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水玉☆前向き日記~脳脊髄液減少症になってしまった私が、みんなに伝えられること~

交通事故後、痛みと体の不調に苦しんできました。脳脊髄液減少症とわかり、ブラットパッチを受け、少しずつ回復してきています。

十二指腸潰瘍

2009年11月03日 19時10分07秒 | 病気
みなさんは、どうでしょうか?


吐き気、
治りましたか?


実は、
私は頻繁に吐いていて、
慣れっこになっています。


食べ物や飲み物が詰まるのも、
食道に入っていかないのも、
しんどいけど、
仕方ないとあきらめていました。


それが、
胃カメラを飲むことになって。


検査をしたら、
逆流性食道炎ではなく、
十二指腸潰瘍でした。


綺麗に出血していました。


吐き気も、
胃の痛みも、
この潰瘍のせいだとか。


なんだかげっそりです。



出産について

2009年10月06日 20時17分31秒 | 病気
先日から、
変な感じ。


ここ数週間、
お友達の赤ちゃんを抱っこさせてもらったり、
先輩に赤ちゃんができたり、
お友達との集まりで大きくなった子どもと遊んだりしてからかな。


10月4日
大きな男の子の赤ちゃんを出産する夢をみた。


すごいBIGな男の子で、
おっぱいをあげるのも大変だ~って話していて、
えらくリアルな夢。


そういえば、
博士には将来のことも聞いてみた。


出産できますか?って。


先生は、
自然分娩でもいいんじゃないか?って。


自然分娩で漏れる人もいるのに・・・どうなんだろう?と思ったけど、
はっきり解明されていないんだから、
わざわざ自分の人生悪い方向に決めなくってもよいんじゃないか?って。


それもそっか・・・。


でももうパッチは嫌だなぁ。


癒着も進んでいるから
三回目辛いな・・・と思ったりして。


発症して出産した人って、
どれだけいるんだろうか?


検索してみるけど、
なかなかヒットしないのでありました。

病院探し その後

2009年09月30日 10時54分18秒 | 病気
博士とさよならして、
なんだかぽっかり心に穴が開いた
絶望感から未だ立ち直れず、
インターネットで探したり、
自分の県の状況を確認したり・・・。
↑まだ治療可能な病院 公開されてもないんですけど・・・。


そんな毎日です。


実は、
知り合いの病院の先生に、
ちょっと相談にのってもらいました。


すると
大学病院に同期がいるので、
聞いてくれるとのこと。


返事があり、
「積極的ではないけど、
患者が希望すれば、する」とのこと。


これも一歩前進かな。



でもでも、
その状況を判断してもらうまでに、
この病気って先生との信頼関係がいるような気がする。



私の場合は、
2回目が終わって、
3回目は躊躇。


2回目から約1年。


先生が言っていた、
年ごとに回復する・・・というのを
最近ようやく分かってきました。



相談するにしても
何をするにしても
また紹介状をもらって、
一から出直しか・・・と思って、
なんだかがっくりにはかわりないんですよね。


博士は、
ちょっとしたことでも
すぐ連絡くれたし、
電話でも相談に乗ってくれたし。



そういう融通って博士だから効かせてくれたこと。



本当、
そういう意味でも博士は、
患者に優しい素晴らしいお医者さんだったんだなって。



保険会社が、
そろそろ打ち切ってくるころ。



それも精神的なプレッシャー。



健康保険が使えないとなると、
まだ保険が利いているうちに3回目をやるという方法もあるし、
私の場合、まだ未婚なので、
出産して
もし、もし漏れたら、
3回目をとっておきたいみたい気持ちもあって。




もちろん、
そろそろ示談を考えないといけないのだけど・・・・、
自分は、1年後には
もっともっと回復していると思っていたので、
示談には躊躇する。


薬をガンガン飲んでいる私は、
これだけの量を自分の健康保険でするとなれば、
今以上の負担が増えるわけで・・・・。


弁護士さんも相手の保険会社の顧問弁護士でもあるし・・・。


微妙な状況なのでした。



博士に会ってきました。

2009年09月29日 17時26分56秒 | 病気
私は、
この数日間号泣し、
泣き続けました。


この国の医療も終わっている!!


もうどうにでもなれ!とさえ、
思い、
また原点に戻り、
事故の苦しみを思い出しました。


泣き続け
ぐったりです。


慌てて、
博士に連絡をとり、
昨日アポをとりました。


ギリギリセーフですね。


病院につくなり、
またロビーで号泣し、
隣のおじいちゃんにも心配されるくらい乱れました。


博士にあうなり、
また号泣し、
困らせました。


事情も聞きました。


先生は、
56歳。


体力的に
災害拠点病院の脳外科医として
働くことに限界を感じていたようです。


夜中の呼び出しで、
緊急手術はしょっちゅうで、
夜勤したあとに朝から外来をして、
またそのあと緊急手術・・・・の繰り返し。


数年前から
退職は考えていたことだったそうです。


それで、
そこに家族の事情が加わったそう。
話の流れでは、
介護かな・・・という感じでした。


そういうお話をきいて、
納得して帰ってきました。


先生は、
できることをと
今までの検査の画像をCDにやいてくれ、
今までの状況やこれからのことを
紹介状にして書いてくれました。


ここからは、
私次第です。


また病院を探すところからです。


でも、
博士に会えたから、
それぐらい我慢しないと。



悲しいお知らせ 号泣のわけ

2009年09月25日 09時21分45秒 | 病気
久しぶりの更新です。



昨日、
博士から手紙が届きました。



博士からの手紙、
嫌な予感がしました。



退職のお知らせです。
今後は、
療養型の病院に勤務するとのこと。



10月1日以降、
今の病院も、
今後勤務する病院も
脳脊髄液減少症の治療をすることもないとのこと。
後任の診察、診療もないとのこと。



どうすればいいの?



なんだかよくわからなくて、
涙が止まりませんでした。


こうやって、
この病気は追いやられ、
診察できる病院までなくなってしまうんだ。



今度、
問い合わせも出来ないとのことで、
またゼロからのやり直しですか?



悲しい。


友達 その後

2009年09月01日 10時02分45秒 | 病気
メールのやりとり
そのものが負担になると悪いので、
返事は元気なときに・・・と書きつつ、
彼女のことが大変気になります。


というのも、
甲状腺の病気を持っていた彼女は、
産後調子が悪く、
今も眩暈、偏頭痛、嘔吐、下痢、
不眠に悩まされているみたい。


これって・・・私と一緒??


脳脊髄液じゃないか?と
直感的に思ってしまいました。



友達が鬱に・・・・

2009年08月29日 18時54分51秒 | 病気
大事な大事な私のお友達が、
鬱になりました。



今日、
初めて知りました。



私の学生時代の友人で、
美人だし、
勉強できるし、
性格いいし・・・
非の打ち所がないというのは、
彼女のことです。



数年前、
売れないミュージシャンとできちゃった結婚しました。


10年も付き合っていた人と別れた直後、
「赤ちゃんができて結婚する」と聞いて、
相手がミュージシャンだったことも、
彼女が、10年付き合ったY君と別れたことも・・・
何から何までビックリでした。


でも
可愛い女の子が生まれて、
お祝いを贈って、
連絡を取って、
そのあと私が事故に遭い、
音信不通になりました。


今日、
メールで実家に帰って
療養していることを聞きました。


原因は、
出産後、
嫁姑の確執、
働かない(←音楽活動におかねを使って生活できない)旦那などなど。


人の家庭に口を挟みたくないけど、
子どもを産んだばかりで、
働けるわけないのに、
家庭にお金を入れない旦那はどうなの?と。
普通、
私が旦那の親だったら、
「ちゃんと働いて、奥さんと子どもを養いなさい」というでしょう。


それが・・・そうじゃないみたいで。


無気力、
無表情、
何もする気になれず、
感情の起伏が激しく、
抗鬱剤や睡眠薬、安定剤を離せない毎日だそうです。


友達として、
何にもしてあげられず・・・。


でもあいたいな~と思った私。


とにかく、
子どもがいるので、
死ぬことだけは考えないで欲しい・・と思ってなりません。

衆議院選挙の行方

2009年08月28日 15時25分30秒 | 病気
衆議院選挙、
私は必ず行きます。


国民の代表ですから。


ちゃんと今の世の中を
NO!といえるひと、
ちゃんと病気の人を救ってくれる人に投票したいと思う。


が・・・私の選挙区は、
どうなんでしょうか。


今日、
スポーツ新聞に目を通し、
ある人の情報が飛び込んできました。


民主党から出馬の
石森ひさつぐ氏です。


脳外科医です。


単純な私は、
この人が厚生労働大臣だったら、
どうだろうと思いました。


否定派ですか?
肯定派?


肯定派だったら・・・
そうとうな前進があるような気がして
なりません。


静岡選挙区とのことですが、
ラガーマンの熱いハートに
脳脊髄液減少症の現状をしっかり訴えられないのか?と思ってしまいました。



やはり、
国民の代表ですから、
弱い人に手を差し伸べられるひとであって欲しいと思います。