病気と向き合って・・・３

今月は　何かと体調が悪くて　少し早めに病院へ行き医師に色々と話しをした。
私は今の病院はあまり好きではなくて・・・ただペイン（麻酔・薬）ができると言う事で
ほぼいやいや行ってるのが正直な所　以前は信じたいと言う気持ちから　良い先生と書いたけど
言い方がとってもキツイし　調子が良いと言うと　ご機嫌だけど　悪いと言うと不機嫌になり
それって言っていいの？って事も言う始末　今日は　その最後の言葉「精神的な物じゃないの？
鬱じゃないの？」・・・あきれました　大学病院よりＡ４何枚もの紹介状を書いてくれたのに
とっても残念だし　この　ＳＡＰＨＯ症候群を理解してる医師はほんと少なく理解もほぼなく
今　この病気の治療を積極的にしてるのは　慶応義塾大学・大阪大学・札幌医大この３つと
聞いてます　今回の事があって　このまま今の病院ではなく　また札幌医大へ戻りたい！治療には
先生との意思疎通は欠かせないし　病名が分かっただけでも奇跡なのに　この病気は
病名が発覚するまえに　医師より色々たらい回しとなり最後は　匙を投げられ　精神科へ行き
自殺へと追い込まれる方が多く　だから患者が少ないのもあるらしい　ほんとなってみて
死にたいなんて　何度思った事か　実行しようとしたのは２回ありました。。。
医師の理解の上で　命が繋がってるようなものだから　病院選びは大切　近いからと言って
安易に　転院するものではないと　心より思った　病気にはお金もかかり　その方面も色々と
手続きを進めてて　無駄でも挑戦す事に意味があるし　今回は社会保険労務士の先生にも力を借りて
頑張っています。
このブログを読んで居るかた　ＳＡＰＨＯ症候群と言う難病を知って下さい・
一文字違いの病気は　難病指定されてて　教授の先生達が　同じだと言ってても
漢字でじゃない　病名だから　認定されてない！　保健所の対応は　パンフレットをくれて
「この中に　あなたの病気はあるか見て　なかったら認定されてません「」・・・税金泥棒め！
色々と聞くと　難病指定は　色々駅などで書名を集めるか　市議会議員に頼むか！国会議員に頼むか！
しかないらしい　なんだこれは　この国は・・・給付になると厳しいし政治がらみか～～～
あ～～しんど　それまで生きてられるのやら・・・この病気は長い薬治療もあって
短命らしいって　もう　何聞いても　驚かんわ　一番怖いのは　医療費だ！！！