかりようもない苦しみを
どれだけ 理解してあげられたかな。 少しでも 支えになってあげられたかな。
いろいろ 考え始めると 後悔ばかり。
後悔しないように、全力でやってきたけど、なんでかね。
通夜に参列してくれた人で、霊感のある方が、
「後悔するな 後悔するな なぜか、そればかり言ってるよ、お父さん。」
と教えてくれました。
私は、18歳で「東京に行きたい！」 から始まり、
跡取り娘のはずが 「嫁に行く！」 と家をでて、
自分の思うままに生きてきました。
自分の人生に後悔は無いけど、自分が親になり、親の気持ちを考えると、
やっぱり、いろいろ思うところもあり。
嫁に行くときも 「自分の決めたことに、自信をもって生きろ。あとは大丈夫だから」と私の気持ちを最優先させてくれました。
相手の気持ちをよく聞くところ。
人の文句を言わないところ。
家族を大事に、大きな愛をもって生きてるところ。
何か困難があっても「仕方ない仕方ない」とだらだら引きずらないところ。
ちゃんと見習わなきゃな と思ってます。
子供には、「じいじは、今から旅にでるんだよ。49日修行をして、
仏様になって、 みんなのことをいつも見守ってくれるんだよ。
あの空の1つ1つの星と一緒に、ちゃんと見てくれてるから。」
と言いました。 本当にそうだったらいいな と思って。
修行が終わったら、 飲んで食べて、楽しく歌って、しゃべってさ。
やりたいことやってほしいな。
この広い空のどこかで、笑っててほしいな。
姿はなくとも、私の心の中に引っ越してきた父に
私は、これからも いろいろ相談するし、報告しますよ。
父が生前お世話になった 多くの方々、
私たちを 支えてくださる皆様、
そして、通夜、葬儀にご参列いただいた皆様、ありがとうございました。