独立1周年記念日とあれこれ

7月14日、独立1周年記念日😅

あっという間に1年経ちました。

色々あり過ぎて早かったぁ😙

負傷した左じゃ無い右膝の痛みから始まり、健診で引っ掛かり、検査したらいきなりの要入院検査、3日間で解放されたものの、1週間後には「再生不良性貧血　重度」という指定難病発覚。

息子と話し合い、了承を得てからの離婚成立。

1月から6週間の入院治療。

4月1日、仕事復帰。1週間に1回の通院から段々2週間に1回の通院へ。

で、5月9日、

PNH「発作性夜間ヘモグロビン尿症」を発症しているとの宣告。これもまた指定難病。

すぐに難病申請追加手続き。

AAの薬は効いているけど、腎臓の数値に影響が出始めてきた。早目にPNHの治療をスタートする方が良いとの判断で、

7月15日、2週間に1度の通院日に合わせて

PNHの治療ピアスカイをスタート。

やたらと響きのいい薬🥰

Day1は点滴静脈注射。

 珍しく点滴の針刺しも1発でok、しかも違和感も無く、1時間熟睡💤させて貰いました😊

Day2の16日は皮下注射　こん後Day29までは1週間おきに皮下注射、5週目以降は4週間に1回の皮下注射。

という感じで進んでいくんだとか。

この治療、重篤な副作用とかない限り、ずっと続くらしい。

まー完治..とかない病気だから治療が続けられれば

有難いことだわ😊

自分で注射しなきゃだから、少し怖いけど、先生曰く、インシュリンの患者さんは毎食時だけど、4週間に1回だからね...だって😅

...と、あれよあれよと1年経ってしまいました😅

なーんにも無かった部屋は皆に助けられて今は何でもあって、勿体無い🙏

体も今のところ副作用も無く、順調。

本当にすごい事ですね。

感謝🙏

治療初日は、頑張ったご褒美にセブンで美味しいと話題のシュークリーム🥰

3連休初日は山梨の母のところへ来ました。

着いて2人で買い物へ。ウロウロ3時間🤣

そして珍しく一緒にほったらかし温泉♨️へ。

雲で隠れていた富士山が顔を出し、絶景のならのんびり😊

夕食は昔、信子さんに教えて貰ったパスタを作って一緒に食べました。

22時の薬を飲んでバタンキュー😅

のんびりでした🥰

感謝あるのみ🙏