日々の生活

私の日常や変わりくる闘病日記

ご無沙汰しています。

2023-06-12 11:38:42 | 日記
こんにちは。
ご無沙汰しています。

ものすごく体調が悪化してしまったこと。
その中重なるもので、子供の用事があり忙しくもとても充実した日々を悪化しながら過ごしていましたためブログを書くところまでいけませんでした。

申し訳ございませんでした。

現在、体調が悪化をして、「難しい部分」が増えてしまいました。

私、以前の職業柄や、生まれ持った性格もあるのですが、


     無口の反対(笑)

でして!一応自分ではそこそこ「人見知り」があると自覚しているのですが、どうもまわりから見ると違うようで(笑)

沈黙があまり好きではなく、つい話してしまうのもあります。


それが、遮られてしまう症状が出たんです。


     構音障害です。

1ヶ月ぐらい前から

なんだか、呂律がまわらないな~

という自覚がありました。

けど、「気のせい」かな?と思って。

結構「気にしぃ」な性格なもので、以前病的にそれがあったもので、

「もとはそういう素質のある人間だから」

と思って、自分でも出来る限り「気のせい」と処理するように努めてもいます。

それが二週間前から突然ガタガタガタと呂律がまわらなくなり、けど

「気のせい」と片付けていましたが、

定期に通院している病院で、

「あきらかに、いつものあなたでないし、呂律がまずいからすぐ、救急で麻痺でかかっている総合病院へ検査してもらいなさい!」

となり、その足で総合病院へかかりました。これが発症から3日たった後。

やはり、頭痛はあるものの、「出血」や「梗塞」での頭痛のレベルではないから違うと思ったけど、しっかりと調べてくださり、やはり想像通り命に関わるものではありませんでした。

当時服薬を始めた貧血の薬を飲みはじめガタガタと症状が出たので、試しに貧血の薬を止めてみようと医師とも話して、止めてみても症状が改善せず、さらに先週、いつもの麻痺を診て下さる医師に診ていただきました。

まあ、以前からお話しはいただいていたのですが、ちょっと検査で深掘りすることになりそうです。

なぜなら、「付帯した病名」はわかっているのですが、その病名が希少でして、どうやらそれを出している「本命」が潜んでいる可能性が高いんです。

今まで、「そこまで追及しなくてもいいかな~」なんて、今まで病名追及しすぎて失敗した経験が多々あるので、
今回はそんな感じに軽く考えていたんです。

今も私自身は追及に関して「乗り気」では全くないんですが、心配して下さっているまわりの方々に悪いかなと思ったり。

そんな気持ちがあり、深掘りも必要なのかもしれないとも思っています。

先週は、話していても意味不明となる呂律のまわらなさにさすがに凹みましたが、その中で次第に、会話がつながりやすい方法を見つけだして、現在はそれを活用しています。

最悪通じないときは筆談です。

私の場合は、

ゆっくりと、頭を少し上げて話す

とよく通じます。

もとが結構、早めのがーって言葉を話すタイプなんで、全く正反対の話し方になります。

なんだか、意識障害以降

得意なものほどできなくなる

という現象が起きています。

不思議です。

最近の近況報告でした。

梅雨に入りましたね。
天気が悪い日が続いていますがご自愛下さいね。

読んで下さりありがとうございました。

内心「辛い」と思っている自分

2023-05-27 09:33:13 | 日記
こんにちは。ご無沙汰しております。

最近、天候も落ち着かず、地震もあり、なんだかな。って感じがします。

私もこういう自然に影響されて、
すごく体調悪化をしています。

「歩く」が、ここ数日本当に悪くなってしまい、全身状態も悪く。

なんだかな。という感じです。

だんだん生活に限界を感じつつ、ごまかしながらしてきましたが、今回気分的にも下がってしまい、やはり、身体って心が密接に関わっていると実感しています。

そんななか、少しずつ私の生活仕様が変化をはじめています。

その中の一つ。

本格的に「車椅子ユーザー」となりそうです。

実際、車椅子をレンタルしています。
外で歩行距離が限られてしまうので、
レンタルで、車椅子を使う生活を練習しています。

現在、室内は杖を使い自力で歩いています。ただ室内も非常に怪しげなのは現実で。室内の階段はもう四足(四肢)を使っていてもそろそろムリとなりそうです。

できる限り、頭にも「歩く」という技術を忘れないようにさせるためにも室内は歩こうとは思っています。

できなくなることをできるように保つことはすごく辛く大変なことです。
けど、忘れさせてはいけない。
そう強く思っています。

色々、辛くはなりますが、仕方ないと思いますので、こなして受け入れていくしかないです。

そんなことを考える今日このごろです。

来月にはプチ旅行もありますので、
それまで心だけでも元気にしたい!

そう思います。

五月病という言葉がある通り色々疲れが出ると思いますが、皆さんもご自愛くださいね。

近況報告でした。

読んで下さりありがとうございました。


最近の素直な気持ち

2023-05-15 15:31:40 | 日記
ご訪問いただきましてありがとうございます。

天気が落ち着かないからでしょうか?
私の体調も悪く、落ち着きません。

この時期は仕方ないかな。とも半ば諦め状態です。

ところで、私はそろそろ「車椅子ユーザー」になります。
主に外出するときに使うので、家の中では杖使用で動いています。

家自体それほど広くないので、杖で十分大丈夫なんですが、室内では、階段が手足を使ってよつん場で上がるのも、お尻をついて座った状態で降りるのも、かなり辛くなってきて、やはり、手足共々「進んだな~」って感じはしています。

今年1月に、「手の筋肉の痩せはまだないね!」なんて先生とも話していたのですが、最近手にも痩せが始まってきました。

私の場合、「左利き」なもので、手足共々「右側」から始まっているので、左側が悪くなるのはゆっくりで、それはすごく助かっています。

また、手指なんですが、親指と人差し指がまだ痙縮状態になっていないので、使えるところもまだよかったです。

家事は、次第に「食器洗い」が難しくなってきました。手に力がなくなりはじめ、細かいことも苦手になってきたので、「洗い残し」が凄いです。

食器洗いははじめ、洗い残しのひどさから始まり、食器を落としたり、場合によっては食器が飛んでしまったりします。

長年していた「食器洗い」
これがこんなに早く難しくなってくるとは思いもしませんでした。

なんとなく、1月の対麻痺となってから「進み」が加速ついてきたように思います。

実は四肢だけでなく、体のあちこちが変わり始めています。

最近は、その「進む速さ」に気持ちが追い付かずそれが「苦しみ」となっているように思います。

まあ、仕方ないことなんですが。

昨年の今頃には、「もしかしたら一年後には治っているのではないか?」とも思っていたので、全く逆になっているなと思っています。

ただ、「気持ち」だけは、保つよう。
自分でも思っているのですが、「気持ち」さえ波だたさなければいくらか違うのではないかと思っています。

できることは、していきたいけど、やはりそろそろ「障がいを持ちながら生きる」ということを主題にして、ヘルプの部分はお願いしたりして、生きていくことを実行していく時期に入ってしまったように自分でも考えています。

これが私の最近の思いです。

来月実は一泊旅行へ行きます。
そのこともあり、「車椅子ユーザー」デビューをすることになりました。

今までは車椅子のあるスーパーへ行き、お借りして買い物したり、通院は病院にある車椅子をやはりお借りしていました。
クリニックぐらいの規模ならまだ両手杖で歩行しています。

今週も始まりましたね。
疲れが出やすい時期です。皆さんもお体に気をつけてお過ごしくださいね!

読んで下さりありがとうございました。





おはようございます!

2023-05-13 09:49:49 | 日記
おはようございます!

ご訪問いただきましてありがとうございます。

いつも読んで下さりありがとうございます。

今日は土曜日ですが、我が家は夫は仕事。娘は行事により登校。平日の流れとなっています。

この2日間。色々と忙しく過ごしていました。

2日とも自分の身体関係で忙しかったのですが。

もう、体調はガタガタ。
病院で、けいれん発作を起こしてしまう有り様でした。

最近どうもけいれんの回数が増えている。

とともに四肢の状態がひどい。

どうやらけいれんと四肢の状態は関連があるようです。
自分自身では、感づいていたのですが、どうもお医者さんには伝わらずでしたが、現在は共有できています。

昨年はじめ、真っ向否定されてどうしようもなくなり、転院をした現在の病院では、本当によく診て下さり、色々と解明されました。
そして、否定もなく話を聞いて下さる。これは本当に患者や患者の家族にはありがたいことなんです。

まっ、真っ向否定されたのも、病院側が全部悪いのではなく、その病院でも
きちんと着目した発言をしてくださった先生もいらっしゃいますし、患者側の私も、病院の選別を、間違えていた部分もあると今は思っていますので、
私にも至らなかった部分はあります。

病院選び。病院によって「得意な分野」「あまり力を入れていない分野」というのがあります。

そのあたりは、手術内容の症例数や、専門の登録医の数や部門。先生方の出身大学の傾向。先生方が論文を書かれている分野の偏り、色々あります。

特に大学病院はその傾向が非常に強く、大学病院は一種の「研究機関」ですから、治験をはじめ、先端技術の医療が施されます。

私は現在地域密着型の総合病院にリハビリはじめ麻痺関係はかかっています。大学病院には現在はかかっていません。

転院前は大学病院でした。

そこが私のミスなんです。

私の大学病院は私の体質や症状には合わなかったんですね。

私は薬剤性過敏症もあり、薬剤に非常に悪い反応をしめし、アナフィラキシーにもなります。
それなのに、先端治療はじめ、強い薬剤を使うのを得意とする大学病院では自分の体質と合わない。病院側も「いい情報」を得られないし、私の体も「悪循環」となる。

それを見いだし、病院の診療形態、疾患や症状の得意不得意。
勤務されている先生方の大学病院からの派遣傾向。通いやすさなどをしっかり調べて現在の病院へ転院しました。

大学によっては、薬剤にフォーカスをしない、古典的な治療を得意とする大学も現在でもあります。私はその大学病院からの派遣されている先生の多い総合病院にしました。

これからも、色々変わっていく可能性もありますが、今は先生方も私の体質や状態を理解して下さっていますし、
そこからたくさんの薬剤を使うような「強い治療」も非常に慎重に考えて下さっているのがすごくわかり、私もありがたく、治療に大がつくほど満足をしています。

今、転院を考えていらっしゃる方がいらっしゃいましたら、少しご参考になればと思っています。

病院にも人と一緒で相性があります。

それは、最近しみじみと思っています。

私の場合はもう、完治はなさそうで、「進み」を遅くするのを目標にしていますが、もし、皆さんの中でも闘病されている方がいらっしゃいましたら。

よくなりますように…お祈りしています。

では、週末ですね~

楽しい週末を…

読んで下さりありがとうございました。










目標

2023-05-10 11:33:36 | 日記
こんにちは!

ご訪問ありがとうございます。

今日は暑くなるみたいですね。

ゴールデンウィークも明けて、家族も仕事や、学校と始まり、少しは楽になるかと思いきや、かえって忙しくなる日々を送っています。

結構、色々なことが主に自分のことですが進みはじめまして、その自分の手続きに忙しいという。現象になっています。

もとは、私。あまり家にじっとしているのが苦手中の苦手で、体調ボロボロになる約4年前まではワーママでした。

息子のときは専業主婦の時期が数年ありましたが、娘のときは生後半年で内職やらはじめて、2歳には私も外で働いていました。息子と娘は六歳離れていますので、自分の年齢的にも「雇ってくれないかも問題」もあり、娘の出産後内職しながらも時には娘を託児所で預かっていただき、就活もしてました。

経歴を書くとかなりの長文となりますので、娘出産後は、資格(幼稚園教諭)を生かし、子供と関わる仕事をしていました。

社会人から結婚までが四年ほどで事務職をして、実際娘出産後から働いた子供関係の仕事は11年ほどしていましたのでむしろ結婚してからのほうが社会人歴が長いくらいです。

もう少し、扶養から外れ働けば、老後少しは私の年金も潤うので、こんな体ですが、実は今年中にも、何らかの形でいいから社会に出ることを目標としています。

本来予定では現在には社会に出ている予定でした。昨年の片麻痺時代には。
そう計画していました。

しかし、今年に入り対麻痺となり、
一時中断。最近は進み具合の傾向もわかりはじめ、慢性期に突入した感もあり、段階を踏むには課題が増えましたが、計画続行することにしました。

人生、本当に何が起こるかわかりません。

今は「後悔しないよう」に生きたいなと思っています。

丁度子どもたちも大きくなり自分の時間ができましたので、体は制限あるけど、あるなりにできる「してみたいこと」をしようと思っています。

皆さんにもしてみたいことありますか?

目標ができるとなんだか毎日楽しいようにも感じます。

では、そろそろネットスーパーの配達がいらっしゃいますので 笑

買い物へ行けないのですごく助かっています。

皆さんも暑さにお気をつけて…

読んで下さりありがとうございました。