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こんにちわ赤ちゃん & 15年後の再生不良性貧血

我が家に宝物が舞い降りた
私に宝物が舞い降りた

何が起こるか分からないね😓

2025-05-18 22:41:00 | Weblog
少し前の話ですが、備忘録...
4月26日、朝起きたら、あれ?なんか目が変。
右目?って鏡見たら、右目の白目内側半分が真っ赤😣
目の動きも、👀を右に動かすのは問題なし、が左に動かすと、右目が遅れてやってくる。
しかも目だけ動かすと、左にある物の字が全く読めない。
普通の充血とはわけが違う...と思いすぐ病院に連絡。
とりあえず眼科に行って..という指示で病院前の眼科へ。
検査を待っている間に段々症状が酷くなり、
こんなに



最終的にはウサギの目🐇👀



怖い怖い😱
眼科でプリビナ点眼薬というのをもらい、
2週間はかかるね、目の下の方が青あざになるかも...と言われビビったけど、やっぱり気合い❣️
1週間で戻りました😊
山梨に行くのに、心配かけるなぁ...行くまでに治す‼️って🤣🤣
酷くならずにすみました👍

ゴールデンウィークに山梨に行き、その金曜日に突如両膝が腫れ、痛くてたまらなくなり、血液内科受診の時に整形外科も行った方が良いとなり、13日には整形外科へ。
やはり、変形性膝関節症では無さそうです、来週リュウマチの検査をすることになりました。
痛みが移動する事、持続的だけど、持続的では無いこと、MRIやレントゲンの結果もこんな痛みが出るほどズレたりしていない事..などから、原因が分からないという事で😖
とりあえず検査結果を待つしか無いね😓

そんな状態です。

が、昨日5/17から、右膝の痛みが消えている...不思議。




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とうとう暴れ出した

2025-05-09 20:28:00 | Weblog

連休挟んで17日ぶりの通院。

朝は仕事に行き、午後はお休みを貰って病院へ。

1日にようやく届いた受給者証。

少し気が楽になった。去年病気が分かってからの医療費半端なく...{emoji:671_char4.png.汗うさぎ}

まずは血液検査、そこから待つ事1時間半。

呼ばれて行ったら、血球頑張っていますね....

血小板もすこーしだけど上昇⤴️。ヘモグロビンは下がってたけど、輸血は不要😊

調子良いじゃん👍👍と心ウキウキ❤️

でですねぇ...と先生❓❓


実はね、LDHが上がっているのが気になって...調べたら、やはりPNH(突発性夜間ヘモグロビン尿症)併発していて...と。 えっ🤯?

すぐ治療を始めた方がいいけど、治療薬がすっごく高いので、まずは難病申請を....

マジで耳を疑った😖 


まー元々「PNH陽性の再生不良性貧血」と言われていたので、予測はついたけど、日々どんどん調子が良いなぁって思っていたから...🥲


落ち込む..というわけではなく、なんか力が抜けた。


あんなに調子が良かった両膝も、数日前からまた腫れてきて、今とっても重くて痛い😣


なんかやるせない...でも、必ず意味があるはず。

だから、喜んで受け入れる❣️


心まで持って行かれてたまるか‼️の精神で😅


これからどんな治療になるのか分からないけど、前を向いて歩いていく。


それしかない❣️

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