久しぶりの更新

久しぶりの更新です。



最近の私は、
病気をすっかり忘れていることもあるし、
思い出して泣ける事もある。



でも、
確実に前に前に進んでいると思います。





体調も精神的にも
ぐっと良くなっているような気がします。




病気を忘れたい、
完治したと思いたいからか、
このブログからも遠ざかっていました。




体調も良く、
比較的元気だったので、
忙しくしていたというのもあるのかも？？




私にこの病気をおしえてくれた
Ｍさん。
今日５回目のパッチを受けるそうです。



昨日、
メールが来て
「明日５回目のパッチですと」




良くないとは聞いていました。
前に会った時は冬だったんだけど、
「先日、スタッドレスタイヤを運んだのが悪かった」と
いっていたのを聞いて思わず、
私は、「絶対重たいものを力んで持ち上げるのが、
駄目なのわかっているのになぜ？」と言ってしまいました。




あれだけ、
重いものは駄目！！っていっていたのに。




もともと漏れやすい体質なのかもしれないけど、
日々の生活も大事なんです。
その自覚がかけているんじゃないかって・・・




厳しい一言だったかもしれないけど、
同じ苦しみを味わったからこそ言ってあげられる一言だったと思って。



５回目か・・・



このまま漏れ続ける不安。



私もいつかまた漏れるんじゃないかと思う不安。



複雑な一日でした。

数々の番組

先日、
ＮＨＫの夕方の番組で、
線維筋症の特集がありました。



その方は、
顎関節症が原因でなったというお話でした。



脳脊髄液とも関係があるって言われていますよね。



体の痛み・・・
どうにかならないものですかね。



さて、
前に私のブログにも遊びにきてくださった
ダダ子さんのブログに、
数々の番組でこの病気が取り上げられたときのＶＴＲが
見れます。



悲しくなって、
途中で見れなくなってしまったけど・・・



これから医療に携わる方や、
近くに悩んでいるひとがいる方など、
是非ご覧になってみてください。



ダダ子さんのブログ

パッチから１年

すっかり忘れていました。



先週、
「そういえば・・・もう一年だな」と思っていたのですが、
日々の生活で忘れていました。



もう一年。
最初のパッチからです。



あれからみたら、
随分元気になりました。



1年前、
凄く辛かったけど、
いろいろなことを振り返っても
生きてて良かったと思います。



また詳しく書きます。



とりあえず、
記録だけ残します。

胸の痛み

気にしない気にしない・・・


でも、
痛むとどうしようもない。


気にしない精神のひとつは、
生理がなんとなくパッチをする前に似ていたこと。


痛みもそう、
量もそう。


でももしかしたら、
今月だけかもしれないから。


３日で終わってしまいました。


ここんとこ
ずっとちゃんと来ていたのに。


夜中から朝方にかけて
激しい胸の痛み。


大量の水分でなんとか乗り切ったけど、
死にそうでした。


これは、
逆流性食道炎なのでしょうか？

完全梅雨入り

私の体は、
完全に梅雨入りしました。


本当に体が痛い！！


この時期は、
本当にどんな痛みが襲うか・・・
恐怖です。


実は、
前に資格の勉強をしているというお話を書いたと思うのですが、
その次の資格にも挑戦することにしました。


なので、
しばらくＪＲか
高速バス、
はたまた高速道路１０００円利用で、
ちょっと都会まで通います。


不安のほうが大きいですが、
今の気持ちを大切にしたいです。

ブラットパッチからもうすぐ１年

完全に体が梅雨入りしました。



ガチガチだし、
しんどいし、
薬が手放せないし。



生きてることに感謝しつつ、
でも
「この先一生、薬とお友達になるのか？」とか、
梅雨時期の不調が想像できるだけに、
不安のほうが大きい。



私にこの病名がついたのは、
約１年前。
そういえば５月にＲＩ検査をしたんだった。



号泣して、
看護士さんに手を握ってもらう始末。



不安で悲しくて、
心細くて・・・。


介護のある親に
「つきそわなくていい」といったものの、
一人ぼっちの病室は、
本当に寂しかった。


病名がついて、
ブラットパッチ。


また詳しく書こうと思うけど、
辛かった。


でもあの時
死んでしまいそうなくらい辛い毎日だったから・・・


病名がついてほっとしたような、
一生付き合う不安とか、
そういうどうにもならない自分の気持ちを
整理することもできず、
毎日毎日よく泣いてたっけ。



１年前、
私の周りではこの病名についての理解はなく、
仕事でも
ちょくちょく帰ったりしていた私に
冷たい目が向けられた。


辛くしんどかったな。


１年か・・・。


いろいろ考えることがありますね。


またゆっくり書けたら書きます。



同じ病気のみなさんも、
梅雨シーズンです。
どうぞご自愛くださいね。

５月２９日 はれてきました

天気に左右される体。
体の張りはあるものの、
頭痛もあるけど、
寝たきりになるほどのひどさではない。


完全に先週の金曜日から
私の体が梅雨入りしてる。

５月２９日 雨

どうにかならないものか？と思う。



梅雨空。



天気にいっても仕方がないけど、
もう私の中では確実に
一週間前に梅雨入りしてる。



昨日は、
また猛烈な頭痛に苦しみぬいた。



薬も効かないから、
テルネリンとかデパスとか・・・
少し減っていた薬もたくさんもらうことにした。



薬漬けの毎日。



嫌だけど、
日常生活がしんどいので
飲むしかない。



絶対梅雨入りしている。

忘れるということ・・・

何年ぶりかで、
仕事先で
ばったり知り合いにあった。



といっても、
むか～しむかし
もうかれこれ２０年近くも前、
私に英語と数学を教えてくれていた塾の先生。



当時、
医学部に通っていて、
お医者さんになることは分かっていたけど、
何年後かに再会したとき
立派なお医者さんになっていて、
改めて「すごいなぁ～」と感心したものです。



連絡をとっているわけではないから、
時々、
何年かに一度仕事でばったり・・・ってことがある。



今回も
凄いタイミングで会った。



先生は、
皮膚科医になった。



この前は、
仕事で会った時は、
シワに効くクリームなど
試供品を山ほどくれた。



脳外科医だったら
聞いてみたいこといっぱいあったのに・・・残念。



それで、
私のブログが何度も止まって
休んでいることも聞いて、
「交通事故に遭っていた」ということを聞いたよう。
去年は、何度何度も消えていなくなったから、
「もしかして、脳脊髄液なのか？」と聞かれた。



皮膚科医だけど、
まさか、
一発でその名前が出てきたことに驚いた。



「知ってんの？」と聞いたら、
「医師で知らないやつはいないと思うよ」って言われた。



私が住んでいる県で、
治療ができなくとも
検査ができなくとも、
先生たちの間では認識は広がっているってことだね。



ちょっと驚いたと同時に、
嬉しかった。



それで、
その後言われたこと。


「○○、
人間は忘れることで生きれる動物だ。
だから、必死に頑張り過ぎるな。
もっとゆるーく生きろ！」といわれた。



あんまり
しゃべっていないのに・・・・



脳脊髄液の話は、
やはり目に涙が溜まるので、
その様子を見て、
その言葉をかけてくれたのだと思う。



私は彼氏がいるので、
二人きりでは会えないけど、
病気を隠したい私が、
話せてすっきりする相手だった。



お医者さんだからだね。



ほんのちょっとの時間でしたが、
こういう先生が増えてくれると嬉しいと思ったのでした。



まぁ、
これが昔可愛がっていた生徒だったから、
そういうふうに声を掛けてくれたんだろうけどね。



時々、
私は自分が分からなくなる。
無性に泣きたくなったり。



存在を消したいみたいな・・・。



それは、
決まって体調の悪い日にやってくる。



苦しく悲しい時間。



時間がただただ過ぎるのを待つだけ。



風が過ぎるのを待つだけ。



昨日から今朝にかけて
うちの周りは、
強風だった。


風が止まなくて、
布団にもぐって朝になるのをまった。


非常に今日は仕事が辛い。


こういう日もあるか！くらいに思わないとね。


でもね、
当事者となるとそういうわけにいかないな。

元福岡市職員 飲酒運転 ３児死亡事故

この手のニュースは、
もう駄目。


胸が苦しく、
涙か止まらない。


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「原判決を破棄し、懲役２０年に処する」
福岡高裁５０１号法廷に陶山博生裁判長。


今林被告側が、
「哲央さん（３児の父）の居眠り運転も事故の一因」と主張していたことに、
裁判長が「居眠り運転をしていたとは考えられない」と明確に否定。


被告は、
そんなことまで主張していたのか…。
自分が酔っ払っていたのに。
証拠隠滅まで図ったのに。



以下、
私もネットで初めて知った事実。
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「調子に乗るな。何様のつもりか」「金をもらっているんだろう」
大上さん夫妻は飲酒事故の悲惨さを訴え、
メディアに多く登場して注目を集める一方、
街頭やインターネットでいわれのない中傷や非難にさらされ続けた。
一家は昨年末、世間を避け、事故の影響によるパニック障害療養のため、
海外転居を余儀なくされた。

大上さん夫妻の代理人、羽田野節夫弁護士によると、
２００８年１月の１審判決後、一家は人目を避けるように、いったん九州を出た。だが、転出先でも「テレビで見た大上さんでしょ」と頻繁に声をかけられた。
ついには「大変ですね」と気遣いの言葉さえ、忌まわしい事故の記憶をよみがえらせる心理的な負担となったという。



大事な子どもまで奪われ、
誹謗中傷にもさらされ…。
ご家族のことを思うと本当に言葉も見つかりません。



私は、
いまだに人に病気を知られたくありません。
「病気」と思われるのも嫌です。
人が人に伝えて、
それが悪気がなかったとしても
誰かに知られて
「大変だったね」といわれることも辛いです。


病気って言われることが辛いんです。


だから、
誰にもいいません。
言いたくありません。


きっと
事故で後遺症を抱えた人が、
いくら元気になったとしても
どこかで誰にも知られたくないって気持ち抱えているはずです。


「何様のつもりか」って、
「お金もらってるんでしょ？」って。
どういう人なら、
この大上さんに言えるんでしょう。


私は、
性格が悪いので、
そういうひとは、必ず同じ目に遭うと思っています。


大上さんが、
静かに海外で暮らせることを祈っています。
そして、
天国に召された３人の可愛い子どもたちのご冥福をお祈りします。


これ以上、
悲しい事故がおきませんように。