咲き揃った～

先日、1つ目の蕾が開いた…と思ったら、

皆、どんどん後追いして4つの蕾が開いた♪

や～ん、豪華！

勝手に生えて来たにしても、お得過ぎる！！！

 

そしてクロウリハムシとの戦いの舞台となったこのお花。

（…結局、名前が分からない…ｗ）

こんな小さな鉢に500匹以上が飛来して貪り食われたのに、

負けないで花を付けてくれてありがとうね( *´艸｀)

 

＊

 

今日は3ケ月振りの血液内科でした。

 

抗がん剤（ハイドレア）でのコントロールはなかなか上手くいっている様子。

勿論、全ては基準値外だけれど、

主治医のお見立てでは「悪くない」そうです！

ただ中でも、赤血球の減りが芳しくない…ので、

1週間の中の1日、1錠分だけ内服量増えました…

最近感じている不具合？は、手足の尋常じゃない赤みと…

あたたかくなってきたからか、手の平、足の裏が痒い💦

一応、主治医には伝えましたが、

小さな不具合は病抱えてるんだから仕方がないのかも。

工夫して乗り越えよう！

でも、色々抱えている中でこんな風に過ごせているのだからヨシ！

愚痴を言ったらキリがないしね♪

せが時間を守れる身体が在ることに感謝！

 

＊

 

＊4月25日　/　0時～の24時間 ＊

深夜徘徊：約0.5時間（1時半～）

昼徘徊：約2時間（8時～、16時～、23時～）

大分、体力が衰えてきているのかも知れません。

全体的に見ていると、以前より覚醒＆徘徊に悩まされる事が減ってきています。

それに伴いお薬も減らせています。

首の捻転：あり（低程度）

安定剤＆鎮静剤投薬：コントミン（1錠×2）、ガバペンチン(なし)、

自宅皮下補液：あり200ｍｌ、水分摂取量：約400ｍｌ

食欲：アリ（理想量100％摂取）

スプーン食ですがしっかり食べています！

※ブログに記す時間の関係で予測も含んでいる為、

記録に相違出た場合、後日訂正しています。

    

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1月31日の血液内科（21回目）

今日は私の血液内科の日でした。

 

昨日の甲状腺内科に続いて連チャンで採血。。。

昨日は右腕を差し出したので今日は左腕…。

今回は瀉血を免れたので、まだいいのですが…

出来るなら度々刺さなくても済むように

各病院データを開示し共有合えないものなのでしょうかね。

なんか凄く無駄な気がする。

 

血液検査の結果は、前回と同じく各項目ほぼ増減なし。

抗がん剤量も変化なく、このまま継続になりました。

次回は3ケ月後の4月です！　有難いことです。

 

＊

 

方や、せがちゃんは…

昨日、安定剤をしっかり使った影響が遅れてきていて、

出掛けの8時過ぎでもゆったり寝ていてくれたので、

焦らず診察を受ける事が出来ました＾＾

帰宅してもまだ寝ていてくれましたよ！

 

遅い朝食（いつもお昼過ぎ）を食べて…

まどろむ せがちゃん。

結局のところ、裏が落ち着く性質の様です…( *´艸｀)

 

＊

 

＊1月31日　/　0時～の24時間 ＊

深夜徘徊：約0時間

昼徘徊：約2.5時間（13時半～16時）

首の捻転：あり（低～中程度）

安定剤＆鎮静剤投薬：コントミン（1.5錠×1）、ガバペンチン(半錠×2)

自宅皮下補液：なし、水分摂取量：約350ｍｌ

食欲：アリ（理想量85％摂取）

全てスプーンで運び…やっと、といったところ。

文句言いながら食べています…。

※ブログに記す時間の関係で予測も含んでいる為、

記録に相違出た場合、後日訂正しています。

 

    

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久々に来た…

今朝方、このところ安定していて無かった、

閃輝暗点からの頭痛が来た…。

頭痛の度合いが重くて、これに遭うと近年は丸1日頭が怠い。

復活に時間がかかるようになってしまった。

その怠さから…何もかにも気力が萎えてしまった…。

 

昨夜は仕事をしながら せがを看ていたのだけれど、

am3時過ぎ～6時過ぎまでが怒涛の徘徊タイム…。

約5分毎に起こす作業になる。

カイヌシは完全徹夜…。

（仕事は終わったから良かったけど！）

この後朝イチの閃輝暗点→頭痛…の展開に参った…

 

＊

 

そして今日は自宅皮下補液の日！

慣れてきたので気を抜かないよう…注意して。

本日も200ｍｌ

今回も無事、寝ている間に終わった

きゅきゅっと丸まって。

ぐーぐーせがちゃん♪

 

    

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11月1日の血液内科（20回目）

11月1日はカイヌシの血液内科の日でした。

真性多血症疑いが出て初めて診察を受けてから…

今回で記念すべき(？)20回目

 

主治医曰く、軒並み基準値は色々と外れてはいますが

症状のコントロールが出来ている…として、

現在3ケ月スパンでの診察になっています。

有難いことです！

（なので次回は1月末に。よって年末のご挨拶いたしました流石にまだ変な感じ）

 

 

…が、今回は基準値外の中でも、ヘマトクリット値がじわりと来ているので、

抗がん剤（ハイドレア）の週1回のお休みすら無くなりました…

それでも主治医が言うには少ない量なんだそうです。

 

久々に数値拾ってみました。

 

*血液検査*

 

※（）内は基準値です。

左から、血液内科診断初日 2022/2/4

瀉血のみで抗がん剤スタート直前の2023/2/10、

そして今回の2024/11/1です。

赤文字は基準値以上のもの。

白血球数（3500～9700） 14000 → 18810 → 14160

赤血球数（376～516）782 → 664 → 658

ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ（11.2～15.2）20.3 → 11.8 → 15.6

ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ（34.3～45.2）65.7 → 42.8 →  54.0

血小板数（14～37.9）98.7 → 207.0 → 104.8

LD（120～245）251→ 286 → 263

 

ハイドレアでは根本治療は出来ていないので、

骨髄内ではまともじゃない細胞がじわじわ増殖中！

とはいえ、現在大きな不具合なく体調が落ち着いて過ごせているので、

目下はハイドレアでのコントロールを継続します。

新薬（ベスレミ）はタイミングを見て。

動かねばならない時に、副作用で動けないのは避けたいのです。

今は、せがちゃんが最優先です

 

未来にせがちゃんを幸せに無事送り出せた暁に、

自身の治療に集中するつもり！

これまで犬達がバカスカ使ってきた医療費枠が、

今度はカイヌシ枠になりそうで笑うｗｗｗ

人生そんなものですわねぇ(ノД`)・゜・。

 

 

たまには…

しまじろうじゃない、ナチュラルなおケツをね！

今年はお山も例年に比べ冷え込んでいなくて、まだ暖房入れていません！

暖房、次回辺りやっとかな？

 

    

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忘れていたけど

今日のメインはカイヌシのお話です。

せがちゃんのお話は、最後にちょびっと！

 

 

「骨髄増殖性腫瘍 / 真性多血症」

同じ病の方々とブログ等で交流させていただいています。

先輩方との情報交換がとても有難いのです。

 

私は患者としてはまだまだ月日は浅い方でして、

診断は2022年1月、即治療を開始（アスピリン、瀉血）、

抗がん剤（ハイドレア）開始は2023年2月。

実際に血液に変化が出てきていたのは

手元のデータでは※12年前の血小板の増加でした。

※突如、眩暈に見舞われ内科を受診した際の血液検査

ただ当時30代だったことや、これまで大きな病知らずだったこともアリ、

その以前はマメに健康診断を受けていなかったので、

もう少し以前からの変化は在ったのかも知れません。

 

どの癌も同じだと思うのですが小さな芽が大きくなり、

体内での影響力を持つまでにはある程度の長い月日が必要です。

自覚症状もほぼなかったことや、希少な癌とのことで、

その道に明るくないかかりつけ医には長年見落とされていました。

（上にも記しましたが、初診2012年）

その後、白血球、赤血球諸々の増加に至り真性多血症の診断になります。

 

先日、先輩のブログに記されていた事柄を読んで…

はっとしたのです。

のー天気な私は、すぐ色々忘れてしまうので、

この言葉が忘却の彼方…へ行ってしまっていたことは

ある意味、ワタシらしいのかも知れないのですが…💦

「10年生存率は50％」

そんな言葉を記しているサイトも見受けられます。

流石に診断当初は怖くておののきましたが…ｗ（すぐ忘れるｗ）

 

正直、10年先にふるいにかけられた自身が

どちら側に存在するのかは分かりませんが、

その10年をどう使うのか。

その事で、生きる意味は変わってくるようにも思います。

 

その時に…

「去り難い」と感じれる人生にする為には

真剣に生きる日々の積み重ねの後のみ、

得られる感覚なのじゃないかな？と漠然と思います。

そしてそれは、私もせがちゃんも母も…誰もかれも皆みな同じですね。

出来るなら…しおりの様に逝きたいなぁ。

 

何にせよ、この限りある時間の中で、

ななみや、もりし、うぃる、せがーる、うっちー、しおりに出逢えたことは、

私、幸せだなぁって胸を張れます＾＾

 

＊

 

せがちゃんの食欲不振の際、お薬飲ませる対策として。

 

包み込んだりしながら美味しくお薬サポートしてくれる品です♪

NAOさま情報です、ありがとうございます＾＾

リン、カリウム※も抑えられていて、有難い！！！

※商品は各味多数あり（今回購入は一部）

味によっては、低い中でも少々高めもあるので確認は必要です。

ホント、今の時代は商品が充実していて素晴らしい！！！

今のコ達は幸せだわ。ありがたや～。

 

＊

 

本日の捕獲数。

クロウリハムシ22匹、ウリハムシ1匹

今季累計　クロウリハムシ276匹、ウリハムシ5匹　…計281匹

毎日毎日、飛来数すげーな…おいおい…

1匹捕獲する間に他がバババ…っと逃げる戦法で来るので、

最近の私は両手フル稼働で捕まえてます

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やっぱり腎臓じゃなかったよ

先日、あらとらさまが久々顔合わせ1発目に、

「…焼けた？」

と、おっしゃっていたのが気になってました💦

私は根っからのインドア派なので、

肌を焼きに行くことはほぼないと断言できます…(・ω・)ノ

庭仕事の際は重装備で行っているので焼ける余地は少ない。

なので、ひょっとして血が増えてんじゃ…と思っていた所でした。

多血症患者の1つの症状に、赤ら顔や手足の赤味が上げられます。

 

9日、久々の血液内科だった訳ですが…

やはり…今回はまた、赤血球、白血球、血小板…etc

増えとりました…

コントロールが出来ていないとやはり、

ミテクレにも影響あるんだなーと改めて思いました

という事で抗がん剤（ハイドレア）がまた増えました💦

 

＊

 

そしてずっと気になっていた事が分かりました♪

 

真性多血症の診断に至る前、健康診断の血液検査で、

いつの頃からかカリウム値が少し高く出ていました。

意識してナッツやチョコ、緑茶、コーヒー、野菜などのカリウム多め食品の摂取量を調整しても

基準値内に入らずにちょっと飛び出すので、

「カリウム」と言ったら腎臓じゃん！と、

（散々犬達の事で学んでたので…）

自ら腎臓内科のドアを叩いた訳です。

 

軽微な腎機能低下は言われたものの…

「これは年齢相応のものであり問題なしだよ！」とのお話。

人は30代をピークに腎機能は徐々に低下を始めます。

これは腎臓と言う性質上当たり前の事で、

生きている限りは逃れる事の出来ない劣化な訳ですが、

じゃあこのカリウム値はなんなのさ…と悩んでいました。

腎臓と言う特性上の恐ろしさ（治せない臓器）はよく知っているからです。

 

腎臓内科、橋本病の主治医も説明してくれないし、

血液内科の主治医もずっとこの事には触れない。

自分でネットで調べに調べ…ちょっとマニアックなサイトで

それらしき答えを見つけ出して、その答え合わせに今回主治医に問うと…

「白血球、血小板等が異常な高値の場合、カリウム値が若干高く出る事がある」

と、正解回答をいただいたのでした

ねー…お願いだから誰か先に言ってｗ

各先生方…真性多血症が根本に在るから

当たり前のこと…として脳内処理されてたんだろうなぁ。

まぁ、先生方お忙しいから仕方がないのだけれども。

 

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5月17日の血液内科(18回目)

しおりの急変が起きた5月17日の朝イチは、

カイヌシ、18回目の血液内科でした。

 

しおりがこの日の夕飯から食欲が減退し、翌日緊急入院に至るとは…

この時、微塵も思っていませんでした。

 

＊

 

血液検査から、まだまだ各数値は高いものの、

抗がん剤（ハイドレア）の効きは安定していて、

前回より大きく増減がなかった※ので、

※基準値よりは大きく上回っているけれど許容範囲だと主治医。

この辺の匙加減は分からないので主治医の判断を信じています。

今回も同量を継続…となりました。

幸い、有難いことに頭痛や閃輝暗点などの頻度も本当に少なく、

快適に？過ごせているので「新薬へ手を出すのはもう少し先にしたい」と、

主治医に申し出るつもりでいたのです。

新薬の使用を始めた方達の副作用のお話を見聞きしていると、

それなりに不安定さがある様子な事と、併せて、

今、母と老犬2匹を抱え、

自分の治療に十分に時間を割けないと感じている上、

緊急で動かなければならに時に、自身の体調不良に振り回されることは、

極力回避したいと考えていました。

 

タイミングよく、主治医よりこの”新薬”のお話が出ました。

「新薬がもっと一般的になれば、自宅での皮下注射に切り替わるから…

そうすると大学病院で時間を拘束されなくても良くなるから、

そうなったら挑戦しませんか？」…と！

有難いお話で渡りに船でしたので、

現在の対処療法を継続…の形で帰路に着きました。

 

＊

 

お昼の食事も しおりはガツガツ食べて、

この時犬達は1日4食ｗ

お庭での排泄もして、軽くお散歩へも出たのでした。

なのに…この6時間後には食欲減退が始まるなんて。

その変化がいかに急激だったのか…と、

送り出した今でも、首を捻ってしまいます。

過去の写真を見ていても…

しーちゃんホント、写真嫌いだったねぇｗｗｗ

 

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巡り合わせ

今日はお休みをいただいて、珍しく電車で都内まで♪

 

学生時代も仕事でも都内へそれなりに通った時期が在ったので、

土地勘は在るはずなのに、もぅ全然分からない…

 

待ち合わせ場所に辿り着くまで、

ネット情報や地図を何度も確認して無事辿り着いた！

はー…東京は凄いわ～。ため息…ｗ

 

そして…

何度も何度も文章でのやりとりは在ったのだけれど、

姿形をお互い照合させるのは今回が初めて！

…で、ドキドキ

 

＊

 

無事お会いできたその方は、

文面から感じた力強さとは異なる、穏やかな素敵な方でした

 

Nさまは真性多血症の先輩！

病のあれこれ…、

そう、性質を理解し対処すれば恐れなくていいことも、

治療の知識も、現医療の先端も、犬猫のお話も…ｗ

沢山たくさん言葉を交えました♪

 

一緒にいただいたお料理の数々…

イチゴとクレープフルーツのジュース、目から鱗…

全部美味しかった～

店名にもなっている…レモンケーキ

美味でした～。

元気をいただいて、帰ってきました

Nさま、ありがとうございます＾＾

 

＊

 

何を隠そう、Nさまとの出逢いは…

こんな稀な病「真性多血症」繋がりではなく…

犬達が繋いでくれたご縁。その事が不思議でならないのです。

 

うぃるが患った「膵外分泌不全」繋がりで、

N様の愛犬クッキーさんも経過が思わしくなく悩まれていて、

小さな交流があったことが起因しているのです！

膵外分泌不全だって多い病じゃないですし、

何より、私が後を追うように「真性多血症」を発症したことが、

なんだか不思議で可笑しくって

こんな巡り合わせもあるのだなぁ、と。

 

幸せを噛み締めながら帰ってきました。

フォトｂｙヤザン師匠

うぃる…ありがとうね。

 

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10月27日血液内科（16回目）

10月27日は血液内科でした＾＾

 

抗がん剤（ハイドレア）の量を増やさずとも、

今回も良い感じに減ってきていました！

次回は年内最後12月の第3週に診察になりましたが、

このまま同量で継続し、血液の増加が認められる様ならば、

更に抗がん剤を増やしましょう、という事になりました。

 

併せて、新薬（ベスレミ）についても確認すると、

こちらの病院では対応していないので、

一度、僕の居る大学病院へ来てもらう必要があるよ、ということと、

認可がおりて今が半年程なので、

後半年もすると具体的な副作用の報告が上がってくるから、

それを待ってどうするのか…を考えるのも良いのでは？

とおっしゃってくださいました。

ただ、筋肉注射だから痛いんだよー…とも！

（脅し？…）

 

医療費は比べ物にならない位高くなるみたいです。

その時が来たら、主治医とよく相談をしてみようと思います。

 

急く気持ちを抑えつつも、

抗がん剤（ハイドレア）が結果を出してくれていることに感謝しています

慎重な主治医を信頼していますし、

時が満ちるのを待つことも時には必要ですよね。

 

なにより、今この時間を与えられている事だけでも、

私は十分に幸せです

 

後は、母と…せがと しおりの力になれるだけの時間が

残されていると信じるしかないですね♪

まだまだ頑張りますよ～

 

移動中の寝顔…

うぷぷ…ｗ

 

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今週は血液内科！

今週金曜日は、カイヌシの血液内科です！

思いの他、体調良く過ごせているので助かっています。

 

＊

 

最近、今年3月末に国に認定された新薬、

ロペグインターフェロン（ベスレミ）治療に入る方が増えてきています。

 

私の主治医はまだその話に至っていないのですが、

診察の際に聞いてみようかな、と思い始めました。

と言いますのも、真性多血症は希少がんの為、

現在服用している抗がん剤（ハイドレア）は、

白血病のお薬を流用しているものなのだそうですが、

流石、流用というだけあって、

白血球等を減らす効果はあっても、

JAK2V617F アレルバーデン値※を抑える効果はないのだとか。

あくまで対症療法ってことですよね。

 

※JAK2V617Fのアレルバーデン値とは、

「JAK2 遺伝子全体の中でJAK2V617F 遺伝子がどのくらいあるか…という比率を表したもの」

この比率が上がってくると血栓症の合併や、

骨髄線維症に移行するリスクが高くなる様です。

 

 

真性多血症他に影響あるJAK2 遺伝子の変異は、

JAK2V617F

(JAK2 の始まりから数えて617 番目のバリンという物質が、

フェニルアラニンに置き換わる異常) が大部分を占めているそうですよ。

 

＊

 

生活はとても前向きに暮らせているし、

現在が眩暈等なく（本当に少ない）安定して過ごせているので、

ヘタに動かない方がいいのかな？

…という気持ちの反対側に、直接的な原因療法を行いたい気持ちもあり。

 

主治医に相談してみようかな＾＾

 

 

先日の薪割りの成果♪

火付けの小枝を探したりするのも楽しいのです♪

（これが結構落ちてるのよ～！）

 

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