「成人T細胞性白血病リンパ腫」を発症した闘病日記

成人T細胞性白血病リンパ腫を発症し、
化学治療後、寛解となりミニ移植した様子を載せています。

診察(21.11.25)

2009年11月25日 | 移植後
( ^ ^ )/ こんちは
2週間ぶりの診察日だったよ。

今日はわりと暖かだったのでついに帽子をかぶらずに病院へ行った。
かなり短いけどね(*^-^*)

さて、本日の採血の結果から
WBC 32(100/μl)
Hg   11.6
PLT  20.8
CRP  0.06
ほぼ横ばい

悪い細胞も現れず何よりも朗報だったよ!(V^-°)イエイ!


肝機能もほぼ落ち着いてきた。
数値は若干高めだけど、先生いわく「これぐらいが丁度いい」とのこと。

ちなみに肝機能の数値の変化
最高値10月7日
AST 134→38
ALT 193→34
LDH 266→204

免疫抑制の薬も10mg減った!
先生も今度は慎重で少しずつ減らしてくれてる。

先生が「調子はどう?」顔みて「元気そうやね」って。
私、「ハイ元気です。走ってますよ・・・横断歩道ね」(爆笑)

主治医の先生の他にサブの先生(女医)がいるんだけど、
その先生ね、来年2月に第2子出産の予定!
それでね、今回は臍帯血移植のドナーとして出産するらしい。
さすが、血液内科の先生だ!
これで一人の命が助かるかもしれないよ。

今度の採血はこの先生がしてくれる。
そして次は移植後1年目で来年6月に。
そのときにまた私がするよって声かけてくれた。
先生!元気な赤ちゃん産むんだよ。
そのときは写真撮って見せてねって約束した(*^-^*)

相変わらず長い投稿になったけど、今日のメインの話・・・

今日は採血する人が少なかったのか、すごく早かった。
♪~♪ d(⌒o⌒)b♪~♪ルンルン
っとそこまでは順調だったのに・・・
採血してくれた看護師さんは若い人だった。
最近入ったみたい(@@;)

いつもの腕で採血してもらった。
血管を確認して、針を入れる!
なのに、血液が出てこない・・・
試行錯誤で血管を探しているようだけど
それでも出てこないから、周りをキョロキョロして「誰か呼んでください」って!?
ヾ(^o^;)o ォィォィ

結局、隣の看護師さんが血管を触ってくれて、「もうちょっと横から」って。
それでも交代するわけでもなし。
私がリタイアを申し出た!

もう手の甲でいいですから・・・
最終的には手の甲で!
ひたすら謝ってたよ。
私「ごめんね、固い血管だから」
今度その看護師さんに会うときが楽しみ。
上手にな~~~~れ(*^-^*)

次回の診察は2週間後で移植6ヶ月!
CT検査等でちょっと忙しくなるよ。

秋バラ

2009年11月18日 | 日記
日増しに寒くなってきたね。
病院が2週間ごとになると、なんだか時間が止まっているみたいで、
ゆっくり過ごせてる。
今までだと毎週病院へ行っていたので日にちの経つのが早いと思ってた。

ちょっと遅れ気味の秋バラが咲いてくれたよ。

「ミュージック」


「ミニバラ」


「アンジェラ」


バラの手入れをするのが遅かったのか、全体的に小振り!
来年の春に期待しようっと。

PS:
ちょっと前から白米が少しずつだけど食べられるようになった。
白米だけでは×でトッピングを載せるとOK!
前までは白米を口に入れるだけでえぐい味になってたのに。
これからはおにぎりにしたらもっと食べれるかもね。
(V^-°)イエイ!

お見舞いに・・・

2009年11月12日 | 日記
今日、市民病院に入院している人のお見舞いへ行ってきた。
自転車で20分ぐらい。

私が入院していたときの同室患者さんで、
一人は白血病、もう一人はATLかどうか不明だけど再入院したひと。

そして、退院して外来でリツキサンの点滴を受けてる悪性リンパ腫の人。
もうワイワイガヤガヤとにぎやかだったよ。

みんなで退院したら鍋パーティをしようという約束をしてきた。
すごいパワーだよ。
みんなすんごい前向き!
私もそのパワーをおすそ分けしてもらってきた(笑)

帰りはのぼりだったけど、鼻歌うたいながら帰ってきた。
「秋の夕日にて~るやまもみじ♪」
紅葉も楽しんできたよ。

かもがびっくりして飛びたつところ!


何枚か紅葉の写真を撮ってきたけどイマイチ_(.・)/ドテ
この画像で許されて~


診察(21.11.11)

2009年11月11日 | 移植後
( ^ ^ )/ こんちは
今日は診察の日だったよ。

まずは採血の結果から
WBC 32(100/μl)
Hg   11.8
PLT  21.9
CRP  0.03
ほぼ横ばいでした。
(V^-°)イエイ!

呼ばれる時間が近づくに連れて、
ドキドキしてしまう。

今日は、呼ばれて椅子にすわるやいなや、
先生が「順調やで」って!
その言葉で顔がほころびました(へへへ

肝機能の数値も若干高いぐらいまで落ち着いてきた。
肝臓の薬ももう飲まなくて良いとのこと。

免疫抑制の薬は・・・
先生「前は減らしたからなぁ~」
私 「このままでいいんじゃない?」
先生「そうやな、このままで様子みよか」
(-^〇^-)アハハハ
どっちが先生でどっちが患者か(爆笑)

ということで、次の診察は2週間後となったよ。
♪~♪ d(⌒o⌒)b♪~♪ルンルン

大阪市内は警報が発令されていた。
私が出るころは小降りだったけどね。
今日の診察はいつもより遅い!
なんで、30分ほど遅れて家を出た。
なんと、電車が10分遅れ!
まぁ10分遅れで良かったわ。
だけど、すごい人。

電車で今まで立つこと無かったのに、
今日は立ちました。
たまには立って足腰を鍛えなくっちゃね。
(´ー`) ウフフ

そっそ。
髪の毛の話なんだけど、
3cmぐらい伸びてきたよ。
前にも書いたと思うけど、どうもこの髪の毛は
私の髪の毛ではない。
ドナーである息子の髪の毛に近い!

先生に聞いてみた。
移植で髪の毛がドナーの髪の毛になるという
データーってありますか?

先生は首をかしげてた。
で、カルテにその旨書いてたわ。

この今の髪の毛のスタイルを
私の姉が「丁稚奉公の頭みたい」って(@@;)
思わずわらってしまった(苦笑
確かに前髪が伸びてこないわ。
(;´д` ) トホホ
前髪が伸びてくると、もう帽子とは卒業かも?

去年の9月19日 その4

2009年11月08日 | 経緯
移植をしたらどうかと市民病院の主治医に勧められて・・・

大阪○○病院でセカンドオピニオンという形で紹介してもらう。
他の病院もあったが、やはり実家に近いのが一番と何かと縁のある病院だったので。

2008年12月17日(水)
姉につきそってもらい、セカンドオピニオンを受けた。
教授から話を聞いた。
私はこの病気の他に肺にも持病があるため、
そのあたりをしっかり聞いてきたが・・・

リスクの話がメインで最後は怖くなったというのが本音!
帰りしなに姉に「移植したくない」とぼそっと告げた。
姉も同意見のようだ。

とりあえず、家族の白血球だけ調べてみようかということになって、
なかったらあきらめよう(非血縁移植は全く考えていなかった)

白血球のHLAを調べるのに市民病院から紹介してもらったHAL研究所では、
簡単な検査で6人までで¥105000。
確か、大阪○○病院では一人5万円と言ってたような?

このHLA研究所では、淳彦君基金やまほちゃんコースなどもあり低所得者の人には有利な支援がある。

年末から年始にかけて、姉や息子(帰省)達のHLAを調べて提出!
2009年1月半ばに白血球の型が判明!

驚くことに、姉と息子が6座とも合ってると。
息子の場合は千分の一の確率らしい。
主治医も驚いていた。

嗚呼~やっぱり移植しなさいと神様のお告げ?
その結果を大阪○○病院に持っていき報告をした。

でも、この時点でも移植しないと発言しても良い!
強制ではないからね。

とりあえず、抗ガン剤の点滴がまだ途中なので、
残りは市民病院ですることに。

なんだかんだいいながら(もち家族や姉たちと相談しながら)、
ドナーの検査をすることにした。

姉は大阪だけど、息子は離れている。
息子の都合の良い日に帰ってきてもらい検査してもらう。

ドナーの決定は大阪○○病院の主治医だけではなく、
プロジェクトチームを組んで決めると言ってた。

最終的には息子がドナーと決まり・・・息子の会社にも迷惑をかけて、
1週間の休暇がもらえた。

それ以降はこのブログのカテゴリー「移植まで」に詳しく掲載!

☆最後に私が移植を決めた理由・・・
もちろん、神様のお告げ?(ドナーが二人)
もうひとつは市民病院で同じ病室の人が退院して3週間もしないうちに再発
してしまったこと。
おなじATLかは不明だけど、とても怖くなった。

☆移植して良かったか・・・
こうして、今無事でいることは最高の喜びである。
大きなGVHDもなく、リスクもクリア出来た。
ただ、移植しても再発はある!
その恐怖を背中に負いながら、一日を精一杯生きることだ!