CIDPサポートグループ

19日、ＣＩＤＰサポートグループの総会と交流会に参加しました。
ＣＩＤＰの症状は千差万別、ほんとに変わった病気だこと。

たまたま、足の裏が痛いという人と会うことができました、
そしてこの症状は珍らしいということをここで知りました。
でも彼は四六時中痛く、寝るときは痛み止めの座薬が手放せないと言っていました。

ある人は必ずご主人に「今日もありがとう」と言ってから寝ると言ってました、
私も早速、その日の夜、夫に言いました。
テレルけど言って良かったです。

同じ患者さんたちと会えるのも走り回ってる役員さんたちがいればこそです、
この方たちの地道な努力のおかげで難病指定を勝ち取ることができました、
国、厚労省、国会議員たちへの陳情、医療講演会、勉強会…ｅｔｃ
役員さんの行動力、知性には頭がさがります。
この方たちはＣＩＤＰ患者を励ますために選ばれて罹患した、そんな風に見えてきます。