難病でも・・ムコ多糖症は

私の場合、難病でも治す薬があり通常の生活が出来ています。
しかし、ムコ多糖症という難病は全国で３００人、厚生省認可の薬も無く苦しんでいます。
この子達を救おうと「湘南の風」”若旦那”がムコ多糖症”という
難病と闘う子供のために「純恋歌」を歌った！
この反響は全国に伝わり支援のネットワークが拡がりつつあります。

私も難病患者の一人として応援したいと思います。

湘南乃風公式サイト
ムコ多糖症支援ネットワーク『ムコネット』

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