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水玉☆前向き日記~脳脊髄液減少症になってしまった私が、みんなに伝えられること~

交通事故後、痛みと体の不調に苦しんできました。脳脊髄液減少症とわかり、ブラットパッチを受け、少しずつ回復してきています。

相談に乗った話

2010年12月08日 08時59分44秒 | 病気
この病気のことを忘れたいと思いながら
必死に毎日を過ごしてきた私ですが、
少しずつ、体も心も立ち直っているようです。


それは、
大きな成長でもあり、
自分にとって大きな発見でもあります。


病気をして初めて分かったこともあり、
初めて気づかされたこともあり、
無駄なことなかりではないということを実感しつつ、
前向きに頑張っているところです。


さて、
最近、
母から
「あなたと同じ状況の人がいるから相談に乗ってあげてほしい」と言われ
話を聞きました。


その方は、2回も追突事故に遭い、
2回目の事故の後仕事を休職していて、
復帰されたばかりでした。


公務員だったので、
人に迷惑を掛けるという心配や辛さはあるものの、
時間休みや公休をしっかり取れる職場であったようで、
3か月お休みをとれたことが良かったのか、
思ったよりもお元気そうでした。


めまい、
吐き気、
頭痛などほぼ同じ状況があったものの、
しっかりお休みしていたおかげで、
薬に頼らなくてもよいくらいに回復していました。


急性期の安静が大事だ!ということが
話を聞いてもわかりました。


薬も飲んでいないし、
仕事にも復帰できていることから、
慌ててRIなどの検査はいらないかなと思いました。


その方もドクターショッピングを繰り返していましたので、
やっぱり初期の対応が大事ですよね。


また何か思いついたら追記します。



久しぶりの更新!

2010年11月24日 07時13分41秒 | 病気
久しぶりの更新です。
半年ぶりですかね。


アップダウンはあるけれど、
少しのことではじたばたしなくなったし、
多少の痛みには慣れて、
横になったり薬に頼ったりできるようになりました。


それは、
私の中でも成長のあかしです。



最近、
(とはいっても結構前ですが)
脳脊髄液減少症の講演会にお邪魔しました。



もうすでに発症している私は、
結局のところ自己管理頑張りなさいっ!てことで・・・・。



その中で、
とある病院の麻酔科医の先生の
反対意見に触れることができました。


質疑応答の場面で、
脳外科では対応できず、
最近では麻酔科医がBPをしていると。


積極的にしたくない、
数年後何か問題が起きたときに
誰がどう責任をとるのか、
そういう確定していない治療はしたくない・・と。


なんだかごもとっもだなと思いました。


先生たちは、
自分たちに責任が及ぶを恐れている。
できれば、
目の前にいる患者をどうにかしたい!という気持ちよりも、
問題を起こしたくないと・・・。


先生も人間だから。



私の主治医
博士はどうだったんだろう・・・・。
責任云々ってあったんかな。


なかったんじゃないかいと思う。


私の顔をみて、
「大変だったね」と言ってくれた博士。
その瞳に嘘はなかったと思いたい。



主治医が今いない状態の私は、
よくわからなくなってしまった。



患者さんで、
一生懸命保険適用を認めてもらおうと
日々頑張っていらっしゃる皆さんには本当に頭が下がります。



ありがとう。



確実に良くなる病気

2010年06月16日 12時06分21秒 | 病気
確実に良くなる病気でなないのは、
確かだと思います・・・・。


悪化する人もいれば、
少しずつ楽になっていく人もいます。


誰もが、
確実に良くなるように願っています。



去年の梅雨時期、
一昨年の梅雨時期は、
思い出したくないくらいひどく、
OS-1にお世話になりっぱなしでした。



薬は、鎮痛剤のロキソニンを大量に飲みすぎて、
胃、十二指腸、あちこちボロボロで、
痛みと吐き気に悩まされていました。



寝ていても痛くて起きるくらい。



痛くて泣いているのか、
情けなくて泣いているのか・・・
悲しくて泣いているのか・・・




あまりの痛みで、
感情もコントロールできないくらいで、
良く泣きました。




去年の今頃は、
薬飲まなきゃ痛くて仕事にならないし、
飲んだら飲んだで、
のたうちまわる痛みで苦しんでいました。




でも、
今年は確実に違います。




梅雨入りして、
まぁ晴れた日も多かったので、
安定はしていたのですが、
今日、ですが、
薬を飲まずに頑張れています。



確実に良くなっていることを実感できます。




嬉しいです。



前にも書きましたが、
ありがたいことに、
私が通っている整形外科の先生は、
痛みに耳を傾けてくれる先生なので、
大きな気持ちでこの病気と向き合っています。
むき合わせてもらっています。
ありがたいことです。



先日の診察でも
薬が減りました。




先生も喜んでくれました。




嬉しいです!




ほんのちょっとのことなんですが、
ほんのちょっとのことを
幸せに思えるようになった私は・・・・





確実に、
「人」としても成長しているのかななんて
思いました




死を考える

2010年05月17日 20時59分21秒 | 病気
ちょっと重い題名にしてしまったんですけど。



今日は、
仕事先の方の奥様が、
30過ぎで亡くなったお話を聞きました。



幼い2人の可愛い我が子を残して
この世を去ったことを考えると、
非常に辛く悲しい想いになりました。



実は、
この方の息子さんが独身で
何度も縁談を申し込まれていて、
ちゃんと「お付き合いしている人がいるので」とお断りしているんだけど
なかなか結婚しない私をみて、
諦め切れないのだとか。


こんな私でもそう思ってもらえること、
ありがたいと思うし、
嬉しいと思う。



奥様が亡くなられてから、
40年くらい。
ちょうどなくなった年齢と、
私の年齢が同じだった。


ご病気で・・・と聞いていたけど、
自殺だったそう。


涙を浮かべて、
私にそのときのこと
お話してくださった。


残された人が、
一生背負いっていく思い。


ちょっと話したら楽になったといわれたけど、
その方が、
奥さんを亡くして、
幼い子を男手ひとつでちゃんと育てあげられたこと
奥様が悩みぬいてこの世を去ったこと、
いろいろ考えたら、
「生きることの難しさと辛さ」を考えた。



90%苦しくても
10%良いことがあれば
私は、
生きていけると思うようにしている。



いや、
1%でもいいね。



生きぬける強さと優しさと
甘えられる強さ(←あえてこう表現しますが)。



それは、
人から学び与えられるのかもしれない・・・。



いつ人は死ぬかわかりません。
明日死んでいるかもしれません。



そう思えたとき
本当に人は、
今やるべきことを考え、
今日を大事にするのだと思う。



私は、
今日息をしていることに感謝した。



プラセンタ

2010年05月10日 15時12分54秒 | 病気
最近、
「プラセンタ」について
よく耳にします。


調べてみると・・・・


以下、
コピペ。

*****************************************

脳脊髄液減少症とは、むち打ちの後遺症として近年病態が明らかになった疾患です。脊髄液がマイクロリーク(目に見えない穴から脊髄液が漏れること)のため漏出して脊髄液圧が減少して頭痛やめまいが起こることが分かってきました。治療法としてはブラッドパッチといって血液を硬膜外に注入して栓をすることがおこなわれていますが、全例に有効ではなく治療困難な症例が多いのです。
プラセンタ埋没療法により、プラセンタが含有する、神経再生因子、繊維芽細胞再生因子などの多くの再生因子が、硬膜の髄液漏れを起こしている損傷部位を再生し、修復します。
さらに、ダメージを受けた脳脊髄の組織も再生するため、諸症状が消失してきます。
ブラッドパッチとの併用も可能です。またブラッドパッチが無効であった症例も治癒例が多くあります。
中には、髄液漏れが止まると一時的に髄液圧が上昇するためか、症状が悪化するケースがあります。
しかし、治療を継続することで、症状の悪化も治まってきます。



*****************************************



効くのか効かないのか・・・
イマイチよくわかりませんが、
改善の可能性はあるってことですよね。


最近、
近くに美容形成外科ができました。
そこにも
プラセンタやっているみたいです。


効果のほどと
値段は・・・・どうなんでしょうか



このHPには、
脳脊髄液について
詳しく載っています。

最近の変化

2010年05月07日 12時43分35秒 | 病気
昨日、
自分の体調を振り返る機会があった。


昔は、
水分がどんだけ、
スポーツドリンク何CC、
OS1 何本とか・・・


何時にどんな頭痛だったかとか、
眩暈の頻度とか・・・。


最近、
体調記録もとっていないし、
自分がBPしたことも忘れてしまうくらい
ケロッとしていることもある。


それが、
博士がいっていた
「少しずつ階段を登るようにして良くなる」って
いっていたことなのか、と思う。



一ヶ月後より2ヵ月後
2ヵ月後より半年、
半年より1年といっていた博士の言葉、
やっぱり理解できる。




この病気、
やっぱり諦めなければ
きっと良くなるんだよ・・・と昨日は思った。



最近、
ちょっと彼とこの病気のことで
ギクシャクしていて、
気まずいのですが、その気持ちも分からないわけではなく、
ただ暴走気味の私が心配なだけで、
その気持ちもわかるから・・・その辺も理解しようと思っています。



私は、
ちょっとずつ良くなっています!

頭の痛み

2010年04月20日 21時03分28秒 | 病気
毎日の気候の変動に
全くついていけず、
最近は、ベットから起き上がるのが辛い。


体もガチガチ。
首も痛い。
おまけに腰の痛み。


4月のこの忙しい時に
自分の体でありながら
本当にどうにかしてほしい!と思う今日この頃です。


同じ病気の方は、
きっと「頭の痛み」にはきっとなれているでしょう。


くるな・・・みたいな予感もあるし、
その変化は、
元気だったころに分からない
第6感みたいな感じかな。


余談ですが、
私は、
事故に遭ってから
デジャブーを見るようになりました。


最近、
そんな出来事が多く、
時々、
恐ろしくなるくらい。


今日の話は、
うちの彼の話。
自慢になるけど、
器が大きいというか
小さなことを全く気にしない彼。
ありがたいことに
私の病気のことも
あんまり気にしていなさそう。


その彼、
実は、ストレスから体調を崩しています。
大きな仕事ではあったと思うけど、
体壊してまでしなければいけないのか!?
と私は、はじめて思ったのでありました。


実は、
その文句、
私が体を壊す前まで
彼が私にひたすら思っていたことなのです。


逆の立場になって初めて分かることって多いですね。


胃潰瘍は、間違いないと思いますが、
ひたすら続く頭痛。
この頭の痛みは、非常に心配です・・・・。


ストレス社会って、
本当ですね・・・・


よかったことと悪かったこと

2010年04月15日 18時21分26秒 | 病気
先日、
とある場所でお聞きした内容どおりの報告、
患者さんたちのブログに書いてありました。


一歩どころか、
すごい前進ですね。



本当に辛い中、
動いて下さっている皆様、
ありがとうございます。
本当にありがとうございます。



私も何かしなきゃなと思っています。



今日、
いろいろと検索して、
ようやく分かったのですが、
私のように交通事故の患者は、マイナス面もあるみたいですね。



とある方のブログに書いてありました



この気候のアップダウンが体にこたえて、
完全に寝込みそうなくらいの不調です。
ひどい頭痛、体中の痛み・・・・。
苦しい毎日です



体調が悪いと
どうしても気分もめいってしまって、
元気だったころの自分の体に戻りたい病になります。


なぜ?
私が?
あの日、何で事故に遭ってしまったの?って。


後悔しても何にも解決しない
マイナススパイラルに陥ります。


苦しくて
悲しくて、
切なくて。
心も体も痛い。


私は、
この先、何十年と
この体と付き合っていかなければならないと思ったら、
悲しくなるのでした。




雪が降りました

2010年03月29日 20時54分37秒 | 病気
季節はずれの雪が振りました。

もうすぐ4月だというのに。

先日、ちらっと書いた人事異動。

結構な大事でして、
私は、結構凹んでいます。

仕事するって大変だな・・・。

本当にそう思います。

悲しいけど、
仕事しないと食べていけないし、
生活を考えると
しがみついてでも頑張って仕事をしなければいけない。

でも体調が良くないことが多い。

すぐ休めるわけではなく。

そこをどうやって保つか、
本当に誰か教えてほしいよ


大きな波が
緩やかになって
1年後2年後に回復が見られる病気。
脳脊髄液減少症。


みんなが思っている以上に
結構辛い病気だと思います。