日記

難病SCDの主人の18年の在宅介護に終止符です。永眠した主人の思い出を胸にこれからも書きたいと思います
 

端座位

2008-08-27 | Weblog
昨日は訪問看護士さんの定例訪問
久しぶりにしっかりと10分程度だったけど端座位をやってくれた
ここのところ拒否ばかりしててやる気を出してくれなかったけど・・

今日は訪問リハビリ・・・やる気出してくれるかな?

一回、二回やらないだけで体に支障が出てくる
車椅子にちゃんと乗れなかったり移動する時立つのがおかしくなったりと・・
この病気はリハビリだけ、そのリハビリをやらなければそうなるのは目に見えてる

体を動かさなければお腹にも力が入らない
入らなければ排尿排便も上手くいかない
極端にその兆候が出る。咽も酷くなる。。言葉も全然といって良いほど出なくなる

最近不安になってきてるのかも
告知されて17年、発病はそのずっと前、もう26,7年くらいになるのかな
遺漏の事もそろそろ考えてと言われて1年ちかくなるけど何とか食べてるけど・・
もう時期かも・・

元気な頃よく言ってた
管をいっぱい付けてまで生きていたくないって
遺漏・呼吸器、痰が切れなくなれば吸引もしなくてはいけなくなる
そろそろ覚悟しておかなければいけないのか・・

10月には知り合いの結婚式、招待されてるので行く予定
行けるようにそう様頑張って欲しいな
そして2人の赤ちゃんも見たいからもっともっと頑張って欲しい
声が出なくても良いから・・

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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
俺もSCD (HIROSHI)
2008-08-27 13:23:08
俺も、そう様と同じ病気なんだから他人ごととは思えない。
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頑張り (力丸ママ)
2008-08-27 16:29:29
少しでも頑張りが見えたときはうれしいですよね
そう様に寄り添っているまみさん、
私の母も人口呼吸器までつけていきたくないといいました
でもやはりつけても長生きしてほしいと
苦しいのを見かねて呼吸器つけましたがありがとうっていわれました
まだ元気なときの言葉を鵜呑みにしてはいけないということを学びました。
そう様も結婚式そして赤ちゃん、幼稚園の行事にも参加できますようにともに頑張ってください
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HIROSHIさんへ (まみ)
2008-08-27 21:07:20
皆、同じようになるとは限らないし
型によって症状は違いますし、あまり考え込まないようにして下さい。

そう様は肢体不自由のところに大きな脳梗塞になり
左半身麻痺になってしまったのが大きなダメージでした。
肝硬変もありますし・・・

とにかくリハビリを頑張って現状維持に努めて下さいネ
確か、セレジストも服用してましたよね。
副作用はあるでしょうがファイトですよ~~
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力丸ママさんへ♪ (まみ)
2008-08-27 21:10:38
はい、そうですよね(^^:

今日はリハビリが何とか頑張ってくれました
ただ立つ事は拒んだのですが(苦笑

やる気さえ出してくれればまだまだ頑張れます
p(#^▽゜)q ファイトッですね~~
いつも励ましてくれて有難うです
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こんにちは (すなお)
2008-08-28 17:56:58
こんにちは。
母は最近「声がだしにくい。」「食べ物がひっかかりやすくなった」と言っていました。
リハビリはがんばっています。
その母の楽しみは「食べること。孫の顔を見ること。」です。
母の「ふふふ」と笑った顔が私にはホッとする瞬間なのですが。

結婚式の時の幸せな主人公を見る時は自然と笑顔になりますね。

母はSCDになる前に大きな手術をしていて、「延命はいらない。」といっていましたが、家族にはなかなかそう簡単に決断できるものではないのかもしれません。

季節はだんだん秋へ。食べ物のおいしい季節ですね。
心にも気持ちのいい季節です。

ではまた。



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すなおさんへ (まみ)
2008-08-29 08:25:49
そうですか、お母さん、声が出しにくくなってますか
なんでも良いから声を出すようにしたほうが良いですね
食事もゆっくりと・・あまり食べづらくなってきたらミルサーにかけてとろみ食にしたり工夫されたら良いと思います

お母さん、笑顔を見せてくれてくれればそろは嬉しい事
主人の笑顔なんて殆どと言って良いほど見れません、悲しいかな(::

延命はいらないと言ってもいざその時がきたらやはり生きていて欲しい、、それが人間というものですよね
管をいっぱいつけても良い、言葉が出なくても良い、側にいて欲しいですよね

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出遅れましたぁ (あられちゃん)
2008-08-30 01:20:03
コメントを書こうと思いつつ、訪問時間が遅くて
読むだけで精一杯でしたぁ。

病気と闘うってこと、本人も家族も、一喜一憂ですよね。
些細なことに喜んだと思うと、次には不安が。
その繰り返しですね。
長い闘病生活・・・私には想像もできません。
そう様には、まみさんの笑顔が一番なのでしょうね。
どんなになっても生きていて欲しいって気持ち、分かります。
それでも、本当には本人はどう思っているのか不安になりませんか?
私は、母のときも妹のときも、本当にはどうだろうって思ってました。
本人の意思を尊重したってことになるのでしょうが。

結婚式、きっと行けますよ。
人って、行く手に楽しみや幸せなことがあると頑張れるものです。妹も、娘の結婚式と、孫が生まれるまで頑張れましたから。
楽しいこと、いつもお話してるといいかもね。
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あられちゃんへ♪ (まみ)
2008-08-30 08:32:39
いえいえ~~無理しないで下さいネ

本当にそうですね
本人も家族も毎日が、一喜一憂ですね
主人は喜怒哀楽が殆どないのでそこのとこも私は辛いです
何話しても殆ど笑ってくれないし・・・
ただ時たまなにかのことで急に怒る時が・・
多分それは軽い認知症の表われかと

結婚式、行きます、絶対行けますよ、行かなくては(^^;
もう二人とも着ていくものは用意してありますしね~
招待状のお返事も出しましたしね、勿論出席ですよ~
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