一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

久しぶりにお熱〜

2017-12-18 17:41:33 | 日記
みーくんが昨夜から、
久しぶりの発熱。




急激な症状はないから、
インフルエンザではなさそう。




便秘が数日前からひどく、
それもとっても苦しそうだし、



食欲はなく、
ずっと、布団で寝たきり。



多動で元気なみーくんがいなくって、
心配になります。



しかも、無口だし。笑



いつもはずっと、みーくん語をしゃべっているのに。





実は、みーくんが体調を崩すのは、
5ヶ月ぶりくらいで、


その間、
風邪すらもひいてませんでした。



11月も
土日まで予定みっちり詰めていたけど、
すべて、
滞りなく
予定を終えれたし、



先週も、
法事があったけど、
無事に義実家に行けたし。




今日は、
はじめて、
月曜の施設をお休みしました。



明日は、
のんちんのママ友たちと


小学生が帰ってこないあいだに、
ママたちだけで
クリスマスパーティーしよう!!!って、


1ヶ月以上前から、
計画立ててたのに、
キャンセル。






同じメンバーと去年も
クリスマスパーティーを計画してて、
去年も、
誰かの体調不良で
キャンセル。






この時期、
もう、
しょうがないね。。。





夜になって、
少しずつ
熱も上がってきたみたい。。。




早く良くなりますように。。。

癇癪週間はよく寝る週間

2017-12-17 07:00:56 | 日記
みーくん。今週は毎日、施設と保育所に
元気に行けたけど、




癇癪週間でした。



機嫌の良い時間がないわけではないけど、
頻繁に
なにやら、理由がわからないけど、
すっごく怒って泣いて、暴れている。。。



理由がわからないから放っておくしかないんだけど。。。
気になる。。。



抱っこして落ち着かせてあげたい、、、って思っても、



自閉症児は
癇癪起こしているときほど、
触られるのを嫌います。。。


近づいたら思いっきり押される。笑





でも、
最近、気づいたけど、




癇癪週間は、イコール、よく寝る週間。



頭の中が疲れるのかなぁ。




だから昼間は大変だけど、
夜たっぷりこちらも寝れているから、
まだ乗り切れる。


睡眠大事!!!





最近、



みーくんの
私に対する甘え方が
ますます可愛くって、
ますますメロメロ。



これまでは
「ただ一番近くにいる便利屋さん」



が、

「かーか」に、昇格したっぽい、感覚的にだけど。




ようやく
みーくんに、お母さん、って認めてもらったみたいな感じで、
嬉しい。






保育所の担任の先生も、
今4人いる中の1人が、



昨年度にはいなくって、今年度からの
新しい先生。




その先生も、
2学期に入ってから、
「私、ようやく『担任』に昇格したっぽいです〜❤️」って、
喜んでくれてました。



みーくんの態度が、
フリーの先生、担任の先生、では、
なんとなくだけど、
先生たちから見たら違うみたい!






先生も
「違い」を
感覚的に感じたみたいです。












夫くん、毎日
9時くらいには帰ってきてくれるようになったんだけど。。。



う〜ん。。。。



早く帰るようには、
取引先の保育園の園長先生に助言されたとかかなぁ。。。






早く帰ってきてくれるのは、かなり
ありがたいんですが、




う〜ん。。。。
ブログには書けない!!!笑





とにかく
一緒にいるとストレスたまります。




あ、
はじめて、



食器を洗ってくれてます、今!!!
はじめてです。



いっぱい褒めます。笑




ストレスたまることいっぱいあるけど、
別で発散させて、
今日も頑張ります!!!

早朝から大暴れしてます。

2017-12-16 06:40:02 | 日記
みーくん、のんちん、



行き渋りなく、
1週間が終了。優秀〜



のんちんも一度も
体温はかることもなく、笑



弱音を吐くこともなく
月曜日から金曜日まで
ご機嫌に
学校に行ったなんて、




とても久しぶりな気がして、
感動〜笑



みーくんも
先週、先々週は、
保育所につれていこうとしても、
拒否で、
保育所にようやくの思いで到着できても、
自転車から降りてくれず、
苦労したけれど、



今週は、
私と離れるときは
泣いたけれど、
ご機嫌に毎日行ってくれました。


保育所についたら、
しっかりと私の手を握ったり、
ずっと抱っこで、


先生が来てくれても、
ソッポを向いて、
私にギュー。



なんだか成長を感じて嬉しいし、可愛い。
けど、
かしこく
行ってね〜〜♪


私の腰は
毎日のみーくん抱っこで、
結構、限界が近いです。



急にたてないし、歩けない💦




昨日、金曜日、
私の妹と従姉妹が遊びにきてくれました。



ずっと一緒に育ってきた
二つ年下の2人。



会えば、
腹を抱えて笑えて、
元気が出ます、
自分らしく戻れる時間。




今朝は
5時起きのみーくん。



5時まで寝てくれたら、御の字!!!
なんだけど、
起きた瞬間に、



おもちゃ箱を
全部、ひっくり返しはじめた💦




ドンガラカッシャ〜ン
バラバラバラ〜〜〜ん




朝の5時にすっごい音。


ほんとに
ひたすらひっくり返すよね〜なんなんだろう〜?


私は
現実逃避して、
みーちゃんが借りてきたマンガをまた。。。

私たち
4巻まで来ました。



みーちゃんいわく、
15巻くらいまであるそう。長っ💦



このマンガを見ていたら、
ほんとうに
いろいろ考えさせられます。



一緒に
辛くなったり、


暖かい気持ちになったり。



あとがきには、
支援学校の先生方の手記や、



自閉症の方の手記などもあります。




いかに
周りの人の理解と適切な支援が必要か、



それによって、
落ち着いて過ごせるか、過ごせないか、に
関わってきます。



みーくんも
もっともっと
落ち着いて生活できるように、
環境を整えられるように、


母は
人との繋がりを大切にしながら、
みーくんのために進んでいきます。







【おまけ】
妹に、
みーくん、前髪、山崎方正やん!!!
って、
爆笑された💦


クリスマスツリーを出しました

2017-12-14 18:57:24 | 日記
みーくんがいるし、


おうちも
常に散らかっていて、狭いし、
クリスマスツリー


どうしよっかなぁ〜



でも、やっぱり
出さないと
クリスマスらしさ、が出ないか。。。と、



今日、ようやく
我が家のクリスマスツリーを出しました。



寒いのに、
ジャンパー着たまんま、震えながら、
ガリガリ君、食べてます。笑




クリスマスツリー。。。



案の定、



飾りを全部とって、
並べてる。。。か、


手に持ってウロウロか、



目を離したら、
飲み物がまだ入ってるコップの中に、飾りを、チャポン。。。💦



あ〜、やっぱりか〜


そういえば忘れていたけど、
去年も
みーくんに全部飾りを取られて、


木だけ。のクリスマスツリーになってったっけ💦💦(1年たつと忘れるものだ。。。)










今週は
のんちん、行き渋りがなく、
毎朝ご機嫌に学校に行っています。



みーくんは、
今日は
保育所にご機嫌に行き、
自転車からも
スムーズに降りてくれたと思いきや、



私の手は離してくれず、
私と別れるときは
悲しそうに泣きました。



可愛い。笑


でも、
泣かずに行ってもらいたいなぁ。



1歳2〜3ヶ月から、
発達の後退現象がはじまって、
最近まで、
ずっとずっと、



発達しているどころか、
後退がずっと続いている感覚がありました。



それが、
ここにきて、ようやく。


ここ半年ほどかな。



後退は
もうし終わって、




みーくんなりの
成長を感じることが増えてきました。



育児していたら、


楽チンになったなぁ〜とまではいかず、




成長もしているんだろうか???




自閉症の症状が出る前の、
1歳のみーくんのほうが、



今のみーくんよりも、
できることやわかることも、
多く、



それを考えると、
落ち込むけど、



ふと、
歩いてきた道を
後ろを振り返ると、



あ〜、
とっても緩やかながら、



上り坂を歩いてきたんだ。。。と、
思えるまでに
なってきました。



ほんとに
ここ半年ほどのことです。





7〜8ヶ月くらいだったのが、
1歳半くらいにはなったかなぁ〜くらいの


漠然とした感覚ですが、
毎日一緒にいて、
この感覚は、



絶対です。



最近は
ものすごく高い声を発しながら、
バランスを取っている?
機嫌よく遊んでいます。




みーちゃんの借りてきた
自閉症の
マンガ。





ハマってます。




涙が
止まらなくなるときがあるけど💦





みーちゃんもハマって、




自閉症についてや、
みーくんのこと、




すごく興味が出てきたみたいです。




これまでは、




きょうだい、と言っても、



みーくんが重度自閉症で
人とコミュニケーションを取ることが難しいため、





兄弟同士でも一切絡みがなく、
弟がいる、っていう感覚すら、
普段は
薄いんじゃないかな、という感じでした。



でも、
その本を読んで、



みーくんと
関わろう、



みーくんのこと、わかろう、



と、





お姉ちゃんたちなりに。
みーくんのことを
大事に思ってる様子が
伝わります。





キラキラひかるオモチャ、
もう要らないから、
みーくんにあげる!!





自分たちの
写真カードも作ってほしい、


みーくんに
覚えてもらいたい!!!



みーくん、
私たちとおんなじ小学校に来てもいいよ〜


みんな理解して助けてくれるって!!!



と、
張り切ってくれています。









うんうん、とてもありがたいし、
嬉しいけど、



小学校の進路については、
まだまだ悩みます。あと1年は。



みーちゃんや、のんちんも、
今は、


一緒でもいいよ!って言ってるけど、




実際、
みーくんが
おんなじ学校に入学してきたら、



いろいろ言われたり、
いろいろ辛い思いをすることも増えると思うよ、
それでもいいの???




うん、
みーくんいてもいなくても、
学校生活では
いいことも、辛いこともいっぱい
あるから、
それは
みーくん関係ない。




と、
言ってくれました。




みーくん、
優しいお姉ちゃんたちが2人もいて、
幸せだね!!!

自閉症についてのマンガ

2017-12-13 16:37:00 | 日記
みーくん久しぶりの保育所。



嫌がらずに行ってくれました。
泣かずに。



寒すぎるから、
寒いのが苦手なみーくんは
必死に暖を取ろうとしたり、
先生に抱っこを求めたり、
ヒーターの前で遊んだり昼寝したり、
していたらしい。。。笑



でも、
楽しく行ってくれて、何よりです♪





昨日は
療育でした。


行くことは
だいぶスムーズに行けるようになってきましたが、



療育は
相変わらず。



興味によりけり。




2週間に一度だと
定着しにくいけど、


ここにきて、
要求を伝えるときの
写真カードは
だいぶ定着してきました。



おやつが欲しいときだけじゃなく、
シーツブランコをしてほしいときも。



渡せるようになりました。






おうちでの
ご機嫌は
良かったり悪かったり。



ちょっと
心が乱れて
癇癪起こす時間も
多い、


今週。







話変わって、

昨日、
みーちゃんが
学校の図書室で
こんな本を借りてきました。




自閉症児の子育てを題材にしたマンガです。



みーちゃんのクラスの
仲良いお友達のあいだで、
流行っていて、
みんな読んでいるらしい。


みんな
みーちゃんの弟のみーくんが
自閉症ってことも
知ってくれていて、
関心も
持ってくれてる。


関心があり、
知ろうとしてくれることは、
とても
ありがたいことです。



みーちゃんが
私はもう読んだから、
お母さんも読んだら??と、
勧めてくれました。




主人公のママの気持ちは
私には
痛いほどわかります。



涙が出そうなポイントがいくつも。



みーちゃんも
泣いた、って。



同じマンションのお友達で、
みーくんのこと、
いつも可愛がってくれるコが、
はじめに読みはじめたらしい。


それから、
クラスの仲良しさんに広がっていって。



同じマンションの中学生の子は、
夏休みに、
夏休みの宿題で、自閉症を題材に作文を書きたいから、




いろいろ
みーくんのことについて
話を聞かせてもらえますか?
って、
我が家に聞き取りに来てくれた。



ほんとに
ありがたく嬉しい気持ちで、
作文に協力させてもらいました。





昨夜、
夫も
帰ってきてから、
なにこれ?と、
マンガに
興味を持って、


このマンガを
自分の部屋に持っていったのですが、




興味が続かなかったみたいで、
半分で読むのをやめてしまった様子💦




マンガでは
はじめは


主人公のママの夫も、お姑さんも、
かなり無理解、無関心で、


育児に協力もせず、
ひどい言葉だけ言っていたけど、


そのうちに
理解を示し、


すべてにおいて
協力し、
夫婦仲も良くなっていく。。。というお話。




子育てセンターのパパ会みたいなとこには
顔出して、交流するし、


卒園式や入学式や
行事はすべて一緒に行くし、



就学の相談にも
教育委員会に一緒に話に行くし、


迷惑をかけてしまったおうちには
一緒に謝りに行く。。。





夫は、
こんなこと
強要されたり、
マンガの世界と比べられても困るとでも
思ったのかな。




今テレビでやってるドラマ、
コウノドリも


私は録画して見ていて、




夫にも見るように勧めています。笑




でも、
おんなじものを
見ても、



感じること、



まったく
違うしなぁ。。。






夫に私の気持ちをわかってもらうのは
ほんとに難しいし、




私も
夫の気持ちをわかってあげられてないんじゃないかな。。。




夫と
分かり合えることは
とてもハードルが高いことに思える。




付き合いの長さは
一切、関係ない、、、