「成人T細胞性白血病リンパ腫」を発症した闘病日記

成人T細胞性白血病リンパ腫を発症し、
化学治療後、寛解となりミニ移植した様子を載せています。

去年の9月19日 その3

2009年10月31日 | 経緯
病気を発症してからの経緯、その3として記録する。

2008年11月4日、ついに入院した。
先生の診察で、頸部の腫れがひどければすぐにでも、
抗ガン剤の点滴をするつもりだったみたいだったけど、
プレドニンの効果大で腫れはかなりひいていた。

どちらにせよ、いろんな検査をしてからの点滴となる。
胃カメラ、Pet-ct(別の病院でする)

11月11日に1回目の抗ガン剤の点滴が始まる。
抗ガン剤はLSG-15。
11月19日に2回目の抗ガン剤の点滴を!

抗ガン剤の副作用はさほど出なく、
点滴した翌日ぐらいまでちょっと胃がムカムカしたけれど、
はくまではいかない。
足のしびれが少し。
口内炎は出来ず!

だが、実際このLSG-15の効果があまりなく、
12月4日の抗ガン剤はCHOPに変更となった。
白血球の最高値 15300あったのが、3900まで下がる。
CRPも0.03までさがり効果あり。

それ以降、4週間の間隔で点滴をする。
他の悪性リンパ腫や白血病の人は1週間続けて点滴していたのに、
私はたったの1回!
だから副作用もほとんどなかった(髪の毛だけはかなり抜けたけど)

CHOP2回目 2008年12月25日
CHOP3回目 2009年1月23日
CHOP4回目 2009年2月17日

点滴後、3週間ぐらいで白血球、赤血球、血小板とも正常にもどる。
一度もクリーン室に入らず、輸血の心配もなかった。
熱も全然でなく、順調に来てる。

移植の話が出たのは12月で、
主治医の先生が移植しないのは持ったいないと。
化学治療の場合で再発すると予後不良(2年は持たない・・・)
そこで、大阪の大学病院を紹介してもらいセカンドオピニオンという形で
移植の話を聞いてきた。

その後はまたこんど。

PS:入院してから退院するまでほとんど毎週週末に外泊できた。
後半には3泊4日の外泊もできた(カテーテルはしていない)
   

 

診察(21.10.28)

2009年10月28日 | 移植後
秋晴れの病院日和だった。
今日も早く採血をしてもらお~と思って、
早くでかけたけどやっぱり40分待ち!

採血の結果
WBC 30(100/μl)
Hg   11.7
PLT  20.5
CRP  0.02

横ばいで感染もなし!
肝機能のALPも数値が基準値内になり、
他の数値もかなり正常範囲に近づいてきている。
そういうことで、免疫抑制の薬の量が減った。

ただ、悲しいことに白血球にへんな細胞が出現(@@;)
先生曰く「再発したわけではない」と言ってくれた。
ATLは特殊だとも。
消えることもあるとも言ってくれた。

一応プロウィルスの量を調べることに。
東京大学で調べてもらうので結果は3ヶ月後だって!
このへんな細胞がATLではありませんように。


我が家の庭のバラ
新芽がいっぱい。
「秋バラ」が咲いてくれるかも。



食欲の秋

2009年10月24日 | 移植後
食欲の秋の季節になったけど、
食欲がないなぁ~

食欲がないというか、食べれるものがない!
今回、これが食べれたからといって次回食べれなくなる。

今、食べれるもの。
・冷凍うどん、冷凍ラーメン(生野菜はダメだけど、煮込むとOK!肉、豚肉は×)
・カップヌードル ×
・冷凍のチャーハン(ビビンバのように辛いものは×)、スパゲッティ(ミートソースは×)
・カレー ×(とにかく辛いものは×)
・おでん ○(大根、ジャガイモ、もち、ごぼう天が食べれた)
・焼きさんま ○
・パン パンの生地によって○×がある
 フレンチトーストに挑戦してみたら ○
・ピザ・・・デリバリーのピザのみ ○
      市販のピザは ×
・からあげ ○

・白米 × 全くもって白米が食べれない(口に入った瞬間に嫌な味になる)
    炊き込みご飯は○のときもあれば×のときもある。

  メインがうどん、ラーメンと麺づくしでかなり飽きてきた。
  白米がダメでもおもちが○なのでデパートリーが増えるかも?

・調味料ソース × 小麦粉 ×
・調味料醤油 ○
・大好きなお好み焼き、たこ焼き × 
  ポン酢をつけると○(でもおいしとは思わない)

・焼きそば ×(塩焼きそばにすると○)

・焼き肉 ×

  3度の食事は薬の為に食べてるようなもの。
  ホントに口の違和感は治るのかなぁ~
  先生は治るって言ってるけどね。

  体重が減らないようちょっとでも頑張って食べてる。

  今日の花「マーガレットコスモス」
  

診察(21.10.21)

2009年10月21日 | 移植後
台風一過の後は好天が続いているね。
病院日和だった(爆笑)

採血の結果
WBC 32(100/μl)
Hg   11.3
PLT  20.7
CRP  0.02

ほぼ横ばい。
肝心の肝機能は・・・やはり免疫抑制の薬がよく効いて
まだ基準値には満たさないけど、かなり下がってきたよ。

で、免疫抑制の薬が少し減った。
免疫抑制が増えると、なんとなく身体がだるい?
気持ちの持ち方かな?

当分は毎週、診察があるよ。
肝機能と免疫抑制のいたちごっごにしばらくつきあうっか(謎爆


病院から帰ってきたとき、空を見上げたら


澄んださわやかな秋空だった。
山は六甲山だよ。

そして、我が家の庭には


水仙の芽がにょきにょきと出てきてる(*^-^*)

診察(21.10.14)

2009年10月14日 | 移植後
診察でした。
今日は病院に8時35分に着いて、
まずは採血を!
採血の順番の番号がすでに「75」
みなさん、ホント病人とは思えない早朝出勤(謎笑

9時過ぎに採血してもらったよ。
ちょっと一息いれてから血液内科へ。
いつ呼ばれても良いようにスタンバイ!

ところが、こんな日に限って最終的には1時間遅れ_(.・)/ドテ
薬もらって出たのが午後1時過ぎ!
お疲れモードだった(*^-^*)

さて、今日の
採血の結果
WBC 33(100/μl)
Hg   11.3
PLT  23.3
CRP  0.02

血液は問題なし!
肝機能は・・・免疫抑制の薬の増加で数値が下がった。
(V^-°)イエイ!
先生は「薬を増やしたらすぐに下がったなぁ。素直や」
(-^〇^-)アハハハ
私が素直ってこと?(爆笑)
っということで、免疫抑制の薬は来週まで同じ量で。
21日、診察日とあいなりました^^

肝機能と免疫抑制の薬がいたちごっごにならなければ良いけどね。
良い結果が出たので、待ち時間の疲れは吹っ飛んだ(単純な私・・・