お願いしますシリーズ Herr sasaki, der prominenter ALSPatient

今週は「沈黙シリーズ」でブログ記事集中していこうと思っていたのだけれど、明日お会いする佐々木公一さんの件で書いてしまいます。

佐々木さんは、その後もわたしの進行具合を心配して、ちょこちょこメールをくださっていました。う～ん、すごい！　呼吸器つけて、わたしより筆まめなのですから。
そこに書き加えられているのが「お願いしますシリーズ」。

たぶん、ピアサポートの一貫として、ALS１年生、２年生に先輩の知恵を伝達してくださっているのでしょうね。なんとも心強いことです。

お願いします。１
転ばないでください。ずいぶん無駄になってしまいます。

お願いします。２
足の裏の滑り止めが弱り、時に溺れそうになります。早めに対策をお願いします。

お願いします。３
可能な制度をすべて利用してほしいです。市役所によく連絡して、ヶアマネによく相談すると、いろいろよくわかると思います。そういう記録があればどんなに役に立つでしょう。障害者をめぐる新しい問題も浮かんできそうです。私は残念ながら無我夢中でゆとりがありませんでした。

お願いします。４
体を動かして（リハビリ）、動かしてもらって下さい。ALSはリハビリはダメ等と言う医者がいますが間違いです。適度なリハビリは必要です。ALSは廃用症候群とのたたかいでもあると思っています。松本るいさんの素敵な言葉があります。「新しい治療法や治療薬が出来た時体が動かなかったら困るでしょ。そのためにリハビリするのよ」新しい細胞研究は２年で安全性の確認、５年で臨床を終え、７年後をめざしているそうです。

お願いします。６
できるだけ前向きでいることです。前向きと病気の進行は反比例すると思っています。昨年の講演会で京都大の山中教授、慶應の岡野教授、東北大の糸山教授に「患者の意志、意欲と病気の進行の関係」を質問しました。「それが基本です」力強い回答をいただきました。
この分野まだ研究はなく、いつかと思っています。


なぜか「５」がないんです。明日きかなくちゃ。

それに、「６」の最後の文すごい。次の研究テーマを練っておられる！

佐々木さんや橋本さんといった類い希な呼吸器患者さんを見ていると、呼吸器つけると簡単に長生できるように見えますが、データ的にはそんなこと全くありません。あくまでもご本人の超人的努力、その賜物のひとつである支援体制が生み出す最善のケア、そして合併症回避に成功しておられる、などの条件が揃い踏みしてこそ---じゃないかな。


Liebe Freunde

Morgen besuche ich　einen ALS-Patient mit den Luftröhrenschnitt ewtl.mit der ständigen maschinellem Beatmung.

Er heisst Herr SASAKI und lebt wirklich positiv. Vor 11 Jahren entschied er sich fuer die ständigen maschinellem Beatmung. Mit dieser komplizierten Maschine geht er so oft fort und sogar absolvierte er
Magisterkurs an der Tokai-Universitaet.

Uuuunglaublich klingt mir die Geschichte von Sasaki zur Zeit.
Morgen erfahre ich das Geheimnis von ihm. warum er so positiv ist.