サホー症候群と向き合う・工夫

今日は朝起きたのに・・・お昼まで体がだるくてだるくて又ベットに吸い込まれ～　お昼まで。。。復活したのはお昼でした
昨日　調子に乗っちゃったのか　札幌へ行ったでしょ　帰ってから　筋肉痛みたいに体が痛くて痛くて　しょっと大人しくしちゃいました
それが原因なのか？今日は体がまったくゆう事をきかない感じだった。
大学病院から市内の病院に転院してから～　ここ４っ日前から少しづつ痛みが出始めてて　また痛みか～～　と思うと折れるし
最近　やっぱり　こんな珍しい病気（　サホー症候群　）を町医者で見てもらう事には限界があるのかと思う
今月　もう一度　大学病院へ戻ろうかと考えてて・・・後は　医療費なのですよね　現在この病気に効くとされている薬は
リュウマチの薬！　正式には注射なのですが　月一回　打つだけで３万！！！　だけど私はリウマチでは無いので体へ影響と高額医療費を
考えると　先生もなかなか試しましょうとは　言えないと言います　今現在の薬は　もうマックスなので　高額治療しかないのか・・・と
色々な事を考えてしまう。
今だ　原因も治療方法もない、難病なのに　難病認定もされてない　こんな病気になっちゃんだろ・・・・と人生に後悔する事もある。
お薬は飲んでないけど　心のホローの為に精神科も受診してます　先生からのすすめで　患者さんの中に死んじゃう人が居るって事を意味するのよね。
さっ！　こんな事を考えず　前を向こう！　そーーーんな綺麗な事は思えないのよ　もう一日一日って気持ちが正直なところで　とっても心は
穏やかです　病を患うと人は　心が強くなるんだと分かった　これだけでも４９年生きてきた価値があったと実感。
今日は　治療初めて　一番辛い痛みがきてる　頭を取ってしまいたい程の首・肩・背中の痛み・・・
こうして　ブログを書く事で　同じ病気でなくても　同じような人が居たら　何か　心が和らげばと書いてます　それは書く事で自身にも
勝！を入れてる？弱みのはけ口？　そんな感じで毎日書いてます。

自分で色々やってます。
サホー症候群になってから　体の痛みだけではなく　胃・腸も悪くなるので　ご飯も色々と工夫してます
以前も書きましたが　米・ご飯　は　色々混ぜたり～　今までは　色々試しましたが　やっと自分ブレドのご飯を
見つけました(*'▽')　少々下痢・便秘に良さ気。
　　

色々体調は日ごと変わりますが　心の安ら気って　色々あるけど一番がペットでは無いって事だけは分かった。
それにしても　いちいち　手のかかる　こいつは　癒しとは思えないんだが・・・