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トドママのあるがままに

難病指定を受けている母親です。
笑顔を忘れないように、そんな思いだけでつらつら書きます♪

非合理に見る美

2021-09-17 11:05:00 | 日記
私は合理的なものは良いと思ってきました。
それを考え出すことに頭を使ってきました。

でも、最近、あんれえ?と思うことにぶち当たっています。

そして、非合理にも価値があり、そこに幸せがあることを知りました。

合理的なことが悪ではもちろんありませんが、他を排除してはいけないんだなあと思ったのです。


でも。
長いものに巻かれていなかった人が、社会のために人のために闘った人たちが、脆くも崩れ去るのを見るにつけ、怖くなります。

結局、最短距離で結果を出した者、合理性を追求した者が、勝者になるのです。


私は何に重きを置いたらいいのかわかりませんでした。
でも今の子どもたちに伝えたいことは、いろんなことをやりなさいってこと。
美しさも楽しむ心も絶対失ってはいけないということ。
テストの点を上げるために何をやってもいい、なんて教えたところで何も生まれませんし。

だから、私も時代の勝者にはなれないけれど、自分なりの正義を、非合理を求めていてもいいんだなあと思いました!

(病気の人間って、頭だけはよく活動できるもので笑。こうやって自分を励ましていました)

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保険診療と病名と薬

2021-09-15 09:31:58 | 病気

日本が皆保険制度であることはご存知だと思います。

この保険制度に則ると、保険診療においては、ある病名に対してはこの薬が処方できる、ということが決まっています。

つまり、病名を書かないと、薬を処方できません。

 

くだらないところでいきますと、患者が薬を多様しているので胃が痛くなってきた、などというケースで胃薬が欲しいですとお願いします。

副作用ですから仕方ないですね、と医師も言うわけにはいきません。

そこでその患者さんには、「胃潰瘍」などという病名をつけて適切だと思われる胃薬が処方されることはしょっちゅうなのです。

 

これを現場は仕方がないこととして受け止めているようです。

患者の方もきっとそうです。

自分は胃潰瘍じゃないよ!なんていう人はほとんどいなくて、今この痛い状況から救ってくれる適切な薬があるなら、どんな形でも飲みたいと思うでしょう。

 

現場と建前の乖離は、今に始まったことではありません。

それでも、患者さんのため、とあらば、医療者はできる限りのことをしてあげたいはずです。

 

ところが、そういうことばかりではありません。

 

私は病名がたくさんあります。

上記のような理由のこともあるでしょう。

 

新しいお医者さんを探す旅の中で、「なんでこの薬飲んでるの?違法的だね。」と言われたことがありました。

 

今の私には必要なお薬を、違法だと言われてしまいました。

その薬がないとあの苦しみを味わうと知っています。

麻薬にしがみつく人間と同じ構造かもしれないと思いました。

私は法を犯して生きている存在なのか。

私は一体なんなんだろうと思いました。

薬を処方してもらえないと生きていけないなんて、まるで医療の従属物のようで、途端に自分のことがおぞましく感じました。

 

でも、今まで必死に処方してくれた医師に、反くようなことはしたくないと思いました。

またしても逃げたくなるような気持ちを、今回は抑えることができました。

だって、前の主治医は

「医者はね、頭のおかしいやつばっかりなの!気にしないこと!」

って、えらく真面目にしかめっつらで話してくれたことがあったので。

「えっ!先生・・は・・・(そのお医者さんでは・・)。」

「わっはっは。」

先生は、僕もほら、おかしいでしょって笑い飛ばしてくれているようでした。

確かに、医療界から見たら、異端児だったのだと思います。

がんばろうって思えた時でした。

その先生が必死に考えて処方してくれたお薬で、私は良くなっているのです。

それが違法だとしても、患者がここまで良くなっているのなら、逆に違法にしないように法整備すべきですよね、とすら思いました。

 

あんなボロ雑巾みたいだった人間に、あんなに必死に薬を処方してくれたのは、先生だけでした。

私のぶよぶよになった気持ちの悪い手や足を素手で触ってくれたのも先生が初めてでした。

人間として扱ってもらえているのだと、染み入るように生きる力をもらったと思います。

ずっと先生に支えてもらってきたのに、ここで負けたら先生の診療を否定するみたいですごくいやでした。

 

弱い弱い人間である私は、その場で怒ることも言葉にすることもできませんでした。

無力な人間です。

何かしたいなと思って動き始めても、病状は私の行動をいとも簡単に制限してきます。

でも、心だけは負けてはいけないと。

言いながら、負けて泣く日々でした。

泣きながら歩く日々は、まだ続いているのだと実感する日々でした。


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足の腫れが引いてきました

2021-09-12 16:38:23 | 日記

転院などで、私の中では大騒動でしたが、その間にも薬の調整は続いておりまして、割とドラスティックな薬剤変更が行われました。

生物学的製剤の変更です。

理由は、別の膠原病が発症したみたいで、それにも太刀打ちできるような薬を、ということでした。

 

したところ、腫れが少しずつですが、引いてきました!

やったあ!

 

さて。

残念なことなのですが、私の病名はこの後に及んでさらに混沌としてきて、明らかに仕切れなくなってきました。

膠原病のいろいろ、にかかっている、みたいな感じです 笑

 

患者にしてみれば、治していただけるなら病名なんてなんだっていいわけなんですけれども、

この病気の方はこの薬、みたいな綺麗な症例にならなくて、要するにちっとも他の方への参考にならないというのが悲しいところです。

その上、自分自身も「なんでこの薬使われてるの?」と聞かれても「さあ。」と答えざるを得ないのは悲しいところです。

 

とはいえ、一応免疫に関する基礎知識は得ていたので、こういう病態で、こういう風な治療をしているんでしょう、とは説明できるし理解もできます。だから、余計な薬を使われているんだという印象は全くないです。

型にはめていく考え方は、こんなところでも無理が生じるんだなあとしみじみ。。

自分の体のことですもんね。なんとか自分でしないとなんですね。

 

最近のお医者さんは、患者も勉強しなさい、そうではないと治るものも治らない、と提案される方が一定数いらっしゃいます。

昔は、患者は主治医になるなと言われたものですが、今は違うんですね。

私は病気になってからしばらく、そういう勉強をしたことがなかったので、反省しました。

 

足の腫れがなんで引いてきたのか、大体わかるので、安心して自分の体と向き合う日々です。


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こんにちは。

2021-09-10 17:06:00 | 日記
肺炎の具合が少し良くなりました。

転院先の目処も付きました。

その間にも紆余曲折あって、非常に辛い思いをしました。

とても辛かったですが、コロナにもかからず、外から見たら相変わらず呑気に過ごしております。


その間に、サザエさんに触れる機会がありました。
4コママンガです。
ものの言い方や捉え方が、今とは全然違くて、時代を感じました。

男がすたる!
ハゲ!

あたりは、今は使えない言葉に近いですよね。
それが笑いなのだから、時代の凄みを感じます。

ギョっとしながらも、その世界観にとっぷりと浸り、とても楽しい時間を過ごしました。

そして思ったことは、戦争はいかん、ということでした。

人と人が傷つけあうのが当たり前で、理由なく散々なものが壊されたら、罵詈雑言なんか他愛もない冗談に過ぎないはずです。
なんて悲しいんだろう。

経済的には豊かになった現代の日本。
みんなで、同じ方を向いて一緒に頑張る時代は終わったと思います。

でも、目指す光や、温かい心は同じでありたい。

それはいつの時代も同じだな、と、今を生きながらポツンと思った、そんな夏でした。

これから、またのんびり書かせていただきたいと思います。よろしくお願いします!

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