このブログを初めて8年…
Auditory neuropathy の事も書いてきましたが
今まで同病の患者さんとは出会うことができずにきました。
お子さんが診断されたみんみんさんがご訪問くださり
同じ病院なのでお会いできたり嬉しい事もあったのですが
Auditory neuropathy の患者と診断された方のご訪問は
残念ながら全くいらっしゃいませんでした。
私の通院している病院でも、小児の患者さんは増えているのに
大人は今のところ私1人から全く増えてないようです。
新生児スクリーニング検査が定着して来た今、
小児の患者は増えているという事は
確実に大人の患者もいるはずなんですが…
本人も気づかぬまま、病院に行っても気づいてもらえないまま、
という方が多いのかなーと思ったりしています。
そんな中、昨年末に
Scorpione630さんという方が
Auditory neuropathy だと、診断され、まだ検査を継続中
との事でコメントを下さいました。
ANは、あまりにも情報が少なく
医師の間でも意見が分かれていたりしていたため
彼女は、患者同士で情報交換出来れば、と思われて
この度、友の会「オーディトリーニューロパシー患者会」を立ち上げられました。（拍手）
会員は今のところ
Scorpione630さんと私の2人なのですが…
Auditory neuropathy の患者の方で
会に興味がある方、もっと情報が欲しいという方
良かったらお声かけ下さい。
一緒に情報を共有しませんか？
Scorpione630さんが
患者会のサイトを作って下さっています。
これから徐々に入手した情報を増やしていかれるそうです。
入会希望の方はぜひご連絡下さいませ。
こちらが患者会のサイトです。
https://sites.google.com/site/norikokatsuya/auditory_neuropathy
第１回交流会をしました。
#難聴
#音は聞こえるけど聞き取れない
#低音障害が強い軽中度の感音難聴
#語音明瞭度50%以下
#DPOAE正常 ABR無反応
#雑音化での聞き取りが非常に悪い
#一対一では、会話成立
#テレビ、電話等 非常に聞き取り悪い
記事をありがとうございます！
まだできたばかりで何をするというものでもないですが、
患者目線で感じたことなど体験談も載せられたらと
思います。
これからも情報交換させてください。
よろしくお願いたします。
頼もしいお仲間が出来て嬉しいです。
サイト、少しずつ充実させていって下さいね。
楽しみにしています。
よろしくお願い致します。
PS．検索で見つかりやすいよう
記事末尾にハッシュタグを付けました。
春、ぽかぽか暖かで嬉しいな。
Scorpion630さん、ブログ開設おめでとうございます。
ぷーどるさん、同じ状況のお仲間と出会えてよかったですね。
情報社会、ひとりごと発信力の大きさに改めて感動しています。
最近は、前十字靭帯断裂のサイトや体験談にアクセスしまくり。
昨日、還暦近い女性の手術は、要望があるから行うので、勧めるわけではないと医師から言われ、かなり凹んでいます。
若者に比べてスカスカになっている私のホネ・関節、ボルトや手術に耐えられるのかしら〜〜
聴覚のみならず歩行障害まで出てきたらどうしよう〜〜と、ぐるぐる〜〜〜。
春スキーの代償は、大きすぎた。。。
皆さま、ご安全に♡
心強く思います。
オーディトリーニューロパシー患者会
同症の方々の道しるべになりますように
あかりさん、ありがとうございます。
8年半ブログやってて
初めて同病の方がコメント下さいました。
嬉しいですね〜♪
お子様がANのみんみんさんとはお知り合いになれて
すごく嬉しかったですが
私の病院でも大人は私1人のままで
成人患者さんには死ぬまで会えないかもって思ってました。
Scorpion630さんは大学で先生をされてる方で
色々な研究もされてるので
すごく頼もしい存在です。
有難いですねぇー。
さてさてあかりさん、その後足の調子はいかがですか？
もひとつ怪我がどんなものなのかよくわかってなくて
どんな手術するのかも「？」で
ボルトを入れたりするんですか？
今は膝を曲げれないとか。
曲げれるけど痛い、とか？
ごめんね、何もわかってなくて。
ちょっと勉強しますね。
今の時代、ネットブログ等で
同病の患者さんの体験記を色々読めるので
ありがたいですね。
何もわからない、というより
かなり不安が減りますよね。
お仲間の存在に心強くもなるし。
色々と不便だろうし
これから先の事、不安もあるとおもうけど
でも、手術すると決めたのなら
必ず良くなるんだ、と
可能性を信じましょうね〜。
私も祈っています。
手術終わって落ち着いたら
絶対会いに行くからね(^○^)
エンカレッジ、ありがとうございます。
受傷から三週間が過ぎ、
松葉杖二本から一本へ、
トレッキングポールで杖代わり、
今週からは杖なし歩行、
ひょこヒョコ歩いています。
自己流リハビリで、ようやく膝の曲げ伸ばしができるようになりました。
でも、装具を外したら、膝がぐらぐら〜
歩く時に、ガクッとなる感じと痛みがあります。
たった3週間なのに太腿細くなりました。
手術まで、筋力戻すのが課題
がんばります〜〜(/ _ ; )
神戸は桜も咲き始め、ポカポカ陽気になってきました。
足の具合、順調に回復されてるわね。
良かった〜！
装具を外したら不安定で、ガクッとなってしまうのね。
階段なんかは特に降りにくかったりするのかな。
お出かけの時は、くれぐれも気をつけてね。
でも、装具という強い味方があって良かったわね。
手術までに今まで眠ってたところを
しっかり動かして
頑張って筋力つけて下さいね。
ちょうど気候も良くなってきたし
お散歩したりも楽しい季節。
無理なくリハビリ頑張って下さーい！
子どもが今年AN疑いで精密検査待ちの者です。私の住む地域では純音検査で90デシベル以上でないと、ANと診断されても人工内耳手術適応として貰えないようです。
もしよろしければ、どこで人工内耳手術を受けられたか教えて頂けませんでしょうか。
よろしくお願い致します。
コメントありがとうございます。
お子さんがANの疑いなんですね。
そちらの病院では
ANだと診断されても
純音聴力あれば人工内耳はできないのですか？
私は左50dB、右37dBの時に
50dBの方に人工内耳をしました。
今は明瞭度が格段に上がり
とても聞き取りやすくなり助かっています。
病院名等、詳しい事は
メッセージからメルアドを送って下されば
折り返しお返事させて頂きます。
「メッセージを送る」はパソコン画面、左バー下にありますので
そこから送信してみて下さい。
（スマホの場合、ページ一番下に送って頂くと
「PC版で見る」という所があるのでタップすると移動出来ます。）
よろしくお願い致します。
お会いできてたくさんお話できてうれしかったです。
正直、お料理がお値段のわりにはいまいちでしたね…。おそばが一つにまるまってるとは。
場所柄、ハズレはないだろうと思ったのにどうもすみません。
第２回の時にはもっと美味しいものをいただけるところにいきましょう。