講演会に参加してきました。

昨日は、とある疾患の講演会に参加してきました。
（講演会のことについて知ったのは、このブログにコメントを下さった方空の情報がきっかけでした。）
この疾患の講演会が、たまたま夫の実家の近くであることを知り、子供を夫の実家に預け、製薬企業人としてではなく、個人として参加しました。

ウエブで参加対象者は、「この疾患に興味のある方すべて」となっていました。
実際には、会の後半のパネルディスカッションになって気づいたのですが、参加していた方のほとんどが、患者さん、またはそのご家族の方でした。

患者さんに囲まれて座っている、と感じた瞬間、とてつもない緊張感におそわれました。
まだ日本では知名度が高くないその疾患と向き合い、希望を持って生きてらっしゃる方々が、ここにいる。
その方たちに、自分の研究は、どれだけ希望を与えることができるんだろうか、、、医薬品開発の使命の重さを、改めて感じた一日でした。

主催者のNPO代表の方は、私と同年代の方で、とても素敵な女性。この方は、15年間、この疾患と向き合っているそうです。彼女は、とにかく周囲を元気にするオーラを発していました。病気のことを知ろう、勉強しよう。そして、前向きに治療しよう、というメッセージがひしひしと伝わってきました。とても精力的に活動なさっており、「何人もの患者さんに、影響を与えているんだろうな。」と感じました。

50名ほどの参加者に、各地から訪れた講師の医者の方たち５名。参加していた医師の方も、素晴らしい方ばかりでした。
講演の内容は、かなり専門性が高いものでしたが、自分のため、家族のため、と一生懸命メモをとる参加者の心意気を感じました。（こうい会に出席すること自体、とても前向きな方が多いのだと思います。）

以下、強く印象に残ったことを記します。

１）病気のことを積極的に勉強し、治療することで、長期的なQOLはずいぶん変わってくる。

　→　この疾患についても、多くの慢性疾患と同様に、根本的に治療する方法はまだ確立されていません。すなわち、現状では、一生、付き合っていかなくてはならない病気です。優れた専門医にすぐにめぐり合える訳でもなく、病名が付くまでに何年もかかってしまうケースもあります。だからこそ、患者さんの積極的な姿勢が、病気をいかにコントロールするか、ということに大きく影響するのだと思いました。
　→　一方で、医療サイドとしては、良い治療法を確立すること（新薬を含めて。）、病気の認知度を広げていくこと、診断方法やキットを開発すること、などなど課題の多さを痛感しました。

２）薬の有効性や副作用の報道のあり方について。
　→　この疾患に用いられている薬に対し、有効性の低さや、副作用を述べた報道は、私の記憶にも新しいところでした。しかし、今回の講演会で感じたのは、非常に有効性を感じている患者さんが多い印象でした。演者である医師からは、「実際、我々は、有効性を全く感じなかった例はほとんどない。」と。新聞報道から受ける印象と全く違うものでした。
　→　報道されたからといってうのみにせず、どういうデータに基づき、解釈されたのか、ということをきちんと把握することの重要性を感じました。
　→　誤解を招く報道により、偏見が生まれたり、治療機会の損失が起こったり、誤解を解くために医療従事者が多大なエネルギーを使うことになっていないといいな、と感じました。

３）実際に触れることの重要性
　→　ライブでの臨場感、緊張感、は書籍やウエブで得る知識の何倍ものインパクトがありました。体に、心に、刻み込まれたという感じです。

４）薬は、医療の一部である。
　→　当たり前ですが、薬だけが病気を治すのではありません。主役はあくまでも患者さんであり、医療はそのサポートをする、そして、薬は、その一部であるということを感じました。

私にとって、ややエモーショナルな経験でしたが、研究へのモチベーションにつながったことは間違いありません。
一方で、医薬品開発は情熱だけではできず、ビジネスを行うにあたってのニュートラルな心とのバランスの大事さも感じました。