昨夜からのどしゃ降りが午後一転ピーカン
以前にも お話ししましたが なっちは某サイトの得意分野の教え合うコーナーに出没しています。
なっちの場合 リウマチ＆膠原病 人工関節 身体障害（手帳＆年金） コンタクトレンズなどに関して なっちは回答しています。
きっと なっちをご存知の方がリウマチ＆膠原病関係の回答を読んだから なっちが見つかるかも知れません。
そのくらい 多く出没しているということかな？(＾◇＾;ゞ（暇人な者で
）
それにしても 驚くのが。
なっちが 日頃 このブログでも『確かなリウマチ専門医にかかろう
』と呼びかけているけど リウマチ科の標榜のない整形外科にかかっているならカワイイ方で
いまだに接骨院や鍼灸院で治療している人がいる
友の会が呼びかけるだけでなく いろんなリウマチサイト（医師会、製薬会社、患者サイトなど）があるのにそういうのを見ないのだろうか
なっちが 良く出没する教え合うコーナーを利用しているということは インターネットを利用しているているわけで リウマチサイトは検索しないのだろうか？
自分に合った治療を受けているなら なっちは専門医にこだわらない。
（例え専門医でも 病院の方針で薬をなるべく出さないというところもありますし。）
ただ 自分に合っているかを知るには リウマチ医療を多少なりとも勉強しないとわからないと思うのだが。
なっちは思う。
往々にして リウマチを勉強している人の方が状態はいい。
また 周りで勉強している人が居て その助言を素直に聞けて行動できる人の方が状態がいい。
リウマチ医療を全く知らないだけなら “知るキッカケ”さえあれば何とかなる。
げど 折角回り人が助言をしても聞けない人 馬の耳に念仏の人 こういう人はキツイ言い方だけど 悪くなる一方かな。。。
経験による助言って重いと思うけどなぁ。
だから なっちはリウマチ先輩たちとのお付き合いを大切にしているだよ。
なっちの言う 『リウマチの勉強』とはいろいろな専門医の話を聞き精査できるということだと思う。 特定の病院 特定の医師の意見（治療の考え方）ばかりに固執して聞いていては それがどう正しいのか 業界ではどういう位置にあるものなのか などが判断できないから。
ついでに リウマチ患者体験談も加わると 医師の言うことが実際とは差異があることがわかるだね～。
本当は 早く冒頭の得意分野の教え合うコーナーに なっちのようなお節介者が出没しなくなるのが いいんだけどね～。
今年の1月から、関節痛に悩まされ、血液検査ではまだ反応がでていませんが、６月始めにおそらく「膠原病」の中の「関節リウマチ」「SLE」「皮膚筋炎」のいずれかの可能性がある
私はもともと、「偽性副甲状腺機能低下症」という難知性疾患をもっており、現在の主治医は副甲状腺の専門医です。
「偽性～」の薬とあわせて、非ステロイド系の薬も５月半ばから服薬しています。
今後必要であれば膠原病の専門医を紹介してくださるそうです。
現在の主治医は、良心的で優しい方ですし、病気の説明も丁寧にしてくださいますが、厳しい一面ももっており、患者（私）が真摯に病気と向き合うことを暗黙のうちに促されます。
現在「膠原病」について一生懸命勉強中です。
サイトで先輩たちのご意見を聞き、自分なりに頑張り過ぎない程度に、病気と向き合っていきたいと強く願っています。
時々お邪魔しますので、ぜひ、よろしくお願いいたします。
はじめまして なっちです。
偽性副甲状腺機能低下症に加え膠原病の疑いですか。。。それはご心配ですね。
関節痛は 膠原病の共通症状ですが リウマチ以外では関節痛も強くなかったり 例え強い関節痛があっても継続しないのが特徴です。
鎮痛剤を服用されていること考えますと 関節リウマチの可能性が高いかな？などと失礼にも思ったりしています。
勝手にお仲間にしてしまいました。
おときちさんは 既に甲状腺の専門医にかかられていらっしゃるので 仮に膠原病の専門医を紹介していただくことになったとしても きっと確かな医師に診ていただけものと安心しています。
身近に 親身考えてくださる専門家がいるのは何より心強いですものね。
病気はひとつでいいに越したこと無いけれど いつでも遊びにいらしてください。
こちらこそ よろしくお願いします
主治医も関節リウマチの可能性が一番高いが、他の膠原病の可能性もないわけではない、と判断しているようです。
色々私も勉強してみて、関節リウマチっぽいな～と思い、患者さんのサイトを探していた所、こちらにたどりついたわけです。
「偽性～」は１１歳のとき発症したようですが、病名が判明したのが、３３歳の時でした。この間、多くの医師に診察をしてもらいましたが、不信感が募るばかりでした。稀少難病ゆえ、患者サイトもなく、情報も少なく、不安でいっぱいで、自分の殻にとじこもってばかりいました。
やっと、今年の１月に、信頼できる医師に出会うことができました。
こちらにおじゃますることで、自分の世界にこもらず、病気と向き合っていけたらと願っています。
また、コメントしますね。よろしくお願いします。
本当にね 「偽性～」は稀な病気ですってね～。
(*¨)(*..)(*¨)(*..)うんうん
自分の殻にこもっても致し方ないですよ。
診断がついて 本当に良かったですね。
リウマチでは（他の膠原病でも）患者数も多いので孤独感はないですよ。
大勢の仲間が病気と上手くつきあってますものね～。
もし良かったら おときちさんもなっちのホームページの方にも遊びに来ませんか？
このコメントのなっちの名前をクリックしていただければホームページが開きます。
掲示板やチャットも設けていますので お話しまょう。
なっちさんはいろいろな合併症をお持ちですね。
いま私は昨年より、オレンシアを初め、一回でアレルギーを起こし、中止。
次にシンポニーをしたら、結節性紅斑になってしまい、紫斑病にも、なってしまい只今治療中です。紅斑の治療中無理矢理、リウマチの主治医が紅斑はいつなおるかわからないからこのまま、アクテムラをする！と言って化学療法室でしていたとき異変が！紅斑に痛みと赤み（熱をもってるのにもかかわらずさらに大変なことに）激痛がぶり返してひきだしてた赤みが真っ赤になって。すごく痛かったです。
そのことと現在お薬いろんなのですが
なっちさんはいろいろな合併症をお持ちですね。
いま私は昨年より、オレンシアを初め、一回でアレルギーを起こし、中止。
次にシンポニーをしたら、結節性紅斑になってしまい、紫斑病にもなってしまい只今治療中です。紅斑の治療中無理矢理、リウマチの主治医が紅斑はいつなおるかわからないからこのまま、アクテムラをする！と言って化学療法室でしていたとき異変が！紅斑に痛みと赤み（熱をもってるのにもかかわらずさらに大変なことに）激痛がぶり返してひきだしてた赤みが真っ赤になって。すごく痛かったです。（のたうち回るくらい）
現在お薬いろんなのですがプログラフをはじめステロイド等を服用しています。
やはり化学療法をすると痛みなどは軽減するので主治医に仕事のことを聞いてみたところ
短時間労働しか認められないといわれ身障者なのでネットでハローワークのを探してはいますけど、パートでもフルタイムが多くなかなか見つかりません。なっちさんとおそらくですが
私は近い年齢かと思います。
なっちさん、またお仕事をされるときどうやってさがされますか？
以前身障者手帳をもらうまえは一般枠就活し全部落とされました。面接の時点で病気のことをいうと必ず嫌～と言いたそうな顔をされました。
家族でも、このリウマチのことを理解しないものがおります。仕事は見つかったのかーと怒鳴られ、いまの主治医でやっと自分で寝起きできるようになったのと動けるようになったのにですよ。
発病して半年くらいでかかりつけ医のもとを離れ、転院そこで腎臓に副作用があるのがわかり、さらにただでさえリウマチで体がだるいのに腎臓でよけいにだるくて通院し帰宅後バタンキューでした。ぐったり😣💦💦💦
幸、腎臓は急性ですみ、それ以降再発してませんが、結節性紅斑があるので紅斑の主治医からは安静にといわれ（自分でも寝てないとやってられない）でも両方の主治医の忠告を無視して
リウマチの主治医も治療に専念それから就活とはいってるけどいつOKがでるのかわからなくてこまってます。幸いなことに私の住んでいるところは三級でも医療費免除なので現在の主治医が偶然身障の意見書をかける資格を持っている方で対象になるから書類もってきて！とおっしゃったので私は転院を２回し、そこでいまの主治医に出逢いました。いままでの病院だと対象にならん‼️とばかりいわれてましたおどろきでした。ですがやはり仕事をしないと医療費は普通なら莫大な感じですよねそれがないのがまだよいのですけど生活がかかってるのでどうしてもいたいのと主治医からはこの状態を保たせたいから調子にのるなよ❗️といわれてどうしようか悩んでます。
なっちさん、なっちさんならどうします？
あーちゃんさん なっちです。 ようこそ。
なかなか、問題が重なっているご様子。
身近に、理解を得られない人がいるのはツライですね。
20年以上ですものね。 これは難問かな。
さて、「なっちなら、どうするか？」との問いですが、立場も状況も大きく異なるのでなっちの立場では回答はできないかな…。
認知症の母とふたり暮らしですし、年齢もあーちゃんさんの方がずっとお若いかと思いますが…。
さて、副作用は疲れていたりすると出やすくなりますし、例え寛解状態でも無理を重ねるとあっという間に再燃…ということもよく聞く話です。
失礼ながら、寛解状態とは言えない今のあーちゃんさんにはやっぱりお仕事はキビシイかな。
な～んてことは、あーちゃんさん自身も十分にご承知ですよね。 きっと。
そこで、障害年金の申請を検討してみてはいかがですか？
初病当時に、国民年金や厚生年金など何らかの年金に加入し保険料を支払っていることが前提ですが。
身障者手帳の級と障害年金の級は必ずしもイコールではないのですが、国民年金は１～２級の障害基礎年金のみですが、厚生年金でしたら１～３級までの障害年金があり、身障者手帳が３級の相当し、厚生年金に加入していたら受給できる可能性があるのではないかと思います。
国民年金ですと、ハードルはちょっと高くなると思いますが…。
厚生年金でしたら所在地の年金事務所で、国民年金でしたら自治体役所の国民年金窓口でご相談ください。
手続きは、ちょっと言え…なかなか面倒ですけどね。
それと、身障者手帳をお持ちで困ったことがあったら、役所の障害福祉窓口へご相談ください。
そのための窓口ですから。
最後に、今はたくさんの薬がありますが、副作用が少なく効果が得られる薬って意外と選択しが少なかったりするものです。
無理を重ねて、使える薬がなくなり治療に困難を来す…という事例も決して珍しいことでは無いことも覚えておいてください。
身体と相談しながら、ご健闘ください。