ななごの部屋(リウマチとともに)

リウマチのななごはレミケード→エンブレル→アクテムラに。インターネットはメルヘン入り口。2006.8/5より。

最後のエンブレル

2009年06月09日 | エンブレル
曇り。

今日は家にいる。
パソコンをいじる。

家にいると、つい間食をしてしまう…
クッキーやお煎餅があるもの。
母の髪を染めるのを手伝い、私も染める。

雌鶏のジャックは今日も卵をする。ほんとうに、お利口だ。
毎日ある。


夕方から、俳句の整理をして、
同人誌の分をメールで送る。


紫陽花が色を濃くして来ている。
雨を待っているようだ。
夜になり、
どうも節々が痛く調子が悪いので、
最後のエンブレル(リウマチ薬)の自己注射をする。No246本め。
2007年1月27日(No1)~2009年6月9日(No246)週2回。

新薬アクテムラが効いてくるのを待っている。
今度の外来は6月22日(月)なので、
それまで持たせる。
痛み止めの坐薬も貰ってある。

22日にアクテムラの2回目の点滴をする。

エンブレルNo100

2008年01月10日 | エンブレル
昨日、エンブレルの自己注射(リウマチの自己注射の薬)をするのを、すっかり忘れる。
それで今日にする。
午後8時に無事終了。
100本めだ。
昨年1月27日から開始したから、もうすぐ1年になる。
随分、エンブレルのおかげで、リウマチの方も安定してきている。
正常値までは行かないが…

少し前に新聞でその副作用が騒がれたが、私はエンブレルを使うことが出来、
まだ新薬だが、生きているあいだにめぐりあえて本当に良かった。
今年、また別タイプの生物製剤が出る予定だが、期待している。



エンブレルの記事「灯油無き一人暮らしよ冬銀河」

2007年12月08日 | エンブレル
晴れ、午後になり雲が出てくる。

昨日、新聞にエンブレルの記事が載ったのを、友達のブログで知る。
最近、忙しいと新聞を見ない日もあり、まとめて見る。
あわてて新聞を探すと12月6日の新聞に載っている。
リウマチ薬79人死亡というタイトル。
下にリンクをしておく。

★リウマチ治療薬で79人死亡(朝日新聞)★

不思議とショックでもない。とても気になるが…
私はレミケードで間質性肺炎になり、
「君は5パーセントの確率に当たったのだ」
(副作用の発生率が5パーセントだそうだ)
と言われ、
宝くじとかまるで当たった事が無い私が、そんな少ない確率に何故?
と思った。

強い薬でも、日常生活を愉しむだけの余裕ができた喜びのほうが大きい。
痛くて微熱が続き、起きているのも辛く、ただ耐える日々というのも…
痛み止めはその時だけで、病気の進行、変形を阻止することはできない。
また、副作用も続けて使えば否めない。
どちらにしても、いずれ人は死ぬ。
信頼できる医師に、お任せするしかない。
また自分の生き方を考えそれに合った薬の選択を自分でするのもいいかもしれない…

私はエンブレルに会えてよかったと思っている。
副作用の無い薬は無い。




エンブレルNo60

2007年08月21日 | エンブレル
晴れ。
今日も暑い。37℃とか…あぢ~
連日の猛暑。

「(動けない雄鶏)ピノの元気が無いよ」とサンゴ(息子)が言う。
そうかな…流動食はちゃんと食べるし…
前より太ってきたし、ただ、頭を下げぎみ…
この暑さ。
外にいる雌鳥ジャックも心配。
でも、今日、卵がしてあった…大丈夫かな…

今日もキッチンのリフォームがある…二日目。
昨日の床板をはがしてあったところへ、下板が貼ってある。
本当に、ずっと居た場所が一日で片付けられ、何も無くなっていく不思議さ。
ガランとして何も無くなって広い。

今日はエンブレルの日。リウマチの自己注射の薬。
窓から大工さんに見られると、「ヤバイことやっている」と通報されたりして…
そうしたら、何て言い訳しようか…とか、つまらないことを考えながら…
体温36.6℃。多少塊があり、混ぜる行程を3回くらいする。
今日はまた泡の少ない日だ。
気持ちよい。
ゆっくり混ぜるのがコツのようだ。
何回やっても、そのたびに泡の状態が違う。
左腹にチクリ!
無事終了。
もう60回もやっている…体調も安定してきている。



エンブレルNo59

2007年08月18日 | エンブレル
今日はエンブレルの日(リウマチの自己注射の薬)。
免疫抑制剤イムランが効いているせいか、以前より痛みを感じなくなっている。
炎症反応CRPが下がっていることを願う。

午後4時30分開始。
手を洗い、準備する。注射器の薬とバイアルの中の薬を混ぜる。
今日は混ぜる行程を3回、行う。
バイアルの中の薬を注射器に戻す。
すると、小さな泡がいっぱい入る。
トントンしても、なかなか泡は消えない…
先から泡を出す。
なんで今日は泡が多いの…
打つたびに泡の状態は違う。
今だに、泡を少なくすることが出来ない。
あまり、振らない方がいいと思う。
右腹にチクリ!

こんな事をよくあきずに日記に毎回書けると思う。
でもエンブレルとイムランのおかげで体調も整いつつある。ありがたい。
ただ、皮膚が弱くなったみたいで蚊にさされると、刺された周辺がかゆく、大きく腫れる。
それに、すぐにかぶれる。
以前は違ったので薬のせいだと思う。




エンブレルNo58

2007年08月14日 | エンブレル
晴れ。
今日も猛暑。
なんでこんなに暑いのか…
ただ、以前のようにいつも微熱が続く状態で暑いのに比べると体調がいいせいか、楽だ。エンブレルのおかげ…
外に出るとじっとしていても、汗がダラダラ流れる。

雌鶏のジャックが心配なので、時々、様子を見に行く。
ホースでわざと水をかけてやろうとすると、飛び跳ねて逃げる。
涼しくなるかと思ったのに…
ジャックは葡萄を食べる。
取ってやると皮ごと食べている。
動けない雄鶏ピノは葡萄を食べない。

今日はエンブレルの自己注射の日。(リウマチの薬)
手を洗う。
体温36.3°
注射器とコネクタ、バイアルを接続。
二剤を混ぜる。
今日は1回混ぜるだけで溶ける。
泡がいつもより多い。なかなか消えない…
ほどほどで妥協。
左腹にチクリ!
あんまり痛くなくてよかった。

雄鶏ピノはハイハイのような感じで羽をパタパタさせながら、少しだが場所を移動する。



エンブレルNo57

2007年08月11日 | エンブレル
晴れ。あじ~よ~
気温が36.0℃とか…

今日は地元の花火大会。

目は、なんとなくイマイチ。
左目がごろごろする。目薬を差すといいが、ぼちぼちやって行こう…

昨日、NHKで尾崎豊の特集をやっていたので午後11時まで見てしまう…熱い男だった。
才能っていうのは、「どれだけ熱くなれるか…ということかもしれない」と思う。
テレビの画面もあまり目には良くないようだ。
目が疲れる。


今日はエンブレルの日。(リウマチの自己注射)
体温36.5゜
二剤を合わせると薬液の塊りがある、混ぜる行程を3回する。

極小の泡が、たくさん連なる。
泡をトントン取り右腹にチクリ!
刺す時少し痛い。

しかし、慣れというものはすごい。
最初、自分にできるかしら…
と思い不安で嫌だったが、今は全くそれは無い。


雄鶏ピノは、変わりない。
雌鶏が覗きこんで鳴いていると、
「クゥクゥクゥ」
と喉を鳴らすような声をあげる。
2回聞いた。

最近は流動食がいらないと、突如、床にクチバシをこすりつけ(口の汚れを拭き取っているようにも見える)
違う方に向きを変える。
「食事は、もぅよいぞ」
と言いそうな態度。
ふぅ~



エンブレルNo54

2007年08月02日 | エンブレル
晴れ。朝、起きた時、手がしびれたような感じがある。力が入らない。指が腫れっぽい。なんとなく、炎症反応があるだろう…と思う。
そのせいもあって今日は、午前中にエンブレルをする。
午前9時過ぎ開始。体温36.1゜
塊がバイアルの瓶の壁に着き、なかなか溶けない。
何回か混ぜ、やっと溶ける。
泡も少なめ、一日かければ泡なしになるかな…などと下らない事を考える。
今日は左腹にチクリ!
今日は指が痛かったので、注射器を押すのが辛い。
久々の感覚。
無事終了。


エンブレルNo53

2007年07月30日 | エンブレル
雨。一時強く、雷も。夕方には止む。
昨日、エンブレルをするのを、すっかり忘れた。
しかし、昨日は時間が無くて無理だったかも…
今朝、9時に開始する。
体温36.8゜
あら、ちょっと体温が高め。
リウマチが出て来ているのか…
エンブレルの間が開いたせいか…
先週はエンブレル二回のところを一回になってしまった。

エンブレル自己注射の準備をする。
手を洗い、
器具を並べる。
バイアルのフタを開ける。
注射器にコネクタを着けてバイアルも接続。
注射器の中の薬液とバイアルの中の粉薬を合わせる。
混ぜる行程を3回繰り返す。
その薬液を注射器に戻し、注射針を着ける
針キャップを取る。
空気を抜く。
バンバン叩くとかえって泡が増える。
そっとね。
今日は右腹にチクリ!
刺す時少し痛い。
終了。


今日の雄鶏ピノ
混合飼料を食べない。
玄米食パンがあったのでやったらガツガツ食べていた。
クチバシのせいで食べにくいのかな…
なんだか、そんな気がする。


エンブレルNo52(一夜にて 編みしくもの巣 輝けり)

2007年07月25日 | エンブレル
朝は涼しい。晴れ。
午後になると暑い。
夕方になり、ゆるくクーラーを入れる。
家にいるのに忙しい。サンゴ(息子)は、休みで起きて来ない。

仕方なく、雌鶏のジャックを散歩に出し雄鶏のピノに、薬と流動食をやる。

9月に、gooがホームページサービスを止めるので、引っ越し先を探す。
必死で。
ジオシティにしようか、と思ったが…
初心者の私には、難しい。
選択肢が多い。
必死でやってみたが…
午後になりしりとり五七五のサイトを回りながら…

★リウマチの薬「エンブレルNo52」自己注射の日。
今日はエンブレルの日。
パンフレットは見ないでできるようになった。
体温36.2°

注射器にコネクタを着けてバイヤルを接続。
二剤を合わせ混ぜる。行程を5回繰り返す。
どうやら、暖かいからよく溶けるという訳でも無いようだ。

それを注射器に戻し、コネクタを外し、注射針を着ける。
針キャップを取る。
今日は左腹にチクリ!
刺す時少し、痛い。
そんなでもないが…

今日から免疫抑制剤「イムラン」を飲む。
朝、少し咳が出るが体調は悪くはない。


今日の雄鶏ピノ。
朝は、元気無い。
昼頃には元気になる。
昼過ぎには、立てない体で床をスリスリして一回転している。

顔を濡れたタオルで拭いてやっても、嫌がらなくなる。
されるままだ。ご飯はよく食べる。
電気を遅くまで点けているので、ピノは寝るのが遅く、朝、寝ぼけているのかも…


夜、もう一度、ホームページの引っ越し先を探す。
ブルーミングスケープにしようと思う。
ブルーミングスケープ・
  http://www.bloom-s.co.jp/bloom/regi.html

gooのホームページに似ている。引越ししやすそうだ。




エンブレルNo51(梅雨の月暗さが怖い夜知らず)

2007年07月20日 | エンブレル
曇り。
朝方は肌寒い。昼頃から蒸し暑い。
湿度があるようだ。
真夏日より過ごしやすい。
夜になり雨。月は見えない。

★今日の雄鶏ピノ。
サンゴ(息子)は、「以前よりピノは元気無いと思う」
と言っていた。
そんなふうな気もしないではないが、ご飯はよく食べるから大丈夫だと思う。
雌鶏ジャックは雄鶏ピノが心配なのか、部屋の前でクゥクゥと鳴いたり、じっと心配そうに見ている。しばらくそうしている。

★エンブレルNo51(リウマチの自己注射の薬)
もぅ50回を越えた。
すっかり慣れて、パンフレットは見ないでできる。
手を洗い、注射器にコネクタを着けてバイヤルも接続。
注射器内の薬液をバイアルに移し二剤を混ぜる。
混ぜる行程を2回、繰り返す。
薬液を注射器に戻し、針をしてキャップを取る。
泡を抜く。
ほどほどにある泡。
仕方ないっか…
今日は右腹にチクリ!
余り痛くなかった。
無事終了。

★河合隼雄さん死去
――――――河合元文化庁長官が死去(朝日新聞2007.7/20)――――――――――

元文化庁長官で、臨床心理学者の河合隼雄さんが19日午後2時27分、脳梗塞のため奈良県天理市の病院で死去した。79歳だった。…
1928年、兵庫県生まれ。京都大理学部卒。
62~65年にスイスのユング研究所に留学。日本人で初めてユング派分析家の資格を取得し、日本にユング派心理療法を紹介した。
75年に京都大教授となり、95~01年には国際日本文化研究センター所長を務め、00年、文化功労者に選ばれた。…
―――――――――――――――――――――――――――――――――――――
昔、ユングに興味を持ち「秋山さと子」さんという、心理学者の話をカルチャーセンターに聴きに行った。
何回か通った。追っかけのようだった。
秋山さと子さんは大変、魅力的な方で、女性としても素敵だし話も面白かった。
未知の事を知ろうとする好奇心を彼女の話は満たしてくれ、感動さえ感じた。
河合隼雄氏がユング派の資格を取得、その後、秋山さと子氏もスイスでそのための勉強をしていたのだが、派閥争いのようなことがあり、秋山氏は取得出来なかったと記憶している。
その資格を取得するための勉強というのが、またユニーク(プロの方ごめんなさい)で、
自分の夢を担当の講師に見てもらう。
それを数日間続ける。そのことは、「チューリッヒ夢日記」秋山さと子著。
に書かれている。
心理分析家になるには自分自身を知る事から始まるということだろう。
当時の私はユング関係の本を読みあさり、秋山さと子氏の本や河合隼雄氏の本は私にも解りやすかった。

以上の事は記憶で書いたので曖昧だが、懐かしい。
河合隼雄氏の冥福をお祈り申しあげます。


エンブレルNo50(梅雨晴れの地震列島亀裂あり)

2007年07月16日 | エンブレル
雲のある晴れ。
暑くなるようだ。
★鶏のピノ
朝、遅いサンゴ(息子)の代わりに、鶏のピノにエサをやった。
流動食をやるスポイトが壊れた。つなぎ目が縦に裂けている。
セロテープで貼って補強したが、空気が漏れるようだ。
流動食を、めいっぱい吸いこんでみても、少ししか出来ない。何回も力を入れてやっていたら、手の指が痛くなった。

雄鶏ピノの昼食をサンゴに頼む。

サンゴも困って
「ストローある?」
と言ったらサンゴの祖母が出してやる。

サンゴは自分で流動食を吸い、ピノの口にやるつもりのようだ。
「そんなしてやるんだったら、口移しでやれば~」
と冗談で私が言った。
実際、サンゴは流動食を吸いすぎて、むせて出していた。

その後、ストローで吸い流動食を雄鶏のクチバシに入れ「フー」と吹いたら、
一気にたくさん入ったらしくケイレンしていたそうだ。
「やっぱ、ストローじゃダメだ」と言っていた。変なやつ…

多分、びっくりしたのだろう…
ピノは時々左足で背中を掻くような体勢をして左足を回旋させる。

それでも、なんとか流動食をやったようだ。
「時間が無い」と言いながらサンゴは出かけて行った。

★新潟地震
今日は、午前中、新潟で地震があった。
私の家も揺れた。長く揺れている。震度3。
震源は新潟の方で、震度6という。
亡くなった人もいる。怪我をされている方も多い。
お見舞い申しあげます。

★エンブレルNo50
手を洗い準備する。
体温36.5°
少しだるい。午後2時開始。
注射器とコネクタを着けてバイアルを接続。二剤を混ぜる。
今日はバイヤルの中壁に塊が二つ。
傾けて混ぜる。
数回やり溶ける。
液を注射器に戻し、コネクタを外し、針を着けてキャップを取る。
空気を抜く。
今日はいつもに無く、泡が多い。
3段位に重なっている泡。
なんとか空気を少なくする。
今日は左腹にチクリ!!
無事終了。

もう、パンフレットを見なくてもできる。


エンブレルNo49(雄鶏の目凛として夏を指す)

2007年07月13日 | エンブレル
曇り時々雨
朝涼しい。
雄鶏のピノの朝食はサンゴ(息子)がやる。
私のやる2倍ぐらいやっていた。
後で、ピノのお腹がゴロゴロ言っていたので昼食は混合飼料のみにする。
結構、時間かけてよく食べる。
誰に似たのか…

エンブレルは午前11時頃開始。
体温36.1°
手を洗い準備する。
器具を並べ開始。

注射器とコネクタを着けてバイアルを接続。
バイアルに注射液を入れて混ぜる。

今日はすぐに溶ける。
それを注射器に吸いとり、コネクタとバイアルを外す。
針を着けてキャップを取る。
泡をトントンして消す。
大きな泡が気になる。小さな泡は妥協。
右腹にチクリ!!
今日は、ほとんど痛く無い。
無事終了。
手が痛かったり、肩が痛かったりするが、休み休みやれば痛みもよい。
今日は体調良好。


エンブレルNo48(青葡萄意気揚々と語る夢)

2007年07月10日 | エンブレル
朝から雨がしとしとしとしとしと…

今日はエンブレルの自己注射の日。
天気が悪いせいか、体調がイマイチ。
頸椎が痛い。頭痛も。

午前11時過ぎにエンブレル開始。
今日はパンフレットを見ないでやってみる。
体温36.3°
手を洗い、準備する。
注射器にコネクタを着けてバイアルを接続。二剤を混ぜる。
なかなか溶けない。
暖かくなったから溶けるのが早いかな、と思ったが変わり無し。
5回位、混ぜる行程を繰り返す。
それを注射器に戻しコネクタを外す。
針を着けてキャップを取る。
泡を抜く。
泡は真珠のように小さく連なる。
少ない方だ。
左腹にチクリ!
刺す時少し痛い。
大丈夫。
今日も無事終了。

午後、友達に頼まれたうちわの絵を描く。
後で、うちわに貼り付ける予定。(写真)

今日の雄鶏のピノ

朝食はサンゴ(息子)にやってもらう。
薬と流動食。
昼食の流動食、夕食の薬と流動食を私がやる。
ご飯はわりとよく食べる。
コロコロの立派なウンチも出ている。

これで右足がよくなれば、歩けるようになると思うのだけど…


エンブレルNo47(郵便局の前何思うカミキリムシ)

2007年07月06日 | エンブレル
今日はエンブレルの日。
手を洗い自己注射の準備をする。

蒸し暑い。
午後5時開始。体温36.3°

注射器とコネクタをつなげ、バイヤルと接続。
二剤を混ぜる行程を今日は7回位行う。
塊が、なかなか溶けず張り付いている。

やっと溶かし、薬液を注射器に戻す。
針を着けてキャップを取る。泡は少なめ。

今日は右腹にチクリ!
今日は、痛みを感じた。
先端の穴を上に刺すと痛く無いと聞いたが、どうもよく見えない。そのせいか…

無事終了。

パンフレットを見なくても、平気。
緊張感も無くなり、「そういうもの」
になりつつある。
自己注射をするのは嫌じゃない。


写真は「ルリボシカミキリ」です。