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水玉☆前向き日記~脳脊髄液減少症になってしまった私が、みんなに伝えられること~

交通事故後、痛みと体の不調に苦しんできました。脳脊髄液減少症とわかり、ブラットパッチを受け、少しずつ回復してきています。

TBS しあわせ結婚計画

2010年03月25日 09時46分28秒 | 病気
同じ病気の患者さんたちのブログからチェックしていました。



放送されましたTBS系
「しあわせ結婚計画」


息を止めて、
なきながら拝見しました。


私も事故に遭ったのも同じ時期で。


伊織さんと重なる部分が大きく。。。



ボロボロ泣けて、
本当に苦しかった。



私は、
伊織さんの言葉以上に
お母様の
「大事に育ててきたのに」という言葉に
苦しかった。



伊織さんのブログはたびたび覗いていて、
事故の経緯や保険会社とのやり取りが
結構鮮明に書かれています。



保障の件も書かれています。



その運送会社どこやねん!!
と突き止めたくなるくらい、
その会社の対応にもむかついたりして。


運転手さんを恨んだけど、
その方の今後の人生を考えて、
許そうと思った彼女の強さも
自分のハートに響くものがありました。



以前の私は、
伊織さんと同じような状態で。



でも
私は2回のブラットパッチで
随分元気になりました。



彼女は、
3回したって確かブログに書いてありました。



苦しいよね。
寂しいよね。



自分があのベットで横たわっていることを
想像しつつ、
拝見しました。



精神的に立ち直れたら
この病気の回復も進むのではないかと思っています。



博士もそういっていました。


この病気、
いろいろな原因があって
いろいろな症状も現れるのですが、
そのことで日常ができなくなることから
行動範囲も狭くなり
人間関係も難しくなり、
痛いとマイナス思考になり
悪い負のスパイラルに陥ります。


体の回復とともに
是非とも少しでも外とのかかわりを持つ
仕事でも趣味でもいいので、
外に向かうことが非常に大事なのではないかと思っています。



こんな偉そうなことを書いている私は・・・・
実は、今日絶不調。





イライラは、体に悪い・・・

2010年03月17日 15時29分03秒 | 病気
実は、
ここ最近、
仕事が忙しく
お休みがなかったので
昨日代休をもらいました。


体が休息を求めていて、
ひたすら体を休めるだけの代休でしたが、
この体を休めるってとっても大事だなって思いました。


だって、
疲れていると思考も停止。
とにかくマイナスにしか進まない。


最近、
負のスパイラルにはまっていたので、
寝て、
ちょっとすっきり。


でも、
会社に出てきたら、
イライラ山積。


同期の涙を見て、
私は・・・・なぜ私たちだけ、
こんなにみんなに悪者扱いされ、
目の仇にされるんだろうと思って。


仕事して長いからなのか、
それとも
自分の意見をはっきり述べてしまうからなのか。


私たち・・・
味方が少ないね。


そんなことを思いました。


悲しいけど、
裏で文句を言っていても
それなりにしか仕事をしない人のほうが得をする。


文句も
意見もいうけど
自分の体を削って
必死に働く人は、損をする。


私たちは、
そんな意見で一致しました。


悲しいけど、
そんな世の中です。


もう頑張ることを辞めようと思う。


それで解決する。



週はじめ

2010年03月08日 12時48分38秒 | 病気
朝、冷たいお茶を飲んで、
歯を磨いて・・・。


大好きなメニューで
朝ごはんを食べて。


がんばって会社に出てきた。
笑顔でなんとか乗り切ったけど、
いろいろ心にグッサリくる暴言などなどを吐かれ、
落ち込んでいます。


労働者は、
本当に弱い立場です。
弱くて弱くって、
耐えられないなら・・・
無職になるしかないのです。


そう感じる月曜日。


今週末から
お休みがありません。
体も休まらないし、
心も休まらない。



民主党の「難病・脳脊髄液減少症を考える議員連盟」

2010年03月05日 12時28分49秒 | 病気
政権が変わって、
いろいろと進んでいるようですね。

本当に体が辛い中、
さまざまな場所で
辛い経験を訴え続けている
同じ病気のみなさん。

本当に本当にありがとう。


毎日、
忙しいを理由に何もできない自分が情けなく、
申し訳なく思います。


実は、
このたび人事異動があり、
昇進?することになりました。

私は、
この人事はとっても不安でなりません。

簡単に説明すると
評価されたわけではなく、
単に、
仕事量を増やすために
役職手当をつけて、
ガッツリ仕事をやって欲しいということです。

今までも
休日出勤でお金が出るわけでもなく、
代休とれといわれても
代休を取れるわけもなく
ひたすらタダ働き。

周りもみんなそうやって働いているから、
「仕事があるだけありがたいと思え」ということです。

確かに本当にそうなのですが、
この病気
いつまたしんどくなるか分からないので、
精神的にもしんどいです・・・・。

苦しいです。




さて、
昨日は、いろいろな動きがあったようですね。
本当に頭が下がる想いです。


ありがとう。


すぐに変わらないとは思うけど、
訴え続けることで、
少しずつ前に進むんですね。


この会に入っている方(議員さん)と
もしかしたら接点もてるかもしれないので、
ちょっと近々お手紙を書いてみようかと思っています。

個人的には、
脳外科医の石森ひさつぐさんにも頑張ってもらいたい。


小沢さんの政治資金収支報告書や
北教祖の問題をウダウダやっているうちに
また民主党じゃなくなったら
患者は、また置き去りですよ。



そういうことに振り回されないように
政治家の進退問題は、
しっかりとしてもらいたいと思っています。




詳しくは、こちらをご覧ください

いろいろ裁判の結果が出ているようです・・・

2010年02月26日 10時13分50秒 | 病気
いろいろ判決が出ているようです



この弁護士さんの凄いところは、
ブログのカテゴリーみてみると分かるのですが、
低髄圧症候群の欄があるのです。
細かく書いてあります。



国の指針がまとまらなければ、
裁判所も結果を出せない・・・ということでしょうか。



同じ病気の人が、
本当に頑張っていろいろな情報を発信してくれています。


毎回そのガッツに頭が下がる思いです。



私も何かしなければ・・・。




目からウロコ

2010年02月26日 09時50分59秒 | 病気
私の発想は、
間違っていた!と思いました。


私は、
みんなに与えてもらってばっかりでした。


幸せになろう!とか、
幸せにしたい!
幸せにしてあげたい!
こういう感情が全く欠けています。


そのことに気付いたのは、
遅すぎます。昨日でした。


そうか!
発想の転換なのかと思った私でした。



まつもと泉さん

2010年01月10日 11時07分08秒 | 病気
今朝、
彼から電話があった。


「脳脊髄液の特集NHKで今やってるよ」って。


あわててみたけど、
もう最後のメッセージのところでした。


アナウンサーの方が、
「知らなかった」みたいなコメントでした。

やっぱり
それほど認知度がないんですね。

でも全国放送。
さらに国営放送。
しっかりそのメッセージが伝わっているといいなと思います。


ゆめさんのブログには、
その情報が載っていましたね。


ちゃんと収集していれば・・・
ちゃんと録画もできたのに。


私は、
事故から2年経ちました。
やっぱり
痛いときは辛いけど、
それが私の与えられた試練でもあり、
運命なのでもあると思う。


そうじゃなきゃ希望ももてないから、
前向きに頑張って行きたいと思います。



ブログをやめようかな・・・

2009年12月02日 14時59分04秒 | 病気
気持ちのはけ口と、
私の体調記録、
また伝えられることがあれば
頑張って書いてみようと思ってはじめたブログ。


ここにきて、
体調が良くないのもあって、
ブログは更新をしていないのだけど、
この事実を消したい衝動にかられて、
このブログ続けようかどうしようか
迷っている自分がいます。


自分の心や
体調、
前は、ここに記すことで、
多くの人がみれたらいいのかなと思って
更新していたけど、


最近
とあることがきっかけで、
やめようかという気持ちになっています。


「完治しなければ、訴えても無駄だとおもう」という言葉。


近い人から言われた言葉。



ごもっとも。



いくら少し回復したって、
完治した!という証明がなければ、
人はなかなか興味関心を持たないんじゃないかな。
訴えても、
病気のままだと、
かわいそうという感情で見られているよと。



私は、
同じ患者だから、
みんなの気持ちがよ~くわかるけど、
健康な人にとってみたら、
私たちは
ただの怠け者に見えてならないのだとおもう。



交通事故などのせいにして、
痛いとか
苦しいとか・・・
いっているだけに見えるんだと思う。



そういうことを感じて、
とっても悲しかった。



でも健康な人にとってみたら、
そう思えるのも無理ないなと思ったら、
過去もすべて消したくなった私。



これから、
信頼できる先生もめぐり合える
確立も低いし、
これから、何年健康でいられるかな。



いや、
健康でいたいけど、
ここ最近の痛みに耐えられず、
投げ出したい自分。



何とか
忙しくしてみて、
紛れるようにしてはみているけど、
痛くなると思い出す。



私は、
幸い、きっとはやいうちに
漏れが見つかって
すぐ治療できたから、
日常生活に戻れて、
今仕事もしています。


が、
最近、
同じ病気の人の
ブログとかをみて
なんだか前に進めていない自分や、
病気を忘れてしまいたい自分・・・


過去を消したい衝動にかられています。


ブログをやめたからって、
何にもかわらないし、
まだやめるかどうかもわからないけど、
今の私には、
今、今日を精一杯乗り越えることで精一杯で、
痛めば、
ただひたすら時間を経つのを待つしかなくて。


少し、
病気である自分と距離をおきたい・・・・というか。



訴えていくのも、
病気になっちゃったことを受け入れることも・・・
とってもとっても体力がいる。